tisdag 22 maj 2018

Till Er

"När du läser detta, har jag, Carina Sellin, blivit en ängel och vandrat vidare på min resa. Jag har lämnat jordelivet för att njuta av tillvaron på andra sidan, en annan dimension där jag funnit lycka, harmoni och en förståelse för en högre mening med livet. Jag kommer att finnas i era hjärtan och ni kommer att finnas i mitt. Ni har alla spelat en stor och viktig roll i mitt liv på jorden och ni kommer att fortsätta spela en stor roll i mitt liv i mitt nya tillstånd. Minns de fina stunderna, de glada dagarna och vila i vetskapen om att jag nu funnit ro. Om du önskar är du välkommen att delta i en minnesstund för mig, kontakta mina anhöriga för datum och plats. Valfri klädsel. Stötta gärna alternativmedicin.”

torsdag 17 maj 2018

Inlagd på kvinnokliniken

Pegen har ju blivit en följetång här och den är inte slut än 🙁. Vaknade i tisdags morse och det rann ur både slang och lika mycket ur hålet. Det var torrt endast kortare stunder och både jag och teamet försökte lägga om efter konstens alla regler och vi försökte få det att sluta läcka genom detsamma. Onsdag morgon var huden röd och svedd som en illröd babyrumpa. Det gjorde SÅÅÅÅ ont. Jag sa till sköterskan när hon kom att jag skulle vilja de antingen ringer Kaj för rådgivning, eller för att be om att jag får komma in för att få hjälp. Hon ringde ”min” läkare som skulle försöka nå honom.

Det slutade med att jag fick komma upp till sjukhuset under dagen helst före lunch. Angelica som redan har här som ”tantvakt” erbjöd sig att skjutsa upp mig, vilket hon gjorde direkt teamet var klara.

Kaj kom i princip direkt när jag kom till avdelningen. Jag vet inte vad det var med honom! Om han var stressad eller nånting. Han rev och slet i mina kläder, han tog ingen som helst hänsyn till att jag sa  till att det gjorde ont. Han röck plåstret som han ville typ. När han tvättade området runt pegen som var sargat tog han i hårt och utan nån notis om det. Det kändes inte alls bra och fick säga till honom att sluta. Det var verkligen hemskt 😢. Min vördnad för Kaj har åkt ner ett hack eller två kan jag säga. Hur som helst fick han inte till det. Klockan blev mycket och han behövde både få tag i både personer och material. Han ville att jag skulle stanna över natten så att han kunde börja med mig tidigt. Så så blev det.

En gång på natten vaknade jag av att det var sjöslag i sängen av bukvätska. Fick hjälp av en sköterska med det och somnade sen om. Kl 7:30 nånting kom Kaj, precis när jag var påväg till toaletten. Han skulle vänta på mig men när jag var klar var har borta. Jag pulade i mig det morfin jag kunde och även midazolan, med gårdagens bravader i minnet. Men han var puts väck. Jag somnade om och vaknade kl 11 när Jocke strök mig på kinden ❤️. Danne var också med ♥️

Kaj kom strax efter och förklarade att han varit hos mig 3 ggr tidigare men jag sov. Han tyckte jag behövde sova. Han hade några olika idéer som han främst diskuterade med Jocke, som hade mer sinnesnärvaro än jag. Jag pulade nämligen i mig ångestdämpande och morfin så fort jag såg skymten av Kaj. Jag har nu iallafall fått en stomipåse som ska skydda huden mot magsaften, som ska rinna ut genom påsen på magen, ner i slangen och den vägen ut i katetern. Svårt att förklara tekniken men det viktigaste är ATT det funkar, inte HUR.

Sen fick jag åka hem! Det var skönt att komma därifrån, även om KK är den bästa avdelningen att vara på om man ska vara inlagd. Vi får se hur länge detta håller. Nu har det inte varit något läckage på snart nio timmar så, så långt allting gott.

Nu är det soffläge och det känns som att jag snart sover också 😊.
Allt gott 🙏♥️

tisdag 15 maj 2018

Operationen i går / läget idag

Operationen gick bra i går. Inga konstigheter. Som vanligt stressade narkosläkaren mig med att jag skulle få minsta sederna än jag vill och att jag inte kommer att sova. Det gör mig orolig och rädd, helt i onödan. Nu sov jag iallafall och det var alldeles lagom.

Operationen tog precis en timme och när jag kördes ut till uppvakningen fick jag vara där en timme innan Jocke hämtade mig. När vi kom dit fick jag av någon anledning info av sköterskan att jag hade en propp i området där porten suttit. Jag fick också veta att de inte suttit dit någon ny nål, då nya dosan måste läka i fem dagar. Jag frågade hur jag skulle få mina dropp och mediciner? Jag måste ha porten då en intravenös nål inte håller i fem dagar till. Sköterskan sa att läkaren frågat mig ”NÄR JAG LÅG PÅ OPERATIONSBORDET” om jag var beroende av porten varje dag och jag svarade nej. Men snälla! Hur kan man fråga någon som är sederad om svar på viktiga frågor??? Jag begriper inte det! Jag minns inte att han var i rummet, ännu mindre att han pratade med mig.

Sköterskan sprang efter läkaren och meddelade att han skulle komma tillbaks och sätta nålen. ”Ja, dom brukar vilja kolla att nålen funkar iallafall sa hon” , vilket alltså innebar att inte det var gjort 😳.
När läkaren kom satte han dit nålen. En mycket, mycket fåordig läkare. - Blev det en risk för att porten inte ska hålla nu när nålen sätts i för tidigt? undrade jag. Inget svar. - Jag vill inte behöva ta några risker att porten går sönder igen. Inget svar. - Hörde du inte min fråga? undrade jag. - Jo jag hörde sa han. Porten har inte gått sönder. Och så började han att förklara på läkarspråk vad som hänt och vad som kunde ha hänt. Jag uppfattade det så, att det sannolikt inte kommer att vara något bekymmer att använda porten. Det allra bästa vore för läkningen om nålen fick vila, men när den nu inte får det är det ingen större fara. Jag gav mig där.

Jag upprepade frågan om propp. Nej jag hade ingen propp men mina kärl var trånga där porten sitter. Han hade därför lagt, antingen porten eller nån slang, lite djupare och det var ingen fara. Jag behöver dock blodförtunnande, Fragmin, för att det INTE ska bli någon propp. Jag förklarade att jag är insatt på Fragmin redan och undrade om jag inte behövde en ökad dos, men nej, det behövs inte. Låter konstigt i mina öron men jag får lov att lita på att läkaren kan sin sak.

Kl 18 var vi därifrån. Teamet kom 19:15 och avslutade sitt vid 19:30. Jag fick massage och blev helt klubbad. Jocke puttade sen på mig 22:30. Jag var verkligen trött! Masade mig till soffan, somnade om direkt och sov till kl 7 i morse.

Tyvärr vaknade jag med illamående 🙁. Pegen började läcka på fm, riktigt ordentligt. Nu rinner hälften av vätskan i slangen och hälften ur magen. Både jag, Jocke och teamet har gjort efter konstens alla regler. Lägesförändring, nivåändring, spolning och borstning, men inget hjälper!. Det var lugnt ett par timmar men nu börjar det igen. Väntar på att nästa sköterska ska komma så får vi se om hon kan uträtta underverk. Vi får se.... annars blir det väl Västerås i morgon 😏.

Allt gott till er 🙏♥️

söndag 13 maj 2018

Tröttheten håller i sig

Helene kom och drack kaffe vid lunch och vi hade några trevliga timmar 😊. Hanse och barnen kom också och överraskade oss. Det var trevligt det med förstås ♥️. På em och kvällen fanns det inte så jätte mxycket energi kvar, men det behövs inte så mycket heller.
När teamet kom på kvällen fick jag massage och somnade som vanligt. Kröp ner i soffan kl 21 och somnade direkt. Sov till 7, kravlade mig upp till sängen kl 9, precis när teamet var här. Jag mådde som en urvriden trasa och mådde Jätteilla. Fick medicin mot det och mådde lite bättre. Sov sen hela dan fram till kl 14. På kvällen tog vi en rullstolspromenad. Det var såååå skönt. Flera som badade i sjön fast det bara var 16-17 grader.

När sköterskan kom på kvällen hjälpte hon mig med dusch inför operationen. Ska duscha i bakteriedödande medel både i kväll och i morgon bitti. Jag har varit så extremt trött senaste tiden och har därför sänkt morfinet.Det har dock inte hjälpt något nämnvärt rycker jag. Teamet tycker att jag ser piggare ut men jag riktigt känner hur energin rinner ur mig. Upptäckte idag att mitt HB-värde var så lågt, 105 låg det på. Det var tveksamt om ni skulle ta hand om hunden......
I morgon är det operation av porten🙁. Hoppas allt går bra, men det ska det väl göra.
God natt och sov så gott kära vänner ♥️♥️♥️

lördag 12 maj 2018

Fredag och lite lördag

Sov bort hela dagen fram till kl 14 ca. Var så fruktansvärt trött till både kropp och själ. Gårdagen sög nog ut den energi jag hade. Men jag fick lite påfyllning på eftermiddagen då min mor och far kom på besök ♥️. Liks trevligt och mysigt som vanligt!

Somnade av i soffan på kvällen och vaknade av att jag slängde telefonen i ansiktet på morgonkvisten 😛. Somnade om och sov till 7, så sovit har jag gjort med besked 😊. Hoppas det spiller över till idag. Skulle nämligen vilja ha en kaffedate med en god vän, vilket vi siktat på länge utan att få till det.

Efter att teamet varit här, gett mig mina mediciner och sänkt morfinet ytterligare ett hack, blev jag trött och skulle vila. Då fick vi besök av Hanse och barnen så jag vilade ute istället 😊. Väntar nu på att Helene ska komma och dricks kaffe äntligen 😊.

Ha en bra dag. Får se om det blir åska idag som SMHI utlovat! Då blir Jocke glad, för då är det legitimt att ta en whiskey 😊. Nu är det ju lördag så det är ju legitimt ändå men lite åska är aldrig fel! När det regnar, blixtrar och dundrar rejält är det såååå mysigt. Ett riktigt skådespel kan det bli.

Allt gott 🌺♥️🌺

fredag 11 maj 2018

Akuten igår

Venporten började ju läcka igår natt, vilket jag skrev om. Det läckte sen hela tiden och när teamet kom berättade jag att jag i vårdhandboken sett att man alltid ska kontakta läkare när det uppstår läckage. Det höll hon med om och ringde både bakjouren och akuten. Vi hade en förhoppning att jag skulle få komma direkt till onkologmottagningen men det fick jag inte! Däremot fick personal från onkologen springa ner till akuten flera gånger och att hjälpa till med det akuten inte klarade av!

Vi blev bra omhändertagna. Fick ett eget rum på en gång vilket var skönt. Jocke fick hänvisa till att jag är infektionskänslig, annars hade jag fått ligga i storsal med tio andra. Jag bad om och fick morfin i låret. Jag fick vara utan smärtlindring i många timmar och det frestade på. Efter några timmar fick jag nål i armen som de kunde koppla pumpen till och då gav det sig snart. 

Jag fick göra en röntgen för att se om jag hade en ”fibrinstrumpa”. Det är något som kroppen tillverkar då den känner porten som ett föremål som inte ska vara där och fibrinet ska skydda mig mot det, förenklat förklarat. När jag kom tillbaks till akuten fick jag besked att det fanns en fibrinstrumpa och att porten därför behöver flyttas på. Hon kunde inte säga säkert men hon trodde att jag skulle få en tid på måndag. Det ser iallafall inte infekterat ut och det tackar jag för! Den läkare jag träffade igår på akuten var samma som opererade mig förra gången. Hon förklarade att kan kan göra en enklare variant av operationen, vilket känns jättebra! 

Ja, åtta timmar senare var vi hemma och teamet kom nästan direkt. Hon kunde inte göra så mycket idag utan fokuserade på snabb hjälp och en jag höl på att bli galen 😂. Ja men nu är det gjort. 







torsdag 10 maj 2018

Sänkt morfindosen/

Igår, onsdag, mådde jag lika illa på morgonen som jag gjort de senaste dagarna. Jag låg i soffan hela fm tills teamet kom. Jag bad dem sänka mitt morfin då jag hade en känsla av att jag var övermedicinerad. De sänkte både grunddosen och extradoser. Grunddosen bara en enhet och extradosen fyra. Extradosen var bra mycket högre vilket jag inte förstår varför. Nu har jag knappt använt den och det är skönt att den är sänkt.

Sänkningen fungerade hela dagen. Jag fick inget smärtgenombrott så jag behövde inte ta extra morfin. Jag mådde lite bättre också, än jag gjort på flera dagar. Ja, jag tror verkligen att jag varit övermedicinerad och om jag skulle vilja testa att sänka en enhet till. Skulle smärtan komma tillbaks så går det ju att ta extra och att höja dosen igen. Ja vi får se hur det blir.

I natt vaknade jag av att tröjan blev dyngsur över porten och det visar sig att den läcker igen! Den har läckt hela natten 🙁. Är mest orolig för att det ska innebära infektion så att jag blir av med den.... det vill jag absolut inte. Får se vad de säger när de kommer idag.....

Ha en fin och solig dag ♥️♥️♥️

onsdag 9 maj 2018

Och inte nå bättre igår heller

Det var ungefär samma procedur idag som igår. Mådde sämre ju längre jag var vaken på morgonen. Det släppte lite när jag fick mitt kortison men jag var fortfarande extremt trött. Smärtan är bättre sen de höjde dosen rejält och jag tar nästan inga extradoser alls.

Planen var att jag och Jocke skulle åka in till Västerås då han behövde uträtta massa ärenden. Så blev det dock inte. Jocke skaffade ”tantvakt” i form av Angelica så hon var här 4 timmar. Jag har varit helt slut hela dagen och har vilat och sovit mycket. Nu under kvällen har jag mått pyton igen 🙁. Orkar inte med det här!

tisdag 8 maj 2018

Jättedålig dag igår

Hade sovit oroligt på natten men mådde skapligt när jag vaknade. Jag tog en dusch innan teamet skulle komma och medan jag stog och torkade mig började jag må jättedåligt. Hade precis kastat mig på sängen när teamet kom.  Mådde illa och fick en märklig, obehaglig känsla i magen och i mellangärdet. Fick kväljningar men fick inte upp någonting alls, vilket nästan är värre än att få kräkas ordentligt. En släng av panikångest kom med också 🙁. Fick mina mediciner och extra mot illamående och efter en stund gick det över. Extremt trött var jag och sov till kl var 14:30, och då hade Helen kommit.

Vi gick ett varv runt Ljömsebo, jag i rullstol. Det var jätteskönt att komma utanför tomtgränsen, se nånting annat. Att det var flera föl i hagen till exempel 😊. När vi gått lite mer än halva rundan började jag få ont vid PEG:en. Blev också extremt trött. På kvällen kom teamet igen och jag fick avsluta med taktil massage, vilket var jätteskönt.

Har sovit oroligt i natt med. Och samma procedur upprepade sig med kväljningar och illamående, men nu är inte teamet här. Väntar på att de ska komma så att jag får mitt kortison! Nu ska jag vila innan de dyker upp.

Ha en bra dag allihop. Massor med sol idag med verkar det som 😊.

söndag 6 maj 2018

Trött de Lux / krångel

Ska börja med att tala om att katten var ute hela natten men på morgonkvisten kom hon hem. Vad vi kan se är hon inte skadad, tack och lov.

Jag har inte sovit så bra i natt heller. Vaknat flera gånger utan att veta varför men jag känner att jag har en inte oro hela tiden. Ovisshet tror jag det handlar om till stor del. Att inte veta vad som ligger framför mig med magen, stressar mig. Jag kan inte släppa det, det går inte att skjuta undan. Rädslan.....för smärta och ångest, den griper tag.

När teamet var hos mig igår började det läcka i venporten! Nej, inte i PEG:en, utan i PORTEN av alla ställen. Så blir jag rädd för att det ska bli krångel med den oxå. Jag orkar inte med mer krångel nu! Kan det inte bara få funka med allt det här tekniska runt omkring!!! Hur som helst slutade läckaget och sköterskan gjorde inget mer kring det. Så kom hon i morse och det började läcka igen! Hon har sina teorier om varför men jag vet inte vad det innebär och om det måste åtgärdas. Efter att sköterskan åkt somnade jag om och sov några timmar. När jag vaknade läckte porten igen. Det kan dock ha varit kvar sen fm så det måste inte betyda att det läcker igen..... men det är inte så svårt att tro det västa nu.

Jag är trött. Så trött. Både fysiskt och mentalt. Jag vill bara vara. Inga bekymmer, inga påfrestningar, inga belastningar. Tänk vad underbart det vore. Men vem har det SÅ bra? 😏

Det här med att ha det bra, har fått lite annan innebörd nu. Ja hela livet har ju fått en annan dimension. Men i den dimensionen jag befinner mig i just nu har jag det bra ur flera aspekter. Framför allt har jag människor omkring mig som älskar mig och som bryr sig om mig. DET är bland det viktigaste just nu. Tänk att möta all denna skit, frustration, sorg och allt vad det är, ensam! Utan andras stöd, närvaro och engagemang! Det hade varit outhärdligt. Jag har det också bra, som har privilegiet att bo och vistas i den här miljön där jag är. Ja, en kritvit strand och kristallklart vatten en liten bit härifrån hade varitctrevligt, men nu har jag iallafall ljömsebosjön, lugn och ro, fågelkvitter, tystnad..... jag är i en miljö där jag mår bra, och det väger också mycket.

Ja jag skulle kunna sitta här länge och rabbla upp både positiva och negativa saker som just min situation innebär, men jag tror ni vet det redan. Kärleken är iallafall för mig det absolut viktigaste jag har omkring mig och den är ovärderlig!

Nu, ska jag slumra en stund och titta på med ett halvt öga medan Jocke städar i verktygsboden 😊.
Ha en fortsatt bra dag. Hoppas ni kan njuta av solen och få lite ny energi! ♥️

Mysig kväll

Lördagkvällen bjöd på lite god mat tillagad på vår nyinköpta muurikka. Jag smakade på såsen och det var verkligen suuuuupergott! Krämig pasta med räkor. Receptet finns på www.stekman.se
Det var mamma, pappa, Conny och Kajsa som var här ♥️. Vi hade en jättetrevlig eftermiddag och kväll och jag hoppas vi får tillfälle att göra flera under sommaren 😊. 

Jag har blivit lite slarvig med att komma ihåg kameran för att  ha kvar bilder, men den här krabaten fick vara med på
bild 😂. Lilla Cilla! Under kvällen mötte hon en av våra katter, Smulan och det gick bra. Katten ställde sig kutryggig och Cilla gick därifrån. Vår andra katt, Smilla hamnade i ett rejält kattslagsmål på kvällen. Alla som hört katter slåss kan föreställa sig hur fruktansvärt det lät! Jocke och Conny sprang ut men fick inte tag i katten. Är orolig över att hon är ordentligt skadad.....🙁♥️

lördag 5 maj 2018

Ingen propp men trista besked

Jocke och jag åkte till sjukhuset på morgonen. Började på akutröntgen och gjorde ett ultraljud på benet. Läkaren kunde inte se någon propp så den diagnosen föll. Vi gick vidare till kvinnokliniken och träffade min hjälte, Kaj 😂. Han fick min senaste hälsouppdatering och itifrån att jag haft smärtor och kramp i bröstet gjorde han ett ultraljud över hjärtat för att se om jag hade vätska i hjärtsäcken, vilket jag inte hade. Han tittade även på buken och lungorna. Det var tomt i den vänstra men 6-8 dl i den högra, precis som tidigare. Han tyckte inte att vi skulle ta bort vätskan idag då jag inte har några bekymmer av den. Han tittade även på buken och inte heller den innehåller vätska. Varför är magen då så svullen och stenhård???

Enligt Kaj är det sjukdomen som breder ut sig. Cancercellerna växer och ställer till det i tarmarna så det troligtvis inte finns något passage kvar alls. Det innebär att den vätska tarmarna själva producerar inte rinner undan utan blir kvar och spänner ut tarmarna. Över tarmarna ligger cancercellerna och det är dem jag känner på magen som stenhårda.

Detta går inte att operera och inte medicinera. Det är bara att vänta och se vilken utveckling det blir. Jag blir mycket fundersam över vad som kommer att hända med tarmarna. Vätskan dom kommer att fortsätta samlas där, vad orsakar den? Ökad smärta sa Kaj, och den kan medicineras bort. Men själva vätskan? Antingen går ju tarmarna sönder eller så är de så elastiska att jag kommer att få en enorm buk! Det oroar mig som attan det här! Jag frågade Kaj när vi var där men jag tyckte inte jag fick något svar, eller så tog jag inte in. Men Jocke fick ingen rätsida på det han heller så..... jag bad sköterskan ta med frågan till läkaren Birgitta för att se om hon har nåt bra svar. Någon före mig borde väl ha varit med om det här kan jag tycka.

Ja, besök i Västerås börjar få sämre vibrationer numera. Det tillstöter något mindre roligt hela tiden 😢. Att det skulle börja gå åt det här hållet har jag ju vetat men inte så snart. Jag trodde att jag skulle komma igång mer nu när jag kom hem. Jag trodde jag skulle få några veckor för att bara umgås med dem jag älskar. All den här smärtan har jag i min enfald trott varit tillfällig och att den skulle gå tillbaks av sig själv. Naiva tankar kanske, men det var det jag gick in i när jag kom hem. Nu inser jag att det inte är så. Det går åt fel håll helt enkelt och det finns inte mycket mer än smärtlindring att
”behandla med”.

Idag ska jag iallafall försöka njuta av dagen. Det ska bli kanonväder och jag hoppas kunna sitta ute i solen lite. Kanske knata på grusvägen en liten stund. I eftermiddag kommer mor, far, bror och Kajsa och käkar lite mat. Det ska bli trevligt.

Hoppas ni får en bra dag ♥️

torsdag 3 maj 2018

Läkarbesök här hemma

Mådde skapligt när jag vaknade på morgonen men hade ont. Har haft ont hela dagen och det har varit jobbigt. Igår när jag hade telefonsamtalet med Birgitta sa hon att hon skulle komma med sköterskan på morgonen för att kolla min mage. Och det gjorde hon. Hon kunde konstatera att magen är svullen och stenhård. Hon kunde dock inte säga vad det beror på utan ville att jag skulle få konfrontera Kaj. Hon kollade mina fötter och ben och upptäckte att vänster ben är drygt 2 cm tjockare än det högra. Hon vill att detta kollas upp då det KAN vara en propp i benet. Det skulle också kunna förklara den fördjäkliga smärtan jag känner på väster sida där äggstocken suttit, och strålning ner i ländryggen. Det kan såklart bero på annat, ex lymfvätska eller ytterligare nåt annat, men propp vill hon utesluta, såklart. Jag är ju insatt på Fragmin, som är MIT proppar och den dos jag har idag, är förebyggande. Den hjälper inte alltid och nu ska jag få en behandlande dos tills vi vet om det är en propp. ”Det säkra före det osäkra”, så att säga. Birgitta skulle ringa Västerås och försöks få en snabb tid och försöka få tag i Kaj.

Birgitta ringde och jag hade fått en tid för ultraljud av benet i morgon kl 10:20. Hon hade pratat med Kaj och han skulle hjälpa mig, men jag hade inte fått någon tid. Hur det blir med den delen vet jag inte ännu, det får jag väl veta i morgon. Det vore ju bra om han kunde kolla min mage och även lungorna så jag kan bli av med ev vätska.

På kvällskvisten hade jag bestämt mig för att äta lite potatismos och pepparrotssås. Nu blev det äggsås istället. Helen var här och lagade maten och hon var jättenoga med att få bort klumpar. Jag åt bara ett par matskedar men magen sa ifrån 🙁. Det KAN ha varit att jag åt för fort och inte sköljde ner med tillräckligt med vatten. Jag tror stenhårt på den teorin, vad annars skulle det vara? Jag blev ”proppmätt” och däst, började må lite illa och PEG:en började läcka! Skit också. Men när jag druckit lite vatten och det släppte i Peg:en kändes det bra igen. Men, det är nog kanske bäst att hålla mig till flytande ändå 😏.

Ha det gott mina vänner ♥️♥️♥️

onsdag 2 maj 2018

Smärta och andnöd

Mådde ganska bra när jag vaknade men efter hand började jag må allt sämre. Ont överallt och jätte, jättetrött. När teamet kom bestämde vi att vi höjer grunddosen ytterligare, vilket vi gjorde. Hittills idag har det inte gjort någon skillnad. Jag har tryckt på extradoser hela dagen ändå. Hoppas det släpper i morgon. Har jätteont vid pegen, inte hela tiden men det kommer och går. I morse gjorde det så ont så jag började gråta.

Min läkare ringde idag för att gå igenom mina provsvar, som jag undrat över. Det var framför allt levervärden jag hade funderingar kring. Kort sammanfattat så sa hon att det inte finns nån anledning till oro. Det är tydligen inget konstigt att värdena ligger där dom är. Läkaren tycker att mina värden ser bra ut, över förväntan med tanke på min sjukdom. Så det känns ju bra förstås. Jag efterfrågade röntgen av lever och skelett. Hon förklarade att man normalt inte gör fler när man avstannat behandlingarna. Det finns ingen behandling att mäta eller se effekten av längre. Hon sa dock att om jag absolut vill veta hur det ser ut så tycker hon att jag ska få veta det. Ja, det vill jag.....så hon ska försöka se till att jag får det.

Idag har Jocke varit i stan och uträttat ärenden och jag har haft ”tantvakt” i form av Angelica 😊. Hon var här mellan kk 10-15. Hon hjälpte mig att planera om lite plantor. Det är skönt att ha det gjort!

På eftermiddagen kom Lotta och pratade och fikade. Ett par mysiga timmar med henne fick jag också idag. Men nu är jag då helt slut. Men trots trötthet är det värt varenda minut jag får vara bland människor som ger mig positiv energi! ♥️

Idag hände det en obehaglig incident när Angelica var här. Jag hade varit på toaletten, satte på vatten på spisen för att koka ägg och gjorde i ordning isvatten i ett glas. Som från ingenstans fick jag svårt att andas och fick tryck och ont över bröstet. Det kändes ungefär som de här panikattackerna jag hade förut. Angelica ville ringa 112 men jag ville testa medicin först. Angelica lyckades hitta min inhalator  med ventolin men den hjälpte inte. Jag tog en spruta ångestdämpande och då släppte det efter en liten stund! Det var riktigt obehagligt och jag hann bli rädd på riktigt innan det släppte. Men när det väl släppte så var det borta, det kom inte tillbaks. Jag undrar om det kunde ha blivit för mycket ansträngning? Jag tycker inte att jag gjorde just någonting men det kanske var tillräckligt ändå. Ska prata med sköterskan om det i kväll.




tisdag 1 maj 2018

Valborg och lite tankar

Typiskt valborgsväder med kyla och regn! Vi hade sett till att låna en rullstol så att vi kunde ta en promenad till brasan på kvällen men vi avstog. Var hemma i värmen istället och det gick precis lika bra det, om inte bättre 😊. Helen och Petri hälsade på och vi spelade lite Kille på kvällen. Kl 22 gav jag upp för dagen.

Har mått ganska bra, men är trött. Har fått tagit en del extra morfin för att få bort den värsta smärtan. Kanske dags att inse att grunddosen behöver höjas 😏. Jag vill ju helst inte det, men måste kanske acceptera att det är som det är. Egentligen spelar det ingen större roll. Så som det är nu får jag i mig lika mycket morfin som om jag höjer grunddosen, bara det att nu bestämmer jag själv när och hur mycket. Jag kan avstå doser om jag tycker det är bra. Det känns mer definitivt att höja grunddosen. Det sitter i huvet på mig, jag vet. Och jag vet att jag behöver vara så smärtfri som möjligt då smärtan sliter mer på kroppen än vad morfinet gör. Jag vet allt det där men jag avskyr verkligen att fylla kroppen med alla dessa mediciner. Jag har varit jätte restriktiv mot mediciner under ett par år, knappt tagit någonting alls förutom hälsokosttillskott, och nu har jag en gedigen medicinlista! Alla dessa biverkningar......det är inte klokt vilja risker jag utsätter mig för med vissa preparat. Risken är kanske inte så extremt hög, men OM jag får dem är ju dessa värre många gånger än det jag medicinerar emot!

Nu har jag ändå bestämt mig för att gå den här vägen. Jag har mer eller mindre lagt mitt liv i händerna på sjukvården. Jag måste nånstans tro på att sjukvården är så kompetent att de kan hjälpa mig en bit på vägen. De kommer inte att göra mig frisk, det vet jag och det står de för.

Komplementär medicin har ju varit det jag förespråkat och jag säger inte att jag släppt det. Inte alls! Men, jag tror att min sjukdom har gått för långt. Det såg mycket, mycket värre ut i buken än vad både jag och läkarna kunde föreställa oss. Jag törs inte avstå den vård/mediciner jag erbjuds nu för att istället fortsätta med alternativmedicin. Tyvärr, för jag tror i grund och botten att det är det absolut bästa för kroppen.

Jag hade tänkt att jag skulle återuppta några av preparaten som jag tagit förut, ex C -och D vitamin, Mariatistel, magnesium och lite annat. Men hur? Allt jag stoppar i mig hamnar ju i påsen! Jag skulle kunna klampa påsen så att jag tvingar maginnehållet kvar en stund men det blir högst osäkert hur mycket jag får i mig. Ja, jag ska fundera kring det där ett tag. Vi får se hur det blir!

Nu väntar jag hem Emelie, som varit i Stockholms skärgård och firat Valborg med Felix och hans mammas familj. Ska bli gott att krama om henne 🤗❤️.

Ha det gott ♥️♥️♥️

söndag 29 april 2018

Kärt besök

I dag fick vi besök av brorsan, Kajsa, pappa och några av mina kusiner. Linda och jag har inte setts på 7 år , så det är ett tag sen.  Det var riktigt roligt att träffa henne och höra lite om hennes liv och vardag ♥️. Det skulle vara så roligt att åka och hälsa på henne och hennes familj. De bor i Trelleborg så man åker inte gärna bara över dagen. Frågan är om det ens är möjligt? Jag tänker på droppen som ska i och ur. Själva tillvägagångssättet är en sak, det kan jag nog lära mig själv men själva näringen får inte vara äldre än 24 timmar när den intas, så jag kan ju inte ta med mig ett gäng påsar. Ska kolla med sköterskan om det vid tillfälle. Vore så kul att åka dit. Och ja, det gäller ju överallt! Om vi ska kunna lämna hemmet mer än ett dygn behöver det ju finnas en lösning, annars blir vi här. 

Martin, min kusin, hand fru Linda och kusin Linda. Inget bra kort då det inte syns hur de ser ut 🙁. Men de fick iallafall vara med på bild, det är mer än både pappa, Conny, Kajsa och Jocke blev 😳.
Vi hade en trevlig och mysig dag. Det var jättehärligt att få ha dem här några timmar. Vi ses sällan, då vi bor långt ifrån varann. Nu fylldes det på i positiva energiförrådet 😊. ♥️♥️♥️

Full fart

Igår, lördag, kom Jockes bror Hanse med familj och hälsade på . Jocke och Hanse gick igenom gemensamma prylar som stog i vårat förråd och de andra städade på tomten. Som vanligt kunde jag inte göra så mycket annat än att titta på. Det är väldigt frustrerande ibland och jag skulle så gärna vilja kunna bidra. Med det går inte. Det är bara att gilla läget. Jag kunde vattna mina plantor i allafall, det är alltid något 😊.

Jag kunde oxå konstatera att det är extra svårt med maten ibland. Sällskapet här hemma köpte pizza och jag som var vrålhungrig kunde inte låta bli att smaka. Bara några tuggor som jag spottade ut! Det borde väl fungera..... vad som fungerade och inte är svårt att säga men pegen slutade iallafall fungera.  Den började läcka och det tog ett bra tag innan det gav med sig. Det gjorde det dock till slut 😊 men jag får lov att konstatera att jag definitivt inte är redo att äta mat, ens att spotta ut 😏.

Det här med maten är lite tråkigt på flera sätt. Jag har alltid tyckt mycket om mat. Både att tillaga och att äta. Det har ofta varit en social grej, något jag och Jocke gjort tillsammans och det har varit både roligt och mysigt. Jag saknar såklart smakerna, att tugga på något som smakar gott! Ja det här med mat har flera olika dimensioner, helt klart. Det känns hårt att inse att jag aldrig kommer att kunna äta som ”vanligt” igen.

Hur som helst är det fruktansvärt skönt att kunna få fart på pegen själv. Vi har lärt oss att spola själva och det är inga problem. DET känns jätteskönt! Men jag törs ju ändå inte chansa och äta, OM det skulle gå så långt som till tarmarna. Då kan det bli mycket komplicerat tydligen.

Igår kväll upptäckte jag att min högra fot var fullständigt iskall. Har aldrig varit med om något liknande. Det var som att lägga händerna på en istapp 😳. Idag känns det fortfarande lika illa. Ingen aning om vad detta kommer sig av. Det gör inte ont, sticker inte utan är bara iskall. Möjligen att jag har liiiiite svårt rulla runt med foten men det är inget större bekymmer. Ja, det finns mycket knepigt som bara kan uppstå!

Jag har säkert sagt det förut, men nu skulle jag vilja ha och behöva en period där det bara tuffar på utan en massa incidenter! Jag skulle önska att jag bara fick en tid för att vila, återhämtning och avslappning. Jag skulle behöva stärka kroppen ordentligt. Märkte idag att musklerna i benen inte bär. Har svårt att komma upp från hukande läge och har fått svårare att komma upp för de få trappstegen vi har i uterummet. Idag skulle jag ta mig upp efter att ha stått på huk men det var fullständigt omöjligt och till slut ramlade jag baklänges. Nu satt jag på huk så jag gjorde inte illa mig när jag ramlade, men det var en hemsk känsla att inte kunna komma upp själv. Jocke fick bära mig och jag tror vi båda var glada över att jag väger 60 kg idag och inte 95 kg som förr 🤪.

Det blev ett långt inlägg fast kl är 5 på morgonen så nu ska jag sova en stund. Kramis 💕

fredag 27 april 2018

Taktil massage

Det har varit en ganska bra dag, smärtor till trots. De dämpades en del och det har varit uthärdligt. Skönt! Jag har inte gjort så många knop, mest vilat och sovit. Tittat lite på tv oxå.

När teamet kom på kvällen kom vi att prata om att vissa av sköterskorna är utbildade i taktil massage och det visade sig att hon som var här är en av dem. Hon erbjöd mig att prova på och jag var inte sen att tacks ja 😊. Jag fick välja mellan händer eller fötter och valde händer. Det var gudomligt skönt! Det går ut på att bli avslappnad, att bli lite omhändertagen och ompysslad. Inget hårt knådande utan bara mjukt och skönt. Ja, det var helt i min smak och jag kommer gladeligen göra om det igen.

Ha det gott 🌺

Börjar med Faslodex

I natt har jag sovit bra! Haft lite ont i kroppen men det har inte varit så farligt. När jag skulle upp i morse kändes det dock betydligt värre! Har jätteont i ländrygg, axlar, höfter, skuldror.... ja nästan i hela kroppen. Har tagit extra mediciner men det hjälper inte nämnvärt 😩.

Teamet var här och skötte sina morgonrutiner. Allt gick bra och hon skulle även ge mig de nya sprutorna för antihormonbehandling. Dessa ska ges intramuskulärt och Birgit lyckades skrämma upp mig ordentligt. Det visade sig att det inte alls är så farligt, så det var ju skönt. Det  kändes knappt.

Smärtorna i kroppen håller i dig. Det är svintungt. Nu har jag höga doser morfin som jag inte känner mig så bekväm med. Vill försöka trappa ner dosen men vet inte om det är så smart. Märker att jag får jätteont om det går för långt mellan medicinerna och då är det svårt att komma ner till en bra eller
Acceptabel smärtnivå. Det är svårt det där. Jag är rädd att läkemedlen bryter ner organ och funktioner samtidigt är det väl inte annat att vänta. Smärtan gör mig också loj, passiv och lite nere. Jag får en annan livskvalitet när jag tar dem.  Jag orkar och vill mer när jag tar medicinen, så egentligen vet jag inte varför jag tvekar 😏



torsdag 26 april 2018

Jag känner mig hedrad ❣️

Detta underbart vackra zodiaktecken, fiskarna, har min kusin Marina låtit tatuera in på sin arm, till minne för mig ❤️.  Så fint gjort och jag känner mig så hedrad. Ja den är riktigt, riktigt fin!  
Tusen tack Marina ♥️♥️♥️

Dr Sellin ♥️

Dagen i dag har varit en ganska bra dag. Vi har suttit ute en stund i solen och druckit kaffe, det var riktigt gott. Jag spatserade runt lite på tomten och ner till mina odlingar på friland. Kunde konstatera att det inte börjat hända så mycket där än men snön har nyss försvunnit där. Hoppas det inte är dött allting där bara.....

Så upptäckte jag att det inte rann i pegen 😨 Nej! Inte igen!!!! Inte redan! Fan.....
Jag försökte röra på slangen för att få igång flödet men jag gjorde inte så mycket eftersom teamet skulle komma . När teamet kom blev pegen spolad och det fungerade bra. Hon mixtrade och fixade så gott hon kunde men när det inte blev bättre ”gav hon upp”. Jag måste erkänna att jag inte trugade om att hon skulle fortsätta då hon verkade så osäker och obekväm med uppgiften. Fel egentligen att jag inte stog på mig för de ska ju faktiskt kunna hjälpa mig med pegen. Jag tänkte att jag och Jocke försöker fixa det själva sen. Vi har ju fått instruktioner.....

Ja vi gjorde som vi blivit visade, förutom att använda piprensaren. Men flödet från magsäcken och UT i slangen var helt ok så det var i slanggn till påsen det kärvade. Den hade teamet spolat? Då ryckte Dr J Sellin ut och upptäckte inom loppet av några sekunder att det var ett väck på slangen 🙈.
Ja så kan det också gå 😂. Den känslan, när vi konstaterade att det inte var stop, den är obetalbar! Det kanske är svårt att förstå känslan bakom det här såklart, men det är fruktansvärt när det inte fungerar och det gör riktigt ont på huden. Jag tycker det börjar se ut som frätskador som kan bli sår. Hoppas verkligen inte det.

Ha en god natt allihop! Det ska jag försöka ha 😊



Mår bättre

I natt har jag sovit jättebra! Inte vaknat en enda gång och när jag vaknade mådde jag ganska bra. Ah-teamet kom inte förrän vid 11:30 idag men jag låg heller inte i sjön. Böt nålen i porten idag och hade hoppats på att det skulle gå att ta prover i den, men det gick inte 🙁.

Angelica och Roger kom och drack lite kaffe på dan och på em kom Helen ♥️. Hon hjälpte Jocke att göra rent fönstren i uterummet. Så snällt 🙏.

Teamet tycker att jag ser betydligt piggare ut idag än vad jag gjorde i måndags. Jag minns inte exakt hur hon beskrev mig men det var typ ”urlakad sill”. Nu har jag fått en annan friskare lyster! Det låter kul att höra och det ska bli riktigt spännande att se vad provsvaren visar. Tänk om även dem kunde se bättre ut, vad glad jag skulle bli!

Jag känner själv att jag fått mer energi och kraft. Jag har fruktansvärt ont och har svårt att gå, men när jag tar ordentligt med smärtstillande fungerar det bättre och jag kan så gott som gå själv, till och med upp för trappstegen i uterummet 😊. Jag kan ju börja jobba snart om det fortsätter i den här takten 😂. Skämt å sido..... jag är så tacksam över att jag har såna här dagar ibland så att jag kan samla lite kraft. Det har varit så mycket motgångar, elände och jäkelskap så lite positiva inslag i vardagen välkomnas varmt. Men det är märkligt hur perspektiven ändras. Vad man uppskattar och blir glad och tacksam för. ”Jag kan dricka vatten, jag kan nästan gå helt själv, jag kan ta mig upp och ner från trappen”. Ja det är mycket mer men områdena har definitivt ändrat karaktär om jag säger så 😊.

Just nu är jag bara glad och tacksam över att jag får vara med. Visst är det mycket jag önskar att jag skulle kunna göra. Som att resa utomlands, hitta på roliga saker, som att utnyttja de fina presenterna jag fick när jag fyllde 50. Så blir det inte och jag tycker såklart att det är jättetråkigt. Men det mest elimentära är ändå att bara få vara med, vara med här och nu. Jag har ingen aning om hur länge det kan tänkas dröja så det bästa är att ta vara på varje dag som om den vore den sista.

tisdag 24 april 2018

Kvinnokliniken idag

Pegen fortsatte krångla igår kväll och i natt. Det har läckt och jäklats och jag har fått jätteont i huden runt pegen. Bukvätska som fräter.
Direkt jag vaknade ringde jag kvinnokliniken och fick tag i Kaj. Jag fick komma till honom under förmiddagen. Ah-teamet kom och kopplade bort mina dropp och sen åkte vi.

Kaj fixade pegen på några sekunder! Slangen satt alldeles för långt ut och när han ruckat den i rätt läge fungerade den igen! Fast vi har också justerat slangen utan såna framgångar. Det handlar mycket om att våga dra och pressa på slangen, vilket är nog så svårt då jag har då ont i huden runt om. Fick instruktioner och tips på material för att läka huden.
Kaj gjorde även rent pegen genom att borsta den med något som såg ut som en piprensare. Även med den behöver man våga vara lite handfast och inte smådutta. Ja Kaj fick ordning på allting och har gett instruktioner kring hur vi ska göra.

När jag var på kvinnokliniken fick jag ligga på en tvårumssal. Tjejen som låg bredvid mig hörde ju varför jag var där och hon berättade att även hon hade en Peg, som hade krånglat precis som min, på sammasätt. Ju mer vi pratade desto mer slående blev det hur lika vår situation är. Jag fick många tips och idéer om skötsel och material och vi böt kontaktuppgifter. Jag kommer säkerligen vända mig till henne och be om råd 😊. Anna, som hon heter, har haft Peg i två år men den har krånglat fram tills för några månader sen. Anna gav råd kring hur påsen kan fästas så att man kan vara bland folk.

Helt klart var det inte slumpen som gjorde att jag hamnade i sängen bredvid Anna idag. Det gav nästan mer än att få pegen att fungera 😂. Jag känner mig verkligen nöjd!

måndag 23 april 2018

PEG-en igen

Det måste vara igensatt i pegen. Det vill inte rinna på utan jag kräks istället. Skit oxå! När det gick så bra! Men, men det ska bli bra igen!

Teamet har i omgångar försökt få loss nåt som stoppar upp. Slangens läge har ändrats och de har gjort efter konstens alla regler, men det hjälper inte. Nu har min läkare tagit kontakt med Kaj på kvinnokliniken och han ringde upp mig under dagen. Han gav instruktioner om hur teamet, eller jag, skulle göra och hjälper inte det är jsg välkommen till kvinnokliniken. Han hade lediga tider varje dag!
Så snällt! Han är verkligen en klippa!

Teamet kom på kvällen och fick inte riktigt bort stoppet. Så det blir en tur till Västerås, förhoppningsvis i morgon bitti.

I övrigt har det varit en dag som tillbringats i soffan. Har svåra smärtor i kroppen vilket leder till att jag behöver extra morfin, vilket i sin tur leder till soffkrasch. Inte så spännande men inte så mycket att göra åt heller.

Ha det gott ♥️

söndag 22 april 2018

Peg-krångel

Pegen vill inte funka riktigt som den ska. Igår när ah-teamet var här var det stop i den men det fick hon bort. Fick det att rinna på bra igen men så avtog flödet..... i morse när jag vaknade mådde jag illa och kräktes. Inte mycket men ändå. Det tyder på Peg-krångel 😞. Jocke la om och jag har tagit extra morgin. Har ont även idag, fast inte fullt lika illa som igår. Tänkte att jag skulle kurera mig nu tills teamet kommer och ger mig betapred, då mår jag lite bättre av den.

Idag blir en besöksdag 😊. Pappa, brorsan och Kajsa, Helen och Sandra med familj kommer på EM en stund. ♥️♥️♥️

lördag 21 april 2018

Smärta och trötthet idag

Emelie och Felix kom på kvällen. Vi käkade mat, dom åt tacos och jag åt kräm och mjölk. Tittade en stund på tv men alla var så trötta så det blev en tidig kväll. Jag har sovit ganska bra i natt men det har varit lite spring på toaletten. Haft mer ont oxå. Vaknade vid kl 05 och tog extra medicin vilket gjorde att jag sov och vaknade om vart annat fram tills ah-teamet kom vid kl 10. Var nästan rädd att jag skulle bli kvar i sängen idag men efter att jag fått alla medikamenter mådde jag bättre. Har en betydligt värre smärta idag än på länge. Har fruktansvärt ont i axeln och ländryggen. Det vrålvärker! Har även hög smärta i höfter och bäcken. KAN vara att jag tog ut svängarna för mycket igår. Har inte snålat med morfin idag och det har hjälpt lite grann.

Idag när ah-teamet var här, Åsa, pratade vi mycket om min och familjens situation. Det var första gången sjukvårdspersonal tagit så mycket tid till att prata och det kändes riktigt bra.

På eftermiddagen kom Anna och Peter en stund. Det var trevligt 😊 Jag blev dock extremt trött och behövde lägga mig, men vi hann få en mysig stund ändå ♥️.

Nu är det ryggläge en stund i soffan. Hoppas ni har möjlighet att njuta av solen. Inte lika varmt idag men det räcker gott och väl tycker jag 😊.

fredag 20 april 2018

Hem ljuva hem

Kl 11 åkte vi ifrån sjukhuset, efter att allt var fixat och klart. Jag vet inte om dom tyckte att det var lika skönt att slippa mig som jag tyckte det var att slippa dem. Jag kände mig riktigt less och lite irriterad på personal men det handlade nog egentligen inte alls om dem utan om situationen.
Jocke hade gjort fint hemma, städat inne och förberett på altanen så att vi kunde sitta ute i solen. Jocke hade lite att pula med här hemma och jag fick besök av faster Sussi ❤️ Fick ett par timmars prat och mys med henne, sen dök ah-teamet upp. De hade med sig en hel del material som vi behöver göra plats för, så lite av en sjukvårdsinrättning blir det här 😊.

Helen och Daniel dök upp på eftermiddagen. Danne åker hem till Stensund idag ❤️. Känns bra att ha fått träffa honom så mycket den här veckan, när jag vet att det nu blir mer sällan igen. Men hur som helst har det varit så mysigt att ha träffat alla barnen lite mer än jag brukar ♥️♥️♥️

På kvällen bäddade vi ner oss i soffan. Jag har fått låna ett underlag, som nån kombination mellan tjockt täcke och madrass, att ha i soffan. Superskönt att ligga på, verkligen 😊. Sov hels natten i soffan och vaknade 8:30! Hade vaknat med ett halvt öga kl 05 men gick inte upp.
Ah-teamet kom vid 10 och fixade omläggning, dropp och mediciner. Sen åkte vi till Angelica och Roger en liten stund och drack kaffe. Sen tog alla krafter slut 😩. Det var som att dra ur kontakten.
Det är nog så att jag vill mer än kroppen orkar. Vill så mycket, vill kunna klara saker själv osv men kroppen spjärnar emot. Det är nog klokast att ta det lugnt så att det inte blir bakslag. Det orkar vi inte med nu.

Kraschade i soffan när vi kom hem. Jocke hjälpte mig att lägga om pegen då den läckte. Tror han fick till det riktigt bra 😊.

Nu väntar vi hem Emelie! Hon har varit borta hela veckan då hon haft prao på Helens skola. Ska bli så skönt och mysigt att få vara med henne igen. ♥️♥️♥️

torsdag 19 april 2018

Hem idag

I dag ska jag åka hem 😊🤗. Det blir kanske bara en eller ett par dagar, det får visa sig. Det ska bli så underbart skönt att bara få komma HEM! Till familjen, till katterna, till sängen! Ska sitta på altanen idag med en kopp kaffe och njuta av sol och värme! Faster Sussi ska komma också så jag får njuta av hennes närvaro också 😊.

Har sovit gott i natt. Inte ens varit på toaletten. Var dock vaken ganska sent, men tog inget extra. Det känns bra. Hoppas jag inte sovit få felaktig dos på dag med.

onsdag 18 april 2018

Åter till Sala / Lex Maria

Var tillbaks till Sala vid 11-tiden. Försökte passa på att sova tills Jocke och mina barn skulle komma. Var bra trött hela dagen men det gick bra. Barnen kom och var här hela eftermiddagen. Felix var också hit en stund, liksom Lotta var och va hej. Det kändes som alltid så bra att ha dem här och så tomt när de gått. ❤️❤️❤️ Jocke åkte tidigt idag då jag var så trött och jag somnade direkt när han åkte. Jag sov hela natten och var inte ens upp på toaletten. Det är månader sedan det hände. Behövde väl sova ordentligt.

Vaknade 7:30 och mådde ganska bra. Konstaterade att jag inte behövt någon extra morfin trots att jag var nyopererad och smärtan i axeln var betydligt bättre. Jocke dök upp på förmiddagen och ungefär samtidigt kom min läkare och ville prata.

Jag märkte på henne direkt att det var något speciellt. Hon inledde med att sätta sig ber bredvid mig och se bedrövad ut när hon säger att det har hänt nånting förskräckligt. Hjärtat stannade nog en stund! Vad kan ha hänt som är så hemskt? Jag är ju hennes patient, jag ligger här och mår ganska bra. Jag förstog ingenting. Det som hänt är, att den morfinpump jag fick från början innehåller ett preparat som inte är så stark och ju mer morfin jag behöver desto snabbare tar det ju slut i pumpen. För att det inte ska ta slut så fort skulle de byta till ett betydligt starkare preparat. När disketten med morfinet skulle bytas tog sköterskan av misstag den nya, vilket alltså var betydligt starkare än den jag haft. Det man borde ha gjort var att först och främst låta en läkare ändra doseringen, vilket inte gjordes. Preparatet skulle ha fasats in i betydligt lägre dos under en längre tid. Nu böts det bara rakt av i samma dos som tidigare och enligt läkaren är det en under att jag klarade av detta genom att endast bli trött. Hon sa att det verkar som att jag har ett speciellt sätt att bryta ner morfin. Hon sa också att om man har hög smärta, klarar man höga morfindoser, då morfinen typ anpassar sig till smärtan. Så den kraftiga smärtan i axeln KAN förklara att kroppen fixade dosen som den gjorde.

På frågan om vad som hade kunnat hända, om det hade funnits risk för att jag skulle dö, svarade hon svävande. Risken var mer enligt läkaren att min andningsfrekvens gått ner till endast några andetag per minut. Hon kunde inte se att det fanns andra risker kring detta, och ändå såg hon extremfalls roligt på det som hänt. Och det är det ju ändå såklart! Bristande rutiner och säkerhet så det skvätter om det. Det är för djävligt helt enkelt. Det förklarar varför jag sov hela natten, varför min dörr stått öppet i natt, varför ah-teamet varit och stökat med pumpen....

Ja, det är ju inget att göra åt nu men det känns förjävligt. Det stärker inte mitt förtroende för sjukvården direkt. Jag hade redan igår bestämt mig för att prata med läkaren idag om brister jag uppfattar kring sköterskornas hygien i samband med omläggning. Bland annat har de tagit bort gammalt förband som är igensmeggat och tänker lägga på ett nytt utan att göra rent. Jag vet det eftersom de varit på väg att lägga dit materialet och först när jag frågat om de inte ska tvätta, gjort det. De särskiljer inte smutsigt och rent material utan kan lägga dessa mycket nära och till och med i kontakt med varandra. De lägger kompresser med användningstiden mot smutsigt material som sängkläder, handdukar osv. De använder inte rengöringsmedel, handskar mm. Med tanke på att jag har ett hål rakt in i bukhinnan där bakterier lätt får fäste och mitt immunförsvar är redan sänkt, är det ju av allra största vikt att man är extremt noga med sårvården.

Läkaren tog mina uppgifter på stort allvar och menade att man inte behöver vara utbildad för att förstå det jag påtalade, det räcker med sunt förnuft. Hon skulle genast gå och prata med en av cheferna på avdelningen och hon skulle se till att samtlig personal får information om hur detta ska skötas. Det känns skönt att bli tagen på allvar!

Har också pratat med läkaren om hemgång i morgon så vi kör på det nu! Hoppas det flyter på och går bra.

Kram ♥️

tisdag 17 april 2018

Operation mm

igår väcktes jag kl 06 för dusch med descutan. Ambulanstransporten kom vid 8:30 och efter en skumpig bilfärd var jag på plats vid 9:45. Som vanligt hade jag en liten ”dust” med narkosen, som inte ville söva mig (det visste jag) men de ville heller inte suidera mig så mycket, bara för att dom inte tycker det behövs. Narkosläkaren vann ju såklart. Vad ska jag säga? Att hoppa över ingreppet var ju inget alternativ heller. Men det gick hur bra som helst. Jag skulle få lugnande i småportioner och säga till när jag ville ha mer. Varje gång jag da till fick jag mer och till slut var jag så groggy så jag slutade be om mer 😊. Minns inte ett spår av ingreppet och har vare sig sett eller hört något alls. Så skönt!!!

Direkt jag kom till uppvaket började det rinna ordentligt i PEG-en så det läckte i hela sängen. En timme ägnade hon till det och sen bar det av till kvinnokliniken. Fick en säng och blev gott omhändertagen. Jocke satt där och väntade redan när jag kom ❤️.

Läkaren Kaj kom och gjorde ultraljud på buken. Den var TOM!!! Ingen bukvätska alls! Helt otroligt och fantastiskt skönt! Lite värre var det med lungorna. Den vänstra hade mycket vätska och den ville han tappa på måndagen och tanken var att högra kungar skulle tappas på tisdag morgon. Tappningen gick bra, det kom lite drygt 8 dl. Efter att ha varit helt historia hela dagen kom den tillbaks och den blev en dryg kväll.

Vaknade kl 4 av att det var sjöslag i sängen. PEG-en igen. En sköterska stog och muckade med omläggning, tvättning osv i 40 min. När hon var klar behövde jag gå på toaletten och en kombination av att jag stog och gick och att jag hostade, gjorde att det fick göras om allting. Mycket duktig och tålig sköterska iallafall. Sov sen gott till kl 8.

Kaj kom och tittade på höger lunga med ultraljud. Han tyckte inte att det såg ut att vara så mycket vätska och eftersom jag inte är påtagligt störd av det tyckte han att vi kunde avvakta. Han böt
PEG-en istället. Jag blev livrädd att det skulle göra ont. Han hade med sig en sköterska som utförde själva bytet, vilket jag förstog egentligen är ett sköterskeuppdrag. Det var tydligen fösta gången sköterska utförde ett byte och jag är tacksam över att jag fick veta det först efteråt 😊. Bytet gick iallafall bra. Det var ordentligt tryck i buken och det uppstog en liten fontän 😂. Dyngsurt i sängen igen men jag hoppas det är slut på det nu efter bytet.

Har under en tid, ca en månad tillbaks, fått ont i höger axel. Det kommer även i vänster ibland men inte alls lika ofta och mycket. I natt hade jag fruktansvärt ont i armen. Får som kramper av smärta och det är omöjligt att använda armen. Nämnde detta för Kaj och han skulle kontakta Birgit på onkologen och be henne skicka remiss till röntgen. Kan det vara metastaser jag fått ont av??? Den tanken hade inte ens slagit mig. Märkligt kanske, eftersom jag har så massiv spridning i skelettet. Men i armen? Ja det är ju ingen omöjlighet tyvärr. Men innan jag vet hoppas jag att det är någonting annat.

Nu ska jag sova en stund om det går. Väntar på ambulanstransporten som kommer någon gång under förmiddagen. Ni får ha en skön och fin dag. Ser att det är mulet ute men det verkar skönt i luften?

Kram ❤️

måndag 16 april 2018

Fullt hus Igår

Idag skulle Sandra komma med barnen och vi skulle fira deras födelsedagar. De fyller år alla tre inom  loppet av en vecka 😊. Fler ville komma på besök så det blev fullt hus här. Vi lånade ett rum här så vi fick gott om plats. Jag var ytterst tveksam till om jag skulle orka träffa alla samtidigt, var rädd att det skulle bli stimmigt och att jag skulle bli stressad. Men det gick hur bra som helst! Det är nog kärleken till och från dem som är här, som ger mig energi ♥️♥️♥️

En jättemysig dag var det och efteråt var jag ganska trött. Jocke var kvar hela kvällen och vi tittade mest på tv. Orkade inte så mycket mer.

PEG-en krånglade som vanligt och det blev omläggningar och tvättning men 5 min senare är det dags igen 😞. Luktar skunk gör det oxå.....



lördag 14 april 2018

Jättetrött idag

Hade en bra natt och sovit hyfsat. Ändå var jag extremt trött i morse. Brorsan med familj kom och hälsade på och jag sov nån timme innan. Hade en trevlig och mysig pratstund innan de var tvinga att åka hem. Jocke kom efter lunch och var kvar hela dagen och kvällen. Jag fick en ”attack” där jag kräktes och hade svårt att andas. Det släppte efter en stund då jag fått mediciner. Det läckte en hel hel vid PEG-en och det gör både mig och Jocke oroliga. Personalen verkar dock inte oroliga alls så vi får väl förlita oss på dem. Det är jobbigt att vara orolig över PEG-en, det tär på psyket att den ska lossna. Nä, måste få mig själv att släppa det där nu.

Är så trött idag och skriver inte så mycket mer nu. Vi hörs mer i morgon ♥️♥️♥️

En fin dag med lite inslag

av tråkigheter.

Jocke kom på fm, liksom mor och far gjorde. Vi tog en kopp kaffe och en kanelbulle. Ja jag med faktiskt, jag tog en liten bit bulle och doppade i kaffe och det var jättegott. Åt dock bara mån liten bit då det fortfarande sitter i att det är flytande som gäller.

Så gick vi ut alliho och Emelie som slutade skolan tidigt idag kom också en stund. Hon skulle sen iväg med Felix och kompisar. Vi satt ute i solen ett par timmar och det var lika skönt idag som igår. När vi skulle gå ut och jag skulle ner i rullstolen med kläder, filtar, påse och morfinpump började PEG-slangen läcka! Jag blev jättestressad då jag tycker att hela Peg-frågan är obehaglig på alla sätt. Jag tycker dessutom att slangen åkt ut en bit, vilket ssk och läkare inte håller med om, men det rinner och geggar och är en källa till obehag och oro för mig nu.

På eftermiddagen/ kvällen ringde min onkolog Birgit. Hon ville kolla av läget. Vi pratade ganska länge och hon förmedlade så mycket fina tankar och ord om mig. Hon sa att hon är övertygad om att jag förlänger mitt liv med det kämparglöd och livsvilja jag har. Hon uppmuntrade mig till att inte ge upp. Jag förstog inte riktigt den delen.... ”du har några veckor kvar att leva, men ge inte upp”, 😳?
Jag får inte ihop vad hon menar, men strunt samma. Hon skulle försöka nå Kaj så att han kan förmedla när jag är på kvinnokliniken på måndag, så skulle hon titta förbi och säga hej. Det var rart.

Min nuvarande läkare Birgitta kom också in idag och hon hade lite åsikter om min kost. Hon hade hört att jag ätit bland annat en macka och fick hicka av det sa hon. Det var tydligt att hon och Carl Werner inte står riktigt för samma bedömning har och det blir jäkligt olyckligt när jag hamnar emellan dem. Det höll hon med om och beklagade att det var så. Hon skulle prata med honom om att inte ändra hennes planeringar utan att förankra det hos henne. Hon sa oxå att han slutar sin tjänst inom kort och hon har därför valt att inte lägga för mycket energi på deras samarbetsproblem. Men, så här kan det ju inte vara!!! Jag bestämde mig iallafall för att jag hädanefter ska hålla mig till råd från EN läkare och det blir då Birgitta. Det känns skönt samtidigt som det innebär att jag får vara hungrig 😊. Skämt å sido, DET är inget stort bekymmer i sammanhanget.

Jocke har hos mig hela dagen och kvällen igår. Han åkte hem vid kl 22. Jag somnade ovaggad och har sovit gott hela natten. Nu på morgonen har jag ont i ryggen och mår lite illa. Har fått alla mediciner och behöver blunda en stund. Ha en vardag och jag hoppas att ni får njuta av solen 🌞

torsdag 12 april 2018

Underbara timmar

Idag kom Jocke till mig tidigt. Sandra och Niklas kom på förmiddagen och vi hade några fina timmar tillsammans. Njuter så mycket av att ha dem jag älskar omkring mig ♥️♥️♥️. Läkaren Carl Werner var in till mig på fm och jag pratade med honom om vad jag kan/bör äta. Han menade att jag ska äta det jag är sugen på, oavsett vad det är. Tänk på att äta långsamt, små tuggor, tugga väl osv, och känn efter vad som funkar. Det värsta som kan hända är att du kräks, menade han. Ja men då så! Då testar vi! Jocke hade med sig matlåda så jag dök ner i den 😂. Spagetti och köttbullar med ketchup och parmesanost. Det var riktigt gott! Riktigt finskuret och jag tuggade väl. Det gick hur bra som helst 😊. Jag kräktes förvisso ett par timmar senare men det är ju inte alls säkert att det har med maten att göra.

Jag och Jocke gick ut i parken här utanför sjukhuset. Han packade in mig väl i kläder och filt i rullstol och sen gick vi ut! Det var så skönt att komma ut i solen att tårarna började rinna. Så otroligt underbart!!! Vi gick omkring i parken en stund, njöt av frisk luft, sol och värme. Nere vid dammarna gick vi ut på en brygga och satte oss en stund. Vi hade en så mysig och fin stund ♥️. Vi pratade djupa saker, sorg, minnen, kärlek. Vi skrattade och grät och situationen bara dränkte mig i en blandad känsla av stark lycka och bottenlös sorg. En avgrundsdjup sorg över att behöva lämna denna man som som gett mig så oerhört mycket i livet. Så mycket kärlek, omtanke, omsorg, lycka och glädje. Visst har det varit slitningar och påfrestningar genom åren men det är ingenting jämfört med allt gott vi har delat ♥️. Jag önskar att alla skulle få uppleva den kärlek jag fått, den är fullkomligt ovärderlig!

Sorgen över att behöva lämna alla jag älskar och som betyder så mycket för mig, blev så påtaglig där ute på bryggan. Det var som att det för första gången verkligen gick in i hjärtat och fick mig att inse att det här faktiskt händer.

Sjukdom och behandlingar börjar ta ut sin rätt och slitningarna i kropp och själ börjar ge sig uttryck. Kroppen är sliten. Den är enormt trött. Jag får nu konstgjord andning genom mediciner som håller mig där jag är. Hur länge medicinerna kommer att hjälpa vet ingen men förloppet går fort enligt läkarna. Jag börjar känna att tiden är knapp, väldigt knapp.

Jag ska ägna den tid jag har kvar till att vara bland mina nära och kära. Att vara tillsammans med dem jag älskar högst av allt, betyder allra mest. En högsta önskan är att omge mig med alla dessa underbara själar och fokusera på kärlek, smärtfrihet och värdighet.

En underbar eftermiddag i stadsparken i Sala. Kvalitetstid med min underbara, trygga och enastående man ♥️♥️♥️

onsdag 11 april 2018

Planering

Inatt har jag sovit bra. Vaknat en enda gång av toabesök men sovit resten. Verkligen jätteskönt. Är fruktansvärt trött och vill mest bara sova. Smärtorna är hanteringsbara tack och lov. Det är väl ländryggen som spökar ibland. Kommer knappt upp ur sängen i bland när jag ska upp, det skär som knivar. Extrados morfin gör det hela bättre men tar långt ifrån bort allt.

Läkaren kom idag och berättade att jag fått en tid för insättning av venport på måndag fm. I samband med det, några timmar senare, kommer kvinnoläkaren/ kirurgen Kaj Wedenstam att kontrollera och vid behov dränera vätska ur lungor och buk. Jag tycker själv inte att jag har så mycket symptom från vätska, men kolla är ju bra att göra. Vill ju ha så minimalt besvär, obehag och smärta som bara är möjligt.

Om allt avlöper som det ska och jsg mår hyfsat bra får jag åks hem under veckan. Kanske blir det några timmar, dagar eller veckor, det beror helt på hur jag mår, någonting hoppas jag det blir iallafall 😊.

Kom ihåg att göra mycket av sånt ni mår bra av och så lite som möjligt av det motsatta. Fundera över vad som verkligen ger dig energi, positiv energi. Jag tror att en oerhört stor del av vår hälsa, både fysisk och psykisk har sitt ursprung i själen, så vårda den allt ni kan!

God natt alla underbara själar 💫♥️💫

tisdag 10 april 2018

Helvetesnatt och nya mediciner

I går var jag sjukt trött större delen av dagen. Ville inte göra annat än att sova. På kvällen började jag som vanligt hosta. Fick morfinbaserad hostmedicin men den kom upp direkt. Hostade, kräktes och fick andnöd i en stor sörja. Försökte verkligen andas lugnt och djupt men det var omöjligt. Det måste gå över av sig självt. Det jag kan göra är att försöka kräkas så snabbt som möjligt, då kramper i mellangärdet släpper.

Jag höll på så här några gånger under natten. Hade svår ångest vilket jag inte brukar ha. Det kan ha berott på ett fint och djupt samtal jag hade med läkaren på kvällen. Vi pratade om vikten av smärtlindring, inte bara fysisk utan även psykisk. Att smärtlindring hjälper kroppen och psyket att hantera den situation man är i. Efter samtalet bestämde jag mig för att inte lägga någon som helst energi på att minska smärtlindrande läkemedel utan snarare tvärt om. 

I förmiddags kom läkare Karl Werner då min läkare var ledig. Jag har skrivit om honom förut och tycker att han är en bra läkare. Han bollar gärna, vill att jag ska vara delaktig och inte bara säga ja till det han säger. Sen kan det ju vara svårt ibland att vara delaktig av brist på kunskap. Men han uppmuntrar till det iallafall. 

Jag beskrev mitt samtal med min läkare, Birgitta, igår. Han undrade om det var något mer jag ville prata om. Jag tog upp frågan om ångestdämpande vilket han var förvånad över att jag inte redan är insatt på. Det visade sig att jag är insatt vid behov men mitt motstånd till medicin har väl gjort att jag inte efterfrågat det. Läkaren föreslog även kortison, både mot illamående men också för att få lite energi. Behandlingen kräver hela tiden stegring av dosen och är ingen långsiktig lösning men nu när det är så här är det klart värt att tests. Och så blev det. Jag fick första dosen tidig förmiddag. 
God natt jord! Jag blev helt utslagen. Kvicknade dock till efter ett par timmar och har sen mått ganska bra! Ett hopp har fötts, att jag kanske med hjälp av medicinerna kan åka hem utan att vara livrädd för ångestattacker. Ska ge medicinerna några dagar så får vi se hur det verkar. 

Vi pratade även om att jag vill ha en venport insatt. Mitt infektionsvärde har sjunkigt så remissen skickades till operation idag. Ska bli skönt att få det gjort. 

Skogaholmslimpa, Bregott, herrgårdsost och skinka eller/och salami men en kopp kaffe!!! Hur kunde jag bli så plötsligt sugen på det bara sådär? 😜🤪

Nu är det bedtajm. Önskar alla en go natts sömn!

söndag 8 april 2018

Trött, trött och trött

I natt har jag sovit ganska bra. Vaknat några gånger men somnat direkt efter toabesök. Vaknade i morse vid 8:30, somnade om direkt och sov till kl var 11:15. Var vaken till kl var ca 13 och har sen mest sovit. Helt slut i kroppen, så svag så jag inte orkar någonting 😕. Samtidigt har hostan lugnat ner sig, liksom kräkningarna, så det är ju jätteskönt förstås. Ja som sagt, den här dagen sov jag bort och det var ganska skönt faktiskt. I morgon kommer min läkare och förhoppningsvis har hon förslag på när jag kan åka hem. Det ska väl tas nya prover igen antar jag 😏.

Jag känner mig fortfarande som en sömngångare och orkar inte skriva så mycket mer. Ny dag i morgon igen. Sov gott 🌺

lördag 7 april 2018

Haldol, NEJ TACK

Igår kväll hostade jag och kräktes en hel det. Ssk frågade om jag bille illamåendetablett. Först tackade jag nej då var hostan som gjorde att jag kräktes men till slut gav jag med mig. Jag fick en injektion i låret och efteråt frågade jag vad jag fick. Under de här veckorna har det varit två preparat dom varvar varav den ena inte funkar nåt bra, därav frågan. Nu svarade ssk att jag fått Haldol! En psykofarmaka man ger till dementa, schitzofrena och personer med svåra beteendestörningar! Ssk sa att man även ger det mot illamående och kräkningar ibland.

Inatt fick jag en fruktansvärd klåda i båda händerna. Svullnade även upp i dem och fick fläckar på benen som kliade. Det var ett helvete rent ut sagt. Aldrig mer!

Ska sova nån minut nu innan jag får besök ❤️

fredag 6 april 2018

Ingen hemgång i sikte

Det har varit prat fram och tillbaks med läkaren om hemgång eller ej och det har berott på provsvar. De har legat dåligt, både albumin och Hb. Nu har jag fått 3 påsar blod men kan inte påstå att jag tycker det hjälper. Vad gäller albumin vet jag bara att jag ligger på tok för lågt och det kan man inte göra för länge. Hur länge som är för länge får jag inget svar på. Nya prover togs i morse och svar kommer på eftermiddagen. Hem kommer jag inte idag oavsett vad provsvaren visar men ger ju en hint om vart jag är och vart jag är på väg.

Nu ska jag sova en stund och hoppas må bättre när jag vaknar.
Ha en bra dag ♥️



onsdag 4 april 2018

♥️💫Bröllop 💫♥️

För några veckor sedan kom min dotter Helen till mig och sa att hon så gärna ville att jag ska kunna närvara på deras bröllop. De hade planerat ett borglig bröllop men var angelägna om att ta med vigselförrättare där jag befann mig, om det så är på sjukhuset. Datumet var satt till den 3 april och då låg ju jag inlagd här i Sala. Så, sagt och gjort, vigseln skedde här på Sala sjukhus, avd 1 😊.

♥️ Så vackert brudpar ♥️
Önskar er all kärlek, lycka och framgång 


tisdag 3 april 2018

Jämna plågor

Varje dag är den andra mer lik. Det är lite olika besök som förgyller tillvaron och det är alltid lika trevligt att prata bort en stund. Jag tar höga doser morfin (enligt läkaren) men jag uthärdar inte smärtan annars. Och jag har ännu inte kommit upp i ordinerad dos ännu så det finns ännu marginal.
Läkaren kom på fm och pratade kring hemgång, att det kan bli möjligt inom mågra dagar om allt fungerar. Hon trodde hon kunde avsluta penicillinet i morgon och sen är det egentligen bara en fråga om när..... 😊

Sköterskan var här för att höja grunddosen på morfinet. Det verkar som att läkaren har insett att hon måste ge med sig. Jag tar ju inte det här för att det är kul på något sätt, då finns det 100 andra sätt jag skulle föredra då 😊. Det var flera saker hon sa under mötet som fick mig att känna så, att hon behöver.

Nu känner jag att jag börjar bli lite susig och behöver sova upen stund......
Natti natti 💞

måndag 2 april 2018

Påskmaten 😊

Ja, en sån här tacotallrik blev perfekt att använda till påskmaten idag. Längst ner till vänster har vi rödbetssallad , ovanför den fina ägghalvor med  räkor och majonnäs. I mitten av tallriken har vi köttbullar och potatis. Snett över till vänster finns prinskorv och potatis. Nu saknas en del av vad vi skulle vilja ha, men det är alltid så, mycket vill ha mer 😊. Det konstiga är att min mat inte smakade någonting i princip. Det som gav mycket smak var Jansson men den smakade mest salt!
Jockes påsktallrik såg lite annorlunda ut helt klart! 
En liten påskhare kom och knackade på min dörr. Han önskade mig glad påsk och så fick jag detta fina påskkort och chokladägg. 

söndag 1 april 2018

Sammanfattning sen senast

I torsdags fm kom ambulansen och hämtade mig för transport till Sala och allt gick bra.

Det har inte blivit nåt skriver de senaste dagarna då all energi gått åt till annat. Sorry för det. Jag vet att flera blir fundersamma när det inte skrivits pågar dagar. Hoppas jag får tillbaks lite energi snart, både till det och annat. Det var skönt att komma till Sala. Det är iallafall närmare Emelie och Jocke men blir ju längre till de andra. Det är dock nära stationen så det en klar fördel. Ja, man Kan inte få allt. Jag minns inte om jag har skrivit om att jag börjat få hallucinationer, minns fel saker osv? Har varit rädd att säga något om det då jag är rädd att sänker dosen. Och mycket riktigt, första sköterskan jag sa något till undrade direkt om hon skulle prata med läkaren om att sänka dosen 😳  Men hon gav sig ganska snabbt i den diskussionen.

Jag har ökat ont i kotorna, från bröstryggen och ner till svanskotan. Har även en trög och slemmig hosta som gör mig GALEN! Det är trög mage och smärtan i magen som är jobbigast. Ibland tappar jag andan och får varesig in eller ut luft. Då går pulsen högt kan jag lova 😊

Dagarna som gått känns lite diffusa. Allt känns som i ett töcken och det känns som att jag stått bredvid och tittat på. Men tittat på vad då?  😘❤️😊

Kram

onsdag 28 mars 2018

Bakslag igen!

Läkaren stack in näsan här och info om det inte blir någon hemgång. Det visade sig att mitt CRP var skyhögt bara från igår och nu vill de hålla mig kvar här för det finns fler resurser här. Man vet inte vart engrltionrrna sitter, har jag fler? Nu har de tagit odling lite överallt så får vi se om de hittar något.  Dom har även testat för influensa och när dom gör det har dom vissa rutiner de ska följa (vilket de inte gör). Dom ska använda skyddsförkläde när dom är på mitt rum och de ska använda munskydd med visir. Nån sköterska tyckte det var överdrivet för dom ”vet” att jag inte har influensa. Varför tar de prover då?

Skyddsutrustningen samt att jag ska ha eget rum och toalett handlar främst om risken för att JAG är smittbärare, inte att jag blir smittad. Utifrån att jag ligger lågt i vita blodkroppar är jag nedsatt i immunförsvaret och extra infektionskänslig, så det är skönt med egen toalett och rum nu faktiskt.

Min hosta håller i sig. Det låter som en kaffebryggare i bröstet hela tiden. Ska verkligen börja blåsa i pipan jag fått för att få upp slem. Jag gör det lite då och då men långt ifrån så ofta som jag borde.

Jag har upptäckt vid flera tillfällen att morfinet gör mig lite som ” goddag yxskaft”. Det blir tok på sms, på Facebook och även mär jag pratar med folk. Nu får jag börja gå igenom konversationer så att jag kan ställa tillrätta när det behövs. Det har inte varit några grova klavertramp men folk måste ju tro man är vrickad 🤣

Vi får se hur länge jag blir här. Någon sa att dom stänger på torsdag då det är påsk. Ja då lär jag ju inte bli kvar. 😊

måndag 26 mars 2018

Bakslag igen!

Förvånad? Det är inte jag.
Igår gick dagen i smärtans tecken. Det visade sig att den höjning av fentanylplåstret bara var en pappersprodukt men genomfördes aldrig. Så i stället för att ha 50 microgram hade jag 25. Ingen vet hur det blev så. Det korttidsverkande morfinet ska doseras utifrån plåstren men jag hade fått för svag dos av den med. Så det var mycket tjat om morfin. Så gott som varje timme, ibland varannan, tjöt jag om mer. Blev inte helt smärtlindrad ändå! Mycket irriterande! Till detta har jag en mycket jobbig och enerverande slemhosta och det underlättar inte smärtan direkt. Sov mycket dåligt i natt av den anledningen.

Fick besked att jag skulle få venporten inopererad idag kl 13:30. Jag fick också besked att jag kunde åka till Sala sjukhus redan ikväll! Det kändes jättebra!!! Så jag duschade i descutan och åkte till operationen. Det var en ganska lång väntan på läkaren och när han väl kom ville han göra ett ultraljud för att bedöma vilken sida som var bäst att sätta den på. När läkaren kom tillbaks såg jag att han inte hade trevliga besked. Svaret från blododlingen hade kommit och visar att jag har streptocker i blodet, alltså blodförgiftning igen. SKIT! Läkaren förklarade att jag inte kan åka hem alls just nu, utan inflammationen måste läka ut först. Tack och lov hade han fel. Jag kan få samma vård för blodförgiftningen i Sala som i Västerås, sådet var inga problem.

Kan man bara få blodförgiftning så där? Det syns inget sår någonstans som ger anledningen att bli misstänksam. Jättekonstigt tycker jag men läkaren säger att mitt immunförsvar är i botten så jag är ett lätt offer för bakterier 😩. Vi hoppas de dyker upp något svar snart. Eller så är det väl strunt samma. Det viktigaste är ju att det försvinner!

Ja så blev det idag! Vad skulle kunna hända i morgon nu då så att jag inte får komma till Sala? Om jag ligger alldeles alldeles stilla i sängen och är Önskar er en god natt


lördag 24 mars 2018

Besök av onkologen

Fredag förmiddag fick jag besök av min onkolog, Birgit Johansson. Hon kom och satte sig på en stol bredvid min säng och vi pratade om situationen som är. Hon berättade att kirurgen, Kaj Wedenstam hade fått hård kritik för att han genomförde äggstocksoperationen. Kritiken kom framför allt från onkologer men även från hans egna. Operationen var dömnd att misslyckas från början och riskerna var stora, därav kritiken. Jag gjorde dock ett aktivt val själv och visste att jag tog en risk. Sen är det ju alltid omöjligt att förutse hur eländigt det kan bli. Från min sida faller ingen skugga på Kaj iallafall.

Birgit sa att det är dags att avsluta behandlingarna nu. Vården kan inte göra mer än att se till att jag inte har ont. Vi går in i en ny fas nu, där det bara handlar om palliativ vård. Nu är vi där, vård i livets slutskede. Jag ska fortsätta med letrozolen i syfte att hålla tillbaks Ascitesen. Ibrance sluter för mycket på kroppen och gör inte den nytta som är tänkt. Cytostatika är uteslutet, det skulle bryta ner min kropp direkt.

Jag är glad att det var just Birgit som levererade detta besked. Hon borde ha sett till att Jocke var med mig men annars pratade hon med mig på ett väldigt fint sätt. Hon sa att hon är tacksam över att få ha lärt känna mig, att hon gillar utmaningen i att patienter har egna tankar och idéer. Hon var tacksam över att ha fått dela vår resa.

Hon berättade lite om vård i livets slutskede, att slutet ska vara smärtfritt och värdigt. När det är riktigt mot slutet har jag rätt att få bli suiderad, mer eller mindre försänkt i dvala. Det känns skönt att veta att den möjligheten finns om tillvaron blir outhärdlig.

Det känns så overkligt allting. Som om vi pratar om någon annan. Mina anhöriga! Mina nära och kära! Hur kommer dom att hantera detta? Det känns viktigt att hinna ta ett fint avsked. Några månader sa Birgit. Det kan vara allt från två månader upp till ett år. Om jag bara slipper lida mer, om jag får slippa smärtsamma ingrepp och undersökningar......jag orkar ingen mer fysisk smärta. Jag tycker att jag fått mitt beskärda där.

Jag har nog inte tagit in det ordentligt. Det tar nog ett tag innan det når ända in.


fredag 23 mars 2018

Ett kapitel om drän

Mådde pyton nästan hels dagen igår. Kräktes och mådde illa, kunde inte dricka eller äta. Från den ens sekunden till en annan rusade sköterskorna in och sa att transportören var här och skulle ta mig till röntgen. Vilken röntgen? Ingen visste. Jag blev livrädd att dom skulle sätta in ett permanent drän för ascitesen, för det görs på röntgen. För ett sånt ingrepp vill jag vara förberedd och premedicinerad då jag är livrädd. Nu visade det sig att de bara skulle titta med ultraljud hur mycket vätska jag har och hur det ser ut. Det finns en del vätska men buken har skapat som fack med skiljeväggar och därför skulle jag inte bli hjälpt av ett sånt dränage. När läkaren fick veta att vätskan dessutom minskat i volym tänkte hon att dränage inte är aktuellt. 

När jag kom till avd igen kräktes jag rejält och fick illamåendemediciner. Mådde betydligt bättre. Rätt var det var kom Emelie in på rummet 😊. Hon hade tagit tåget till Västerås och nu var både hon och Jocke här ♥️. De stannade en timme och det var en supertrevlig, mysig och energigivande stund! ❤️❤️❤️

Det finns en sjuksköterska här som jag har dubbla känslor kring. Hon far fram som ett yrväder, pratar högt och gällt, pratar på både in- och utandning och har mycket bestämda åsikter. Ibland står hon och sliter sitt hår för att hon är förvirrad och säger att hon inte kan vara på flera ställen samtidigt. Ja, lite hysterisk ibland kan man säga. Skäller gör hon också. Jag larmade på klockan för att jag ville ha något mot illamående och då fick jag en harang om läget på huvudändan och bla bla bla. Hon malde på länge och väl och jag kände mig som 7 år 😏.  Men, hon är kompetent! ”Den bästa syrran du kan hitta”, sa en annan sköterska. Så jag nöjde mig med det 😊. Så igår skulle hon ta bort mitt bukdrän som suttit en vecka. 

Jag var livrädd att den vuxit fast och att det skulle göra ont. Jag fick lugnande och smärtlindring innan. Hon ville börja innan läkemedlen börjat verka och jag sa till att jag känner inget av medicinerna. -jag lovar att du inte känner något, jag har gjort det här så många gånger och jag är duktig på det här! Jag talade om att jag är rädd och vill att hon respekterar det. - självklart säger hon. 
Så börjar hon slita i tejpen och var inte det minsta försiktig. Så gick hon loss med slangen och sa åt mig att räkna till tio. Hon ryckte i slangen ungefär som man försöker dra i gång en gräsklippare med snöre. (Något överdrivet men det kändes så)  Slangen hade fastnat och människan SLITER! Hon fick ge upp för den satt för hårt. - du ska få morfin, så mycket morfin jag nånsin kan ge dig, så försöker vi igen sen.  Det där sen bävade jag för, var jätterädd 😱😢. Hon gav mig morfin 17:30 och kl 19:40 frågade jag om hon inte skulle göra klart. Jag har inte ett spår av minne att hon dragit dränet, så hon knockade mig rejält med elefantdosen.  Fy fan vilken pärs det var. Att allting ska behöva göra så förbannat ont hela tiden! 

Idag ska katetern tas bort. Det har jag gjort förut och det kändes knappt. På måndag får jag en ny venport. Det låter så bra att jag blir ciderad (näst intill sövd) men vis av erfarenhet vet jag ju att det inte blir så eftersom jag kräks. Det var så när jag tog bort och satte dit slangen i halsen iallafall. Jag fick dock tillräckligt med smärtlindring, lugnande och lokalbedövning för att inte känna någonting och hoppas på samma sak nu. 

Den här morgonen startade med kräkningar. Skulle vara så trevligt om den inte fortsätter så! 

Ha en bra dag ❤️❤️❤️

torsdag 22 mars 2018

Rond och planering

Natten har inte varit så värst rolig. Jag har haft jätteont och fått morfin varannan timme. Vaknade i morse och mådde illa och kräkts tre gånger redan kl 10. Fortsätter få höga doser morfin och det kan mycket väl vara därför jag kräks så mycket.

Ronden kom och presenterade en planering. Jag ska på bedömning för om jag kan ha morfinpump. De har skickat remiss för insättning av ny venport och för insättande av ascitesdrän. Dom börjar tycka att det är dags för hemgång men allt måste fungera först. Jag undrade hur det blir med peggen eftersom den uppenbarligen inte fyller sin funktion. Det är inget fel på den men den är lägesberoende, så det är inget man åtgärdar. Det känns ju verkligen som en nitlott! Jag mår fortfarande illa och kräks ännu mer än när jag kom in och får dessutom även en slang med påse på magen som inte hjälper. Jo, ibland 😏.

Jag tänker inte säga det jag vill säga.........


onsdag 21 mars 2018

Något positivt iallafall

Jag har fasat hela dagen för att ta bort ryggmärgsbedövningen. Rädd för att det ska göra ont. Samtidigt visste jag att det måste göras idag och jag hade ont av den. Var också angelägen att peggen skulle börja fungera igen om inte annat för att jag var så rädd att behöva kräkas och det var smärtorna jag var rädd för.

När jag hade fått en kraftig dos morfin lyckades jag lägga mig på sidan. Låg så en timme, fast det frestade på i smärtpoäng. Men peggen kom igång 🙏. En liter pumpade ut och därmed försvann också illamåendet 😊. Efter nästa dos morfin skulle jag göra ett försök att sätta mig på sängkanten för att byta om och bädda upp sängen. Med hjälp av två personer och i myyyyycket sakta tempo lyckades jag! Och sköterskan kunde ta bort ryggmärgsbedövningen och det kändes inte ens!

Knappt jag kan tro det är sant, att det gick min väg 😂.

Måste berätta något annat också som hände igår. Jocke var här och väntade på kirurgen som skulle ha samtal med oss, men som aldrig kom. Rätt vad det var så kommer denna underbara läkare från kvinnokliniken, Kaj Wedenstam. Han hade hört av Birgit, min onkolog att jag var inlagd och hade fått ett återbud av en patient, så han ville komma förbi och förmedla lite hopp. Alltså, vilken läkare!!! Jag är inte ens hans patient. Han sa att han har många patienter som har samma bekymmer med mage och tamar som jag har och att han lyckas hålla dem vid liv. Han försökte övertyga mig om att tro på att livet kan fortsätta, bara på ett annat sätt. Han var tydlig med att det handlar om att jag i fortsättningen bara kommer att kunna äta flytande, annars blir det stopp. Han berättade att jag kommer att ha denna slang i magen permanent, men istället för att slangen är en meter till påsen kommer den vara ca 10 cm. Och påsen förvarar man intill kroppen i ett tygbälte typ. Lite bylsiga kläder så kommer det inte att synas. Han bad mig att inte kasta yxan i sjön och att jag när jag är piggare är välkommen att höra av mig till honom. Kan han hjälpa mig gör han det. Ja jag säger då det! Att det finns sådana läkare! Han är helt makalös, en skänk från ovan ❤️.

Ja nu ska jag försöka sova en stund innan nattpersonalen kommer. Då är det kontroller högt och lågt igen 😊.

Ha det gott ❤️

Sämre igen 😢

Mådde som sagt bra på fm igår sen plötsligt på EM började jag må tokilla och kräktes. Det slutade rinna ur peggen så det var väl därför det kom den andra vägen.

I morse mådde jag inte så vidare bra. Kände i hela kroppen att nåt var galet. Jag hade fått sänkt dos epidural och det kan ju spela in. Kräktes på morgonen och mådde lite bättre. Gick ut till dagrummet och tittade på tv en timme. Blev trött i ryggen och gick och la mig igen. Eftersom det inte kommer något till peggen skulle jag på röntgen för att se om slangen låg fel. Strax för kl 12 var det dags att kräkas igen. När jag skulle resa mig upp höll ryggen på att gå av! Att ta mig ner i sängen igen var en utmaning av dess like. Fick en injektion morfin och sen bar det av till röntgen.

Jag har aldrig någonsin varit i närheten av den smärtan jag fick. Morfinet hjälpte föga. När jag skulle flyttas från sängen till britsen med hjälp av tre personer, skrek jag rakt ut. Var nära att tuppa av. Sen skulle jag från britsen till sängen, och den upplevelsen var lika jävlig. Det går inte att beskriva smärtan. Som sagt, ingenting jag varit i närheten av att känna förut.

När jag kom upp till avd fick jag mer morfin och det släppte lite. Smärtan kom dock tillbaks efter redan en timme. Troligtvis är det övergången från epiduralen som orsakar denna smärta. När man får morfin intravenöst verkar den snabbt men går också ur snabbt. När det var sagt för nästa dos, vilket var för en kvart sen, fick jag den i låret istället. Tar lite längre tid för den att verka men den ska hålla längre. Så vi får väl se. Tanken är att själva slangen till epiduralen ska tas bort idag men då måste jag kunna sitta upp, så vi får väl se hur det blir.

Röntgen visade att bukslangen, alltså peggen, ligger mot bukväggen och har sugit fast där. Den visade också att jag har rikligt med ascitesvätska i det området som trycker på. Det som är planen nu är att smärtlindrande så mycket det går, dra slangar som ska dras och hoppas ascitesen kommer ut. Läkaren sa att när man har friflytande vätska i kroppen tar inte smärtlindringen lika bra, så han ska ta kontakt med smärtklinikens palliativa team i morgon.

Det känns som moment 22 alltihop! Varför ska jag behöva råka ut för det ena efter det andra HELA TIDEN? Nu vill jag inget mer 😩. Det var länge sen den gränsen passerades. Fy fan säger jag!

På återseende.

tisdag 20 mars 2018

Piggare

Måste bara börja med att kräkas lite. Flera gånger när jag varit inlagd har jag besvärats av att personal har parfym på sig. Det gör mig så förbannad. Så nu har jag bestämt mig för att säga ifrån. På uppvaket i fredags kom det in en sköterska i salen och jag kände direkt stanken. När hon kom fram till mig höll jag på att storkna. Jag sa till henne att jag inte klarar av hennes parfym. ”Hm” var det svar kag fick men hon kom inte till mig sen. I natt kom två sköterskor in till mig och någon av dem hade stark söt parfym. Efter en stund kom den ena tillbaks och det var hon som luktade. Jag sa till henne att hon har för stark parfym på sig och drog lakanet över ansiktet. Inte ett svar fick jag. När den andra sköterskan kom sen sa jag till att jag inte vill ha in henne på rummet då hon får mig att må dåligt. Det såg hon till och hon höll med om att hon luktade för mycket. Jag kräktes som en räv efter att stinkbomben varit hos mig. Sen om det berodde på henne eller inte vet jag inte. Men jag fattar inte hur folk tänker???? Och varför säger inte deras kollegor ifrån? Det är inte tillåtet att ha parfym på sig och det borde väl alla veta? Förbannad blir jag 😡.

Har sovit ganska bra. Mådde bra i morse och åt frukost men bara halva portionen. Drabbades inte av samma illamående som tidigare, så det är nog mängden som varit för mycket. Nu mår jag dock illa, men inte värre än jag står ut.

Har varit uppe lite idag och suttit i fåtöljen en 1/2 timme. Det kändes bra. Har dock ganska ont i ryggen, axlar och nacke och orkade inte längre. Får se om jag kommer upp mer under dagen.

I fredags låg det något som såg ut som en plastpipa på mitt bord. Jag hade ingen aning om vad det var, ingen har sagt något. Så igår bad jag sköterskan ta med sig den då det måste vara nån som glömt  den. Då fick jag veta att det var för andningen, att jag ska andas i den för att få upp slem och slippa lunginflammation. Den var jätteviktig att använda tydligen 😳. Så jag börjar nu 😊

Magen har kommit igång och det är ett fasligt springande på toa! Det är ju såklart bra 😊. I dag ska de börja sänka dosen på epiduralen och växla över till mer morfin. Jag ska få grundmedicinen i plåster tydligen. Hoppas det fungerar bra.

Ha det gott ❤️

söndag 18 mars 2018

Uppe på benen

Lördagen kom jag inte ur sängen, inte ens upp på sängkanten. Jag kände smärta så fort jag rörde benen så jag vågade inte. Var trött hela dagen, fick hög feber på kvällen och mina värden var dåliga. Har ett HB på 85 så det är väl inte konstigt att jag är trött. Febern kan vara en konsekvens av operationen, vilket är det troligaste. Har även hög puls och infektionsvärde. De vita blodkropparna ligger strax under referensvärdet och de går ner för varje provtagning.

Idag har jag kommit ur sängen. Fick hjälp av två personal och det gick jättebra. Har varit uppe flera gånger för egen maskin men får ont ibland och ber om extra smärtlindring. Jag har epiduralpump som pytsar lite hela tiden men ibland behövs en extradoser. De är dem snåla med 😕. Jag blir inte dåsig av den, men i princip smärtfri. Men de ger mig hellre morfin. Det hjälper ju mot smärtan men jag blir trött och dåsig.

Jag har två slangar i magen. En som är ett drän och ska pytsa ut blod från buken. Den andra är en sk ”PEG”,
Och tydligen finns det för flera ändamål. I mitt fall används den för att transportera överflödig bukvätska, sånt jag normalt kräks upp. I dag har jag mått mycket illa och upptäckte nu i kväll att det var ett väck på slangen. Jag påtalade det för sköterskan men hon sa att ”den används ju inte, du får inte mat genom den”. Jag fick förklara flera gånger och blev tillslut sur för att hon inte lyssnade. Tydligen är den vanligaste pegen en sån man sprutar in mat i. Hon verkar inte ha kommit i kontakt med den här sorten. Ja ja, hon gav sig till slut och tejpade fast slangen.

Idag har jag fått blod. Första påsen resulterade i att mitt Hb ökade från 85 till 89, så nu ska jag få en till. Fick också en extra dos epidural så nu kan jag nog sova inatt.

Ha det gott ❤️

lördag 17 mars 2018

Jag har fått besked av kirurgen om hur det ser ut i min mage. Det var inte så upplyftande tyvärr.
Jag har cancertumörer i buken som vuxit samman och som orsakar stopp i tarmen. Tumörerna växer in i tarmen och har skapat som ett lock. Tarmarna har blivit som ett enda stort paket och det gick inte att rubba tarmarna. Jag har känt som att jag har en "kaka" som ligger över buken, och det är den.

Det här innebär att jag inte kan få stomipåse. Jag har nu fått en PEG, som jag inte är helt säker på hur jag ska använda. Men jag fattar det som att det jag tidigare kräktes upp, kommer ut den vägen. Det är alltså en slang i bukhålan som har en påse på utsidan. Jag har också fått en kateter för ascitesvätskan.

Läkaren säger att jag kommer att kunna göra saker, som att handla, gå på bio osv. Jag kan dricka och äta flytande föda. Yippi 😏

Just nu känns det verkligen tungt! Men jag hoppas att i takt med att jag förstår vad det här innebär, kommer det kännas lite lättare. Om jag så bara får leva ett ungefärligt normalt liv vore det ok.

Då vet ni med hur det ser ut.

Smärta

Jag har vågat dricka vatten. Halleluliamoment! 😂 Har tydligen en ”Peg” vilket innebär en slang från buken som tar hand om det jag brukar kräkas upp. Fattar inte helt tydligt vad det innebär men jag slipper kräkas och jag kan dricka!

Inatt har jag vaknat två gånger och haft smärtor från helvetet. Jag har fått extra smärtstillande men all smärta försvinner inte. Törs knappt röra mig av rädsla att det ska göra ont. Vet att dom kommer att bråka med mig om att jag ska upp och sitta på sängkanten 😱.
Jag fick ryggmärgsbedövning igår och vis av erfarenhet vet jag att jag kommer att ha jävulska smärtor när dom tar bort den, då morfinet inte tar riktigt. Så var det när jag opererade bort äggstockarna och sköterskan här instämde att smärtorna brukar bli förjävligt.

Nu vill jag bara att ronden ska komma, den läkare som opererade mig, så att jag blir klok på vad de gjort och inte gjort. Igår var ju förhoppningen stomi men när jag inte fått någon utgick jag från det värsta. Men tänk om det är så att de kunde hjälpa mig UTAN stomi! Men så är det väl inte, då hade jag behövt tur 😏

Ha en bra dag och njut av livet ❤️

fredag 16 mars 2018

Operation

Var ner till rtg och tog sista bilderna kl 7:30. Kl 9:20 kom ronden och berättade att det är stopp i tunntarmen, orsakat av tumörer. Enda möjligheten är operation och stomi. Ingen glädjande nyhet men inte heller så förvånande. Förberedelser för operation inleddes direkt och 12:30 låg jag på operationsbordet.

Var på uppvaket 15:30. Fick besked att jag inte fått någon stomi. Jättebesviken då det var en chans för mig att få lite livskvalitet. Vet inte varför det inte gick och hur man tänker nu. Får vänta till ronden i morgon.

Skriver mer i morgon. Orkar inte nu. Ville mest tala om att jag lever. Kram ❤️

torsdag 15 mars 2018

Passageröntgen mm

Inatt var det en jobbig natt på akuten. Lång väntan, provtagningar som inte ville sig och så besked att jag ev ska opereras i tarmarna, tunntarmen står stilla. Men först skulle jag få en sond!!!! 😱
Och det fick jag. När sköterskan inleder med ” ja, det här är inte kul”, och ”stackars dig”, då misstänkte jag att det inte skulle bli nån trevlig upplevelse. Det var det inte heller. Näsborrarna fylldes med bedövningsgel, cylokain, som skulle dras in i näsan. Sen stoppade hon in en slang tills det retade i halsen och då fick jag en klunk vatten att svälja och hon tröck ner slangen. Det gjorde lite ont men det var mest obehagligt. Fruktansvärt obehagligt. Jag känner slangen i halsen när jag sväljer och den gör ont. Anledningen till sonden är att avlasta magen. Nu kommer all vätska upp (läs spyor) direkt i slangen ner i en påse, så jag slipper kräkas.

Mitt i natten blev jag flyttad till kirurgavdelningen. Svårt att sova med mycket tankar. I morse kom dom med en tid för passageröntgen kl 10. Kontrast sprutades in via sonden (dricks vanligtvis) och det gick ganska bra. Obehagligt och kräktes rejält i samband med insprutning vid ett tillfälle.

Jag får åka ner på röntgen flera gånger under dagen för att ta nya bilder på hur kontrasten rör sig. Kommer sannolikt inte få besked idag. Tror sista bilderna kommer att tas vid kl 20 ikväll.

Men nu är jag TÖRSTIG! Dom sa ”drick HELST inte” vatten. Det tolkar jag som att jag kan dricka liiiiiiiite! Pyttelite. Jag har även fått en lite sprayflaska som jag sprayar mig i munnen med och det är skönt. Jag längtar tills sista bilderna är tagna. Då ska jag dricka iskallt vatten!! Och äta kräm och mjölk. Inte nyttigt men det struntar jag i.

Skelettmetastaserna i ländryggen växer 😢. Dom har börjat bryta ner skelettet och har orsakat att en kotplatta brakat. Jag har misstänkt att nåt var på tok för jag har så ont. Hoppas Ibrance kan bromsa ner det. Fan, skelettet har ju varit stabilt hela tiden! Blir orolig över hur levern mår.

På återseende ❤️