söndag 29 april 2018

Kärt besök

I dag fick vi besök av brorsan, Kajsa, pappa och några av mina kusiner. Linda och jag har inte setts på 7 år , så det är ett tag sen.  Det var riktigt roligt att träffa henne och höra lite om hennes liv och vardag ♥️. Det skulle vara så roligt att åka och hälsa på henne och hennes familj. De bor i Trelleborg så man åker inte gärna bara över dagen. Frågan är om det ens är möjligt? Jag tänker på droppen som ska i och ur. Själva tillvägagångssättet är en sak, det kan jag nog lära mig själv men själva näringen får inte vara äldre än 24 timmar när den intas, så jag kan ju inte ta med mig ett gäng påsar. Ska kolla med sköterskan om det vid tillfälle. Vore så kul att åka dit. Och ja, det gäller ju överallt! Om vi ska kunna lämna hemmet mer än ett dygn behöver det ju finnas en lösning, annars blir vi här. 

Martin, min kusin, hand fru Linda och kusin Linda. Inget bra kort då det inte syns hur de ser ut 🙁. Men de fick iallafall vara med på bild, det är mer än både pappa, Conny, Kajsa och Jocke blev 😳.
Vi hade en trevlig och mysig dag. Det var jättehärligt att få ha dem här några timmar. Vi ses sällan, då vi bor långt ifrån varann. Nu fylldes det på i positiva energiförrådet 😊. ♥️♥️♥️

Full fart

Igår, lördag, kom Jockes bror Hanse med familj och hälsade på . Jocke och Hanse gick igenom gemensamma prylar som stog i vårat förråd och de andra städade på tomten. Som vanligt kunde jag inte göra så mycket annat än att titta på. Det är väldigt frustrerande ibland och jag skulle så gärna vilja kunna bidra. Med det går inte. Det är bara att gilla läget. Jag kunde vattna mina plantor i allafall, det är alltid något 😊.

Jag kunde oxå konstatera att det är extra svårt med maten ibland. Sällskapet här hemma köpte pizza och jag som var vrålhungrig kunde inte låta bli att smaka. Bara några tuggor som jag spottade ut! Det borde väl fungera..... vad som fungerade och inte är svårt att säga men pegen slutade iallafall fungera.  Den började läcka och det tog ett bra tag innan det gav med sig. Det gjorde det dock till slut 😊 men jag får lov att konstatera att jag definitivt inte är redo att äta mat, ens att spotta ut 😏.

Det här med maten är lite tråkigt på flera sätt. Jag har alltid tyckt mycket om mat. Både att tillaga och att äta. Det har ofta varit en social grej, något jag och Jocke gjort tillsammans och det har varit både roligt och mysigt. Jag saknar såklart smakerna, att tugga på något som smakar gott! Ja det här med mat har flera olika dimensioner, helt klart. Det känns hårt att inse att jag aldrig kommer att kunna äta som ”vanligt” igen.

Hur som helst är det fruktansvärt skönt att kunna få fart på pegen själv. Vi har lärt oss att spola själva och det är inga problem. DET känns jätteskönt! Men jag törs ju ändå inte chansa och äta, OM det skulle gå så långt som till tarmarna. Då kan det bli mycket komplicerat tydligen.

Igår kväll upptäckte jag att min högra fot var fullständigt iskall. Har aldrig varit med om något liknande. Det var som att lägga händerna på en istapp 😳. Idag känns det fortfarande lika illa. Ingen aning om vad detta kommer sig av. Det gör inte ont, sticker inte utan är bara iskall. Möjligen att jag har liiiiite svårt rulla runt med foten men det är inget större bekymmer. Ja, det finns mycket knepigt som bara kan uppstå!

Jag har säkert sagt det förut, men nu skulle jag vilja ha och behöva en period där det bara tuffar på utan en massa incidenter! Jag skulle önska att jag bara fick en tid för att vila, återhämtning och avslappning. Jag skulle behöva stärka kroppen ordentligt. Märkte idag att musklerna i benen inte bär. Har svårt att komma upp från hukande läge och har fått svårare att komma upp för de få trappstegen vi har i uterummet. Idag skulle jag ta mig upp efter att ha stått på huk men det var fullständigt omöjligt och till slut ramlade jag baklänges. Nu satt jag på huk så jag gjorde inte illa mig när jag ramlade, men det var en hemsk känsla att inte kunna komma upp själv. Jocke fick bära mig och jag tror vi båda var glada över att jag väger 60 kg idag och inte 95 kg som förr 🤪.

Det blev ett långt inlägg fast kl är 5 på morgonen så nu ska jag sova en stund. Kramis 💕

fredag 27 april 2018

Taktil massage

Det har varit en ganska bra dag, smärtor till trots. De dämpades en del och det har varit uthärdligt. Skönt! Jag har inte gjort så många knop, mest vilat och sovit. Tittat lite på tv oxå.

När teamet kom på kvällen kom vi att prata om att vissa av sköterskorna är utbildade i taktil massage och det visade sig att hon som var här är en av dem. Hon erbjöd mig att prova på och jag var inte sen att tacks ja 😊. Jag fick välja mellan händer eller fötter och valde händer. Det var gudomligt skönt! Det går ut på att bli avslappnad, att bli lite omhändertagen och ompysslad. Inget hårt knådande utan bara mjukt och skönt. Ja, det var helt i min smak och jag kommer gladeligen göra om det igen.

Ha det gott 🌺

Börjar med Faslodex

I natt har jag sovit bra! Haft lite ont i kroppen men det har inte varit så farligt. När jag skulle upp i morse kändes det dock betydligt värre! Har jätteont i ländrygg, axlar, höfter, skuldror.... ja nästan i hela kroppen. Har tagit extra mediciner men det hjälper inte nämnvärt 😩.

Teamet var här och skötte sina morgonrutiner. Allt gick bra och hon skulle även ge mig de nya sprutorna för antihormonbehandling. Dessa ska ges intramuskulärt och Birgit lyckades skrämma upp mig ordentligt. Det visade sig att det inte alls är så farligt, så det var ju skönt. Det  kändes knappt.

Smärtorna i kroppen håller i dig. Det är svintungt. Nu har jag höga doser morfin som jag inte känner mig så bekväm med. Vill försöka trappa ner dosen men vet inte om det är så smart. Märker att jag får jätteont om det går för långt mellan medicinerna och då är det svårt att komma ner till en bra eller
Acceptabel smärtnivå. Det är svårt det där. Jag är rädd att läkemedlen bryter ner organ och funktioner samtidigt är det väl inte annat att vänta. Smärtan gör mig också loj, passiv och lite nere. Jag får en annan livskvalitet när jag tar dem.  Jag orkar och vill mer när jag tar medicinen, så egentligen vet jag inte varför jag tvekar 😏



torsdag 26 april 2018

Jag känner mig hedrad ❣️

Detta underbart vackra zodiaktecken, fiskarna, har min kusin Marina låtit tatuera in på sin arm, till minne för mig ❤️.  Så fint gjort och jag känner mig så hedrad. Ja den är riktigt, riktigt fin!  
Tusen tack Marina ♥️♥️♥️

Dr Sellin ♥️

Dagen i dag har varit en ganska bra dag. Vi har suttit ute en stund i solen och druckit kaffe, det var riktigt gott. Jag spatserade runt lite på tomten och ner till mina odlingar på friland. Kunde konstatera att det inte börjat hända så mycket där än men snön har nyss försvunnit där. Hoppas det inte är dött allting där bara.....

Så upptäckte jag att det inte rann i pegen 😨 Nej! Inte igen!!!! Inte redan! Fan.....
Jag försökte röra på slangen för att få igång flödet men jag gjorde inte så mycket eftersom teamet skulle komma . När teamet kom blev pegen spolad och det fungerade bra. Hon mixtrade och fixade så gott hon kunde men när det inte blev bättre ”gav hon upp”. Jag måste erkänna att jag inte trugade om att hon skulle fortsätta då hon verkade så osäker och obekväm med uppgiften. Fel egentligen att jag inte stog på mig för de ska ju faktiskt kunna hjälpa mig med pegen. Jag tänkte att jag och Jocke försöker fixa det själva sen. Vi har ju fått instruktioner.....

Ja vi gjorde som vi blivit visade, förutom att använda piprensaren. Men flödet från magsäcken och UT i slangen var helt ok så det var i slanggn till påsen det kärvade. Den hade teamet spolat? Då ryckte Dr J Sellin ut och upptäckte inom loppet av några sekunder att det var ett väck på slangen 🙈.
Ja så kan det också gå 😂. Den känslan, när vi konstaterade att det inte var stop, den är obetalbar! Det kanske är svårt att förstå känslan bakom det här såklart, men det är fruktansvärt när det inte fungerar och det gör riktigt ont på huden. Jag tycker det börjar se ut som frätskador som kan bli sår. Hoppas verkligen inte det.

Ha en god natt allihop! Det ska jag försöka ha 😊



Mår bättre

I natt har jag sovit jättebra! Inte vaknat en enda gång och när jag vaknade mådde jag ganska bra. Ah-teamet kom inte förrän vid 11:30 idag men jag låg heller inte i sjön. Böt nålen i porten idag och hade hoppats på att det skulle gå att ta prover i den, men det gick inte 🙁.

Angelica och Roger kom och drack lite kaffe på dan och på em kom Helen ♥️. Hon hjälpte Jocke att göra rent fönstren i uterummet. Så snällt 🙏.

Teamet tycker att jag ser betydligt piggare ut idag än vad jag gjorde i måndags. Jag minns inte exakt hur hon beskrev mig men det var typ ”urlakad sill”. Nu har jag fått en annan friskare lyster! Det låter kul att höra och det ska bli riktigt spännande att se vad provsvaren visar. Tänk om även dem kunde se bättre ut, vad glad jag skulle bli!

Jag känner själv att jag fått mer energi och kraft. Jag har fruktansvärt ont och har svårt att gå, men när jag tar ordentligt med smärtstillande fungerar det bättre och jag kan så gott som gå själv, till och med upp för trappstegen i uterummet 😊. Jag kan ju börja jobba snart om det fortsätter i den här takten 😂. Skämt å sido..... jag är så tacksam över att jag har såna här dagar ibland så att jag kan samla lite kraft. Det har varit så mycket motgångar, elände och jäkelskap så lite positiva inslag i vardagen välkomnas varmt. Men det är märkligt hur perspektiven ändras. Vad man uppskattar och blir glad och tacksam för. ”Jag kan dricka vatten, jag kan nästan gå helt själv, jag kan ta mig upp och ner från trappen”. Ja det är mycket mer men områdena har definitivt ändrat karaktär om jag säger så 😊.

Just nu är jag bara glad och tacksam över att jag får vara med. Visst är det mycket jag önskar att jag skulle kunna göra. Som att resa utomlands, hitta på roliga saker, som att utnyttja de fina presenterna jag fick när jag fyllde 50. Så blir det inte och jag tycker såklart att det är jättetråkigt. Men det mest elimentära är ändå att bara få vara med, vara med här och nu. Jag har ingen aning om hur länge det kan tänkas dröja så det bästa är att ta vara på varje dag som om den vore den sista.

tisdag 24 april 2018

Kvinnokliniken idag

Pegen fortsatte krångla igår kväll och i natt. Det har läckt och jäklats och jag har fått jätteont i huden runt pegen. Bukvätska som fräter.
Direkt jag vaknade ringde jag kvinnokliniken och fick tag i Kaj. Jag fick komma till honom under förmiddagen. Ah-teamet kom och kopplade bort mina dropp och sen åkte vi.

Kaj fixade pegen på några sekunder! Slangen satt alldeles för långt ut och när han ruckat den i rätt läge fungerade den igen! Fast vi har också justerat slangen utan såna framgångar. Det handlar mycket om att våga dra och pressa på slangen, vilket är nog så svårt då jag har då ont i huden runt om. Fick instruktioner och tips på material för att läka huden.
Kaj gjorde även rent pegen genom att borsta den med något som såg ut som en piprensare. Även med den behöver man våga vara lite handfast och inte smådutta. Ja Kaj fick ordning på allting och har gett instruktioner kring hur vi ska göra.

När jag var på kvinnokliniken fick jag ligga på en tvårumssal. Tjejen som låg bredvid mig hörde ju varför jag var där och hon berättade att även hon hade en Peg, som hade krånglat precis som min, på sammasätt. Ju mer vi pratade desto mer slående blev det hur lika vår situation är. Jag fick många tips och idéer om skötsel och material och vi böt kontaktuppgifter. Jag kommer säkerligen vända mig till henne och be om råd 😊. Anna, som hon heter, har haft Peg i två år men den har krånglat fram tills för några månader sen. Anna gav råd kring hur påsen kan fästas så att man kan vara bland folk.

Helt klart var det inte slumpen som gjorde att jag hamnade i sängen bredvid Anna idag. Det gav nästan mer än att få pegen att fungera 😂. Jag känner mig verkligen nöjd!

måndag 23 april 2018

PEG-en igen

Det måste vara igensatt i pegen. Det vill inte rinna på utan jag kräks istället. Skit oxå! När det gick så bra! Men, men det ska bli bra igen!

Teamet har i omgångar försökt få loss nåt som stoppar upp. Slangens läge har ändrats och de har gjort efter konstens alla regler, men det hjälper inte. Nu har min läkare tagit kontakt med Kaj på kvinnokliniken och han ringde upp mig under dagen. Han gav instruktioner om hur teamet, eller jag, skulle göra och hjälper inte det är jsg välkommen till kvinnokliniken. Han hade lediga tider varje dag!
Så snällt! Han är verkligen en klippa!

Teamet kom på kvällen och fick inte riktigt bort stoppet. Så det blir en tur till Västerås, förhoppningsvis i morgon bitti.

I övrigt har det varit en dag som tillbringats i soffan. Har svåra smärtor i kroppen vilket leder till att jag behöver extra morfin, vilket i sin tur leder till soffkrasch. Inte så spännande men inte så mycket att göra åt heller.

Ha det gott ♥️

söndag 22 april 2018

Peg-krångel

Pegen vill inte funka riktigt som den ska. Igår när ah-teamet var här var det stop i den men det fick hon bort. Fick det att rinna på bra igen men så avtog flödet..... i morse när jag vaknade mådde jag illa och kräktes. Inte mycket men ändå. Det tyder på Peg-krångel 😞. Jocke la om och jag har tagit extra morgin. Har ont även idag, fast inte fullt lika illa som igår. Tänkte att jag skulle kurera mig nu tills teamet kommer och ger mig betapred, då mår jag lite bättre av den.

Idag blir en besöksdag 😊. Pappa, brorsan och Kajsa, Helen och Sandra med familj kommer på EM en stund. ♥️♥️♥️

lördag 21 april 2018

Smärta och trötthet idag

Emelie och Felix kom på kvällen. Vi käkade mat, dom åt tacos och jag åt kräm och mjölk. Tittade en stund på tv men alla var så trötta så det blev en tidig kväll. Jag har sovit ganska bra i natt men det har varit lite spring på toaletten. Haft mer ont oxå. Vaknade vid kl 05 och tog extra medicin vilket gjorde att jag sov och vaknade om vart annat fram tills ah-teamet kom vid kl 10. Var nästan rädd att jag skulle bli kvar i sängen idag men efter att jag fått alla medikamenter mådde jag bättre. Har en betydligt värre smärta idag än på länge. Har fruktansvärt ont i axeln och ländryggen. Det vrålvärker! Har även hög smärta i höfter och bäcken. KAN vara att jag tog ut svängarna för mycket igår. Har inte snålat med morfin idag och det har hjälpt lite grann.

Idag när ah-teamet var här, Åsa, pratade vi mycket om min och familjens situation. Det var första gången sjukvårdspersonal tagit så mycket tid till att prata och det kändes riktigt bra.

På eftermiddagen kom Anna och Peter en stund. Det var trevligt 😊 Jag blev dock extremt trött och behövde lägga mig, men vi hann få en mysig stund ändå ♥️.

Nu är det ryggläge en stund i soffan. Hoppas ni har möjlighet att njuta av solen. Inte lika varmt idag men det räcker gott och väl tycker jag 😊.

fredag 20 april 2018

Hem ljuva hem

Kl 11 åkte vi ifrån sjukhuset, efter att allt var fixat och klart. Jag vet inte om dom tyckte att det var lika skönt att slippa mig som jag tyckte det var att slippa dem. Jag kände mig riktigt less och lite irriterad på personal men det handlade nog egentligen inte alls om dem utan om situationen.
Jocke hade gjort fint hemma, städat inne och förberett på altanen så att vi kunde sitta ute i solen. Jocke hade lite att pula med här hemma och jag fick besök av faster Sussi ❤️ Fick ett par timmars prat och mys med henne, sen dök ah-teamet upp. De hade med sig en hel del material som vi behöver göra plats för, så lite av en sjukvårdsinrättning blir det här 😊.

Helen och Daniel dök upp på eftermiddagen. Danne åker hem till Stensund idag ❤️. Känns bra att ha fått träffa honom så mycket den här veckan, när jag vet att det nu blir mer sällan igen. Men hur som helst har det varit så mysigt att ha träffat alla barnen lite mer än jag brukar ♥️♥️♥️

På kvällen bäddade vi ner oss i soffan. Jag har fått låna ett underlag, som nån kombination mellan tjockt täcke och madrass, att ha i soffan. Superskönt att ligga på, verkligen 😊. Sov hels natten i soffan och vaknade 8:30! Hade vaknat med ett halvt öga kl 05 men gick inte upp.
Ah-teamet kom vid 10 och fixade omläggning, dropp och mediciner. Sen åkte vi till Angelica och Roger en liten stund och drack kaffe. Sen tog alla krafter slut 😩. Det var som att dra ur kontakten.
Det är nog så att jag vill mer än kroppen orkar. Vill så mycket, vill kunna klara saker själv osv men kroppen spjärnar emot. Det är nog klokast att ta det lugnt så att det inte blir bakslag. Det orkar vi inte med nu.

Kraschade i soffan när vi kom hem. Jocke hjälpte mig att lägga om pegen då den läckte. Tror han fick till det riktigt bra 😊.

Nu väntar vi hem Emelie! Hon har varit borta hela veckan då hon haft prao på Helens skola. Ska bli så skönt och mysigt att få vara med henne igen. ♥️♥️♥️

torsdag 19 april 2018

Hem idag

I dag ska jag åka hem 😊🤗. Det blir kanske bara en eller ett par dagar, det får visa sig. Det ska bli så underbart skönt att bara få komma HEM! Till familjen, till katterna, till sängen! Ska sitta på altanen idag med en kopp kaffe och njuta av sol och värme! Faster Sussi ska komma också så jag får njuta av hennes närvaro också 😊.

Har sovit gott i natt. Inte ens varit på toaletten. Var dock vaken ganska sent, men tog inget extra. Det känns bra. Hoppas jag inte sovit få felaktig dos på dag med.

onsdag 18 april 2018

Åter till Sala / Lex Maria

Var tillbaks till Sala vid 11-tiden. Försökte passa på att sova tills Jocke och mina barn skulle komma. Var bra trött hela dagen men det gick bra. Barnen kom och var här hela eftermiddagen. Felix var också hit en stund, liksom Lotta var och va hej. Det kändes som alltid så bra att ha dem här och så tomt när de gått. ❤️❤️❤️ Jocke åkte tidigt idag då jag var så trött och jag somnade direkt när han åkte. Jag sov hela natten och var inte ens upp på toaletten. Det är månader sedan det hände. Behövde väl sova ordentligt.

Vaknade 7:30 och mådde ganska bra. Konstaterade att jag inte behövt någon extra morfin trots att jag var nyopererad och smärtan i axeln var betydligt bättre. Jocke dök upp på förmiddagen och ungefär samtidigt kom min läkare och ville prata.

Jag märkte på henne direkt att det var något speciellt. Hon inledde med att sätta sig ber bredvid mig och se bedrövad ut när hon säger att det har hänt nånting förskräckligt. Hjärtat stannade nog en stund! Vad kan ha hänt som är så hemskt? Jag är ju hennes patient, jag ligger här och mår ganska bra. Jag förstog ingenting. Det som hänt är, att den morfinpump jag fick från början innehåller ett preparat som inte är så stark och ju mer morfin jag behöver desto snabbare tar det ju slut i pumpen. För att det inte ska ta slut så fort skulle de byta till ett betydligt starkare preparat. När disketten med morfinet skulle bytas tog sköterskan av misstag den nya, vilket alltså var betydligt starkare än den jag haft. Det man borde ha gjort var att först och främst låta en läkare ändra doseringen, vilket inte gjordes. Preparatet skulle ha fasats in i betydligt lägre dos under en längre tid. Nu böts det bara rakt av i samma dos som tidigare och enligt läkaren är det en under att jag klarade av detta genom att endast bli trött. Hon sa att det verkar som att jag har ett speciellt sätt att bryta ner morfin. Hon sa också att om man har hög smärta, klarar man höga morfindoser, då morfinen typ anpassar sig till smärtan. Så den kraftiga smärtan i axeln KAN förklara att kroppen fixade dosen som den gjorde.

På frågan om vad som hade kunnat hända, om det hade funnits risk för att jag skulle dö, svarade hon svävande. Risken var mer enligt läkaren att min andningsfrekvens gått ner till endast några andetag per minut. Hon kunde inte se att det fanns andra risker kring detta, och ändå såg hon extremfalls roligt på det som hänt. Och det är det ju ändå såklart! Bristande rutiner och säkerhet så det skvätter om det. Det är för djävligt helt enkelt. Det förklarar varför jag sov hela natten, varför min dörr stått öppet i natt, varför ah-teamet varit och stökat med pumpen....

Ja, det är ju inget att göra åt nu men det känns förjävligt. Det stärker inte mitt förtroende för sjukvården direkt. Jag hade redan igår bestämt mig för att prata med läkaren idag om brister jag uppfattar kring sköterskornas hygien i samband med omläggning. Bland annat har de tagit bort gammalt förband som är igensmeggat och tänker lägga på ett nytt utan att göra rent. Jag vet det eftersom de varit på väg att lägga dit materialet och först när jag frågat om de inte ska tvätta, gjort det. De särskiljer inte smutsigt och rent material utan kan lägga dessa mycket nära och till och med i kontakt med varandra. De lägger kompresser med användningstiden mot smutsigt material som sängkläder, handdukar osv. De använder inte rengöringsmedel, handskar mm. Med tanke på att jag har ett hål rakt in i bukhinnan där bakterier lätt får fäste och mitt immunförsvar är redan sänkt, är det ju av allra största vikt att man är extremt noga med sårvården.

Läkaren tog mina uppgifter på stort allvar och menade att man inte behöver vara utbildad för att förstå det jag påtalade, det räcker med sunt förnuft. Hon skulle genast gå och prata med en av cheferna på avdelningen och hon skulle se till att samtlig personal får information om hur detta ska skötas. Det känns skönt att bli tagen på allvar!

Har också pratat med läkaren om hemgång i morgon så vi kör på det nu! Hoppas det flyter på och går bra.

Kram ♥️

tisdag 17 april 2018

Operation mm

igår väcktes jag kl 06 för dusch med descutan. Ambulanstransporten kom vid 8:30 och efter en skumpig bilfärd var jag på plats vid 9:45. Som vanligt hade jag en liten ”dust” med narkosen, som inte ville söva mig (det visste jag) men de ville heller inte suidera mig så mycket, bara för att dom inte tycker det behövs. Narkosläkaren vann ju såklart. Vad ska jag säga? Att hoppa över ingreppet var ju inget alternativ heller. Men det gick hur bra som helst. Jag skulle få lugnande i småportioner och säga till när jag ville ha mer. Varje gång jag da till fick jag mer och till slut var jag så groggy så jag slutade be om mer 😊. Minns inte ett spår av ingreppet och har vare sig sett eller hört något alls. Så skönt!!!

Direkt jag kom till uppvaket började det rinna ordentligt i PEG-en så det läckte i hela sängen. En timme ägnade hon till det och sen bar det av till kvinnokliniken. Fick en säng och blev gott omhändertagen. Jocke satt där och väntade redan när jag kom ❤️.

Läkaren Kaj kom och gjorde ultraljud på buken. Den var TOM!!! Ingen bukvätska alls! Helt otroligt och fantastiskt skönt! Lite värre var det med lungorna. Den vänstra hade mycket vätska och den ville han tappa på måndagen och tanken var att högra kungar skulle tappas på tisdag morgon. Tappningen gick bra, det kom lite drygt 8 dl. Efter att ha varit helt historia hela dagen kom den tillbaks och den blev en dryg kväll.

Vaknade kl 4 av att det var sjöslag i sängen. PEG-en igen. En sköterska stog och muckade med omläggning, tvättning osv i 40 min. När hon var klar behövde jag gå på toaletten och en kombination av att jag stog och gick och att jag hostade, gjorde att det fick göras om allting. Mycket duktig och tålig sköterska iallafall. Sov sen gott till kl 8.

Kaj kom och tittade på höger lunga med ultraljud. Han tyckte inte att det såg ut att vara så mycket vätska och eftersom jag inte är påtagligt störd av det tyckte han att vi kunde avvakta. Han böt
PEG-en istället. Jag blev livrädd att det skulle göra ont. Han hade med sig en sköterska som utförde själva bytet, vilket jag förstog egentligen är ett sköterskeuppdrag. Det var tydligen fösta gången sköterska utförde ett byte och jag är tacksam över att jag fick veta det först efteråt 😊. Bytet gick iallafall bra. Det var ordentligt tryck i buken och det uppstog en liten fontän 😂. Dyngsurt i sängen igen men jag hoppas det är slut på det nu efter bytet.

Har under en tid, ca en månad tillbaks, fått ont i höger axel. Det kommer även i vänster ibland men inte alls lika ofta och mycket. I natt hade jag fruktansvärt ont i armen. Får som kramper av smärta och det är omöjligt att använda armen. Nämnde detta för Kaj och han skulle kontakta Birgit på onkologen och be henne skicka remiss till röntgen. Kan det vara metastaser jag fått ont av??? Den tanken hade inte ens slagit mig. Märkligt kanske, eftersom jag har så massiv spridning i skelettet. Men i armen? Ja det är ju ingen omöjlighet tyvärr. Men innan jag vet hoppas jag att det är någonting annat.

Nu ska jag sova en stund om det går. Väntar på ambulanstransporten som kommer någon gång under förmiddagen. Ni får ha en skön och fin dag. Ser att det är mulet ute men det verkar skönt i luften?

Kram ❤️

måndag 16 april 2018

Fullt hus Igår

Idag skulle Sandra komma med barnen och vi skulle fira deras födelsedagar. De fyller år alla tre inom  loppet av en vecka 😊. Fler ville komma på besök så det blev fullt hus här. Vi lånade ett rum här så vi fick gott om plats. Jag var ytterst tveksam till om jag skulle orka träffa alla samtidigt, var rädd att det skulle bli stimmigt och att jag skulle bli stressad. Men det gick hur bra som helst! Det är nog kärleken till och från dem som är här, som ger mig energi ♥️♥️♥️

En jättemysig dag var det och efteråt var jag ganska trött. Jocke var kvar hela kvällen och vi tittade mest på tv. Orkade inte så mycket mer.

PEG-en krånglade som vanligt och det blev omläggningar och tvättning men 5 min senare är det dags igen 😞. Luktar skunk gör det oxå.....



lördag 14 april 2018

Jättetrött idag

Hade en bra natt och sovit hyfsat. Ändå var jag extremt trött i morse. Brorsan med familj kom och hälsade på och jag sov nån timme innan. Hade en trevlig och mysig pratstund innan de var tvinga att åka hem. Jocke kom efter lunch och var kvar hela dagen och kvällen. Jag fick en ”attack” där jag kräktes och hade svårt att andas. Det släppte efter en stund då jag fått mediciner. Det läckte en hel hel vid PEG-en och det gör både mig och Jocke oroliga. Personalen verkar dock inte oroliga alls så vi får väl förlita oss på dem. Det är jobbigt att vara orolig över PEG-en, det tär på psyket att den ska lossna. Nä, måste få mig själv att släppa det där nu.

Är så trött idag och skriver inte så mycket mer nu. Vi hörs mer i morgon ♥️♥️♥️

En fin dag med lite inslag

av tråkigheter.

Jocke kom på fm, liksom mor och far gjorde. Vi tog en kopp kaffe och en kanelbulle. Ja jag med faktiskt, jag tog en liten bit bulle och doppade i kaffe och det var jättegott. Åt dock bara mån liten bit då det fortfarande sitter i att det är flytande som gäller.

Så gick vi ut alliho och Emelie som slutade skolan tidigt idag kom också en stund. Hon skulle sen iväg med Felix och kompisar. Vi satt ute i solen ett par timmar och det var lika skönt idag som igår. När vi skulle gå ut och jag skulle ner i rullstolen med kläder, filtar, påse och morfinpump började PEG-slangen läcka! Jag blev jättestressad då jag tycker att hela Peg-frågan är obehaglig på alla sätt. Jag tycker dessutom att slangen åkt ut en bit, vilket ssk och läkare inte håller med om, men det rinner och geggar och är en källa till obehag och oro för mig nu.

På eftermiddagen/ kvällen ringde min onkolog Birgit. Hon ville kolla av läget. Vi pratade ganska länge och hon förmedlade så mycket fina tankar och ord om mig. Hon sa att hon är övertygad om att jag förlänger mitt liv med det kämparglöd och livsvilja jag har. Hon uppmuntrade mig till att inte ge upp. Jag förstog inte riktigt den delen.... ”du har några veckor kvar att leva, men ge inte upp”, 😳?
Jag får inte ihop vad hon menar, men strunt samma. Hon skulle försöka nå Kaj så att han kan förmedla när jag är på kvinnokliniken på måndag, så skulle hon titta förbi och säga hej. Det var rart.

Min nuvarande läkare Birgitta kom också in idag och hon hade lite åsikter om min kost. Hon hade hört att jag ätit bland annat en macka och fick hicka av det sa hon. Det var tydligt att hon och Carl Werner inte står riktigt för samma bedömning har och det blir jäkligt olyckligt när jag hamnar emellan dem. Det höll hon med om och beklagade att det var så. Hon skulle prata med honom om att inte ändra hennes planeringar utan att förankra det hos henne. Hon sa oxå att han slutar sin tjänst inom kort och hon har därför valt att inte lägga för mycket energi på deras samarbetsproblem. Men, så här kan det ju inte vara!!! Jag bestämde mig iallafall för att jag hädanefter ska hålla mig till råd från EN läkare och det blir då Birgitta. Det känns skönt samtidigt som det innebär att jag får vara hungrig 😊. Skämt å sido, DET är inget stort bekymmer i sammanhanget.

Jocke har hos mig hela dagen och kvällen igår. Han åkte hem vid kl 22. Jag somnade ovaggad och har sovit gott hela natten. Nu på morgonen har jag ont i ryggen och mår lite illa. Har fått alla mediciner och behöver blunda en stund. Ha en vardag och jag hoppas att ni får njuta av solen 🌞

torsdag 12 april 2018

Underbara timmar

Idag kom Jocke till mig tidigt. Sandra och Niklas kom på förmiddagen och vi hade några fina timmar tillsammans. Njuter så mycket av att ha dem jag älskar omkring mig ♥️♥️♥️. Läkaren Carl Werner var in till mig på fm och jag pratade med honom om vad jag kan/bör äta. Han menade att jag ska äta det jag är sugen på, oavsett vad det är. Tänk på att äta långsamt, små tuggor, tugga väl osv, och känn efter vad som funkar. Det värsta som kan hända är att du kräks, menade han. Ja men då så! Då testar vi! Jocke hade med sig matlåda så jag dök ner i den 😂. Spagetti och köttbullar med ketchup och parmesanost. Det var riktigt gott! Riktigt finskuret och jag tuggade väl. Det gick hur bra som helst 😊. Jag kräktes förvisso ett par timmar senare men det är ju inte alls säkert att det har med maten att göra.

Jag och Jocke gick ut i parken här utanför sjukhuset. Han packade in mig väl i kläder och filt i rullstol och sen gick vi ut! Det var så skönt att komma ut i solen att tårarna började rinna. Så otroligt underbart!!! Vi gick omkring i parken en stund, njöt av frisk luft, sol och värme. Nere vid dammarna gick vi ut på en brygga och satte oss en stund. Vi hade en så mysig och fin stund ♥️. Vi pratade djupa saker, sorg, minnen, kärlek. Vi skrattade och grät och situationen bara dränkte mig i en blandad känsla av stark lycka och bottenlös sorg. En avgrundsdjup sorg över att behöva lämna denna man som som gett mig så oerhört mycket i livet. Så mycket kärlek, omtanke, omsorg, lycka och glädje. Visst har det varit slitningar och påfrestningar genom åren men det är ingenting jämfört med allt gott vi har delat ♥️. Jag önskar att alla skulle få uppleva den kärlek jag fått, den är fullkomligt ovärderlig!

Sorgen över att behöva lämna alla jag älskar och som betyder så mycket för mig, blev så påtaglig där ute på bryggan. Det var som att det för första gången verkligen gick in i hjärtat och fick mig att inse att det här faktiskt händer.

Sjukdom och behandlingar börjar ta ut sin rätt och slitningarna i kropp och själ börjar ge sig uttryck. Kroppen är sliten. Den är enormt trött. Jag får nu konstgjord andning genom mediciner som håller mig där jag är. Hur länge medicinerna kommer att hjälpa vet ingen men förloppet går fort enligt läkarna. Jag börjar känna att tiden är knapp, väldigt knapp.

Jag ska ägna den tid jag har kvar till att vara bland mina nära och kära. Att vara tillsammans med dem jag älskar högst av allt, betyder allra mest. En högsta önskan är att omge mig med alla dessa underbara själar och fokusera på kärlek, smärtfrihet och värdighet.

En underbar eftermiddag i stadsparken i Sala. Kvalitetstid med min underbara, trygga och enastående man ♥️♥️♥️

onsdag 11 april 2018

Planering

Inatt har jag sovit bra. Vaknat en enda gång av toabesök men sovit resten. Verkligen jätteskönt. Är fruktansvärt trött och vill mest bara sova. Smärtorna är hanteringsbara tack och lov. Det är väl ländryggen som spökar ibland. Kommer knappt upp ur sängen i bland när jag ska upp, det skär som knivar. Extrados morfin gör det hela bättre men tar långt ifrån bort allt.

Läkaren kom idag och berättade att jag fått en tid för insättning av venport på måndag fm. I samband med det, några timmar senare, kommer kvinnoläkaren/ kirurgen Kaj Wedenstam att kontrollera och vid behov dränera vätska ur lungor och buk. Jag tycker själv inte att jag har så mycket symptom från vätska, men kolla är ju bra att göra. Vill ju ha så minimalt besvär, obehag och smärta som bara är möjligt.

Om allt avlöper som det ska och jsg mår hyfsat bra får jag åks hem under veckan. Kanske blir det några timmar, dagar eller veckor, det beror helt på hur jag mår, någonting hoppas jag det blir iallafall 😊.

Kom ihåg att göra mycket av sånt ni mår bra av och så lite som möjligt av det motsatta. Fundera över vad som verkligen ger dig energi, positiv energi. Jag tror att en oerhört stor del av vår hälsa, både fysisk och psykisk har sitt ursprung i själen, så vårda den allt ni kan!

God natt alla underbara själar 💫♥️💫

tisdag 10 april 2018

Helvetesnatt och nya mediciner

I går var jag sjukt trött större delen av dagen. Ville inte göra annat än att sova. På kvällen började jag som vanligt hosta. Fick morfinbaserad hostmedicin men den kom upp direkt. Hostade, kräktes och fick andnöd i en stor sörja. Försökte verkligen andas lugnt och djupt men det var omöjligt. Det måste gå över av sig självt. Det jag kan göra är att försöka kräkas så snabbt som möjligt, då kramper i mellangärdet släpper.

Jag höll på så här några gånger under natten. Hade svår ångest vilket jag inte brukar ha. Det kan ha berott på ett fint och djupt samtal jag hade med läkaren på kvällen. Vi pratade om vikten av smärtlindring, inte bara fysisk utan även psykisk. Att smärtlindring hjälper kroppen och psyket att hantera den situation man är i. Efter samtalet bestämde jag mig för att inte lägga någon som helst energi på att minska smärtlindrande läkemedel utan snarare tvärt om. 

I förmiddags kom läkare Karl Werner då min läkare var ledig. Jag har skrivit om honom förut och tycker att han är en bra läkare. Han bollar gärna, vill att jag ska vara delaktig och inte bara säga ja till det han säger. Sen kan det ju vara svårt ibland att vara delaktig av brist på kunskap. Men han uppmuntrar till det iallafall. 

Jag beskrev mitt samtal med min läkare, Birgitta, igår. Han undrade om det var något mer jag ville prata om. Jag tog upp frågan om ångestdämpande vilket han var förvånad över att jag inte redan är insatt på. Det visade sig att jag är insatt vid behov men mitt motstånd till medicin har väl gjort att jag inte efterfrågat det. Läkaren föreslog även kortison, både mot illamående men också för att få lite energi. Behandlingen kräver hela tiden stegring av dosen och är ingen långsiktig lösning men nu när det är så här är det klart värt att tests. Och så blev det. Jag fick första dosen tidig förmiddag. 
God natt jord! Jag blev helt utslagen. Kvicknade dock till efter ett par timmar och har sen mått ganska bra! Ett hopp har fötts, att jag kanske med hjälp av medicinerna kan åka hem utan att vara livrädd för ångestattacker. Ska ge medicinerna några dagar så får vi se hur det verkar. 

Vi pratade även om att jag vill ha en venport insatt. Mitt infektionsvärde har sjunkigt så remissen skickades till operation idag. Ska bli skönt att få det gjort. 

Skogaholmslimpa, Bregott, herrgårdsost och skinka eller/och salami men en kopp kaffe!!! Hur kunde jag bli så plötsligt sugen på det bara sådär? 😜🤪

Nu är det bedtajm. Önskar alla en go natts sömn!

söndag 8 april 2018

Trött, trött och trött

I natt har jag sovit ganska bra. Vaknat några gånger men somnat direkt efter toabesök. Vaknade i morse vid 8:30, somnade om direkt och sov till kl var 11:15. Var vaken till kl var ca 13 och har sen mest sovit. Helt slut i kroppen, så svag så jag inte orkar någonting 😕. Samtidigt har hostan lugnat ner sig, liksom kräkningarna, så det är ju jätteskönt förstås. Ja som sagt, den här dagen sov jag bort och det var ganska skönt faktiskt. I morgon kommer min läkare och förhoppningsvis har hon förslag på när jag kan åka hem. Det ska väl tas nya prover igen antar jag 😏.

Jag känner mig fortfarande som en sömngångare och orkar inte skriva så mycket mer. Ny dag i morgon igen. Sov gott 🌺

lördag 7 april 2018

Haldol, NEJ TACK

Igår kväll hostade jag och kräktes en hel det. Ssk frågade om jag bille illamåendetablett. Först tackade jag nej då var hostan som gjorde att jag kräktes men till slut gav jag med mig. Jag fick en injektion i låret och efteråt frågade jag vad jag fick. Under de här veckorna har det varit två preparat dom varvar varav den ena inte funkar nåt bra, därav frågan. Nu svarade ssk att jag fått Haldol! En psykofarmaka man ger till dementa, schitzofrena och personer med svåra beteendestörningar! Ssk sa att man även ger det mot illamående och kräkningar ibland.

Inatt fick jag en fruktansvärd klåda i båda händerna. Svullnade även upp i dem och fick fläckar på benen som kliade. Det var ett helvete rent ut sagt. Aldrig mer!

Ska sova nån minut nu innan jag får besök ❤️

fredag 6 april 2018

Ingen hemgång i sikte

Det har varit prat fram och tillbaks med läkaren om hemgång eller ej och det har berott på provsvar. De har legat dåligt, både albumin och Hb. Nu har jag fått 3 påsar blod men kan inte påstå att jag tycker det hjälper. Vad gäller albumin vet jag bara att jag ligger på tok för lågt och det kan man inte göra för länge. Hur länge som är för länge får jag inget svar på. Nya prover togs i morse och svar kommer på eftermiddagen. Hem kommer jag inte idag oavsett vad provsvaren visar men ger ju en hint om vart jag är och vart jag är på väg.

Nu ska jag sova en stund och hoppas må bättre när jag vaknar.
Ha en bra dag ♥️



onsdag 4 april 2018

♥️💫Bröllop 💫♥️

För några veckor sedan kom min dotter Helen till mig och sa att hon så gärna ville att jag ska kunna närvara på deras bröllop. De hade planerat ett borglig bröllop men var angelägna om att ta med vigselförrättare där jag befann mig, om det så är på sjukhuset. Datumet var satt till den 3 april och då låg ju jag inlagd här i Sala. Så, sagt och gjort, vigseln skedde här på Sala sjukhus, avd 1 😊.

♥️ Så vackert brudpar ♥️
Önskar er all kärlek, lycka och framgång 


tisdag 3 april 2018

Jämna plågor

Varje dag är den andra mer lik. Det är lite olika besök som förgyller tillvaron och det är alltid lika trevligt att prata bort en stund. Jag tar höga doser morfin (enligt läkaren) men jag uthärdar inte smärtan annars. Och jag har ännu inte kommit upp i ordinerad dos ännu så det finns ännu marginal.
Läkaren kom på fm och pratade kring hemgång, att det kan bli möjligt inom mågra dagar om allt fungerar. Hon trodde hon kunde avsluta penicillinet i morgon och sen är det egentligen bara en fråga om när..... 😊

Sköterskan var här för att höja grunddosen på morfinet. Det verkar som att läkaren har insett att hon måste ge med sig. Jag tar ju inte det här för att det är kul på något sätt, då finns det 100 andra sätt jag skulle föredra då 😊. Det var flera saker hon sa under mötet som fick mig att känna så, att hon behöver.

Nu känner jag att jag börjar bli lite susig och behöver sova upen stund......
Natti natti 💞

måndag 2 april 2018

Påskmaten 😊

Ja, en sån här tacotallrik blev perfekt att använda till påskmaten idag. Längst ner till vänster har vi rödbetssallad , ovanför den fina ägghalvor med  räkor och majonnäs. I mitten av tallriken har vi köttbullar och potatis. Snett över till vänster finns prinskorv och potatis. Nu saknas en del av vad vi skulle vilja ha, men det är alltid så, mycket vill ha mer 😊. Det konstiga är att min mat inte smakade någonting i princip. Det som gav mycket smak var Jansson men den smakade mest salt!
Jockes påsktallrik såg lite annorlunda ut helt klart! 
En liten påskhare kom och knackade på min dörr. Han önskade mig glad påsk och så fick jag detta fina påskkort och chokladägg. 

söndag 1 april 2018

Sammanfattning sen senast

I torsdags fm kom ambulansen och hämtade mig för transport till Sala och allt gick bra.

Det har inte blivit nåt skriver de senaste dagarna då all energi gått åt till annat. Sorry för det. Jag vet att flera blir fundersamma när det inte skrivits pågar dagar. Hoppas jag får tillbaks lite energi snart, både till det och annat. Det var skönt att komma till Sala. Det är iallafall närmare Emelie och Jocke men blir ju längre till de andra. Det är dock nära stationen så det en klar fördel. Ja, man Kan inte få allt. Jag minns inte om jag har skrivit om att jag börjat få hallucinationer, minns fel saker osv? Har varit rädd att säga något om det då jag är rädd att sänker dosen. Och mycket riktigt, första sköterskan jag sa något till undrade direkt om hon skulle prata med läkaren om att sänka dosen 😳  Men hon gav sig ganska snabbt i den diskussionen.

Jag har ökat ont i kotorna, från bröstryggen och ner till svanskotan. Har även en trög och slemmig hosta som gör mig GALEN! Det är trög mage och smärtan i magen som är jobbigast. Ibland tappar jag andan och får varesig in eller ut luft. Då går pulsen högt kan jag lova 😊

Dagarna som gått känns lite diffusa. Allt känns som i ett töcken och det känns som att jag stått bredvid och tittat på. Men tittat på vad då?  😘❤️😊

Kram