tisdag 27 februari 2018

Hemsk natt men mysig dag

Natten som var, var hemsk. Jag vaknade varje timme och kände att jag behövde gå på toa och göra nr 2, men varje gång var det falskt alarm. Såååå jobbigt! Har känt av det lite under dagen med men betydligt lindrigare. Får se hur den här natten blir.

Jag mådde dåligt hela fm. Mådde illa och kände mig allmänt sjuk. Så fick magen vända sig ut och in och då mådde jag bättre. Sandra, Niklas och Amanda kom på fm ❤️. Sandra och Amanda hjälpte mig att så frön, så nu är alla frön i jorden. Nu ska jag bara köpa gurkfrön också, så är jag klar sen. Sandra och Amanda stannade kvar efter att Niklas behövde åka och jobba och det var riktigt mysigt att ha dem här ❤️. De åkte med Jocke in till Västerås sen på eftermiddagen.

Jag var däckad resten av dagen och kvällen. Känner mig allmänt sjuk och mår illa. Har inte kunnat äta nämnvärt idag. Några skedar gröt och några skedar makaroner och köttfärssås var allt som gick ner. Droppet plockades bort i morse och jag ska inte ha något nytt förrän i morgon kväll, men jag får se om det funkar. Kan jag inte äta i morgon heller behöver de komma tidigare. Börjar känna mig lite skakig 😏.

Nu ska jag försöka sova och hoppas på en bättre natt än igår 🙏.  God natt 🌺

måndag 26 februari 2018

Börjar med Ibrance

Har sovit oroligt inatt. Haft ont, det var varit varmt, mått illa mm. Tog mina mediciner i morse och låg sen stilla i sängen för att inte kräkas. Två timmar senare vände sig magen ut och in men då borde medikamenterna ha sugits upp. Nu är det bara att vänta och se effekterna av denna behandling. Enligt läkaren finns det inga studier på hur snabbt medicinen verkar men jag hoppas såklart på snabb effekt. Vore himla trevligt att slippa kräkas morgon och kväll om inte annat. Ja att bli av med bukvätskan är ju prio nr ett, då det ställer till så mycket besvär och lidande. Ja, bara att hålla tummarna nu. 🙏


söndag 25 februari 2018

Samma lika idag

Ah-teamet kom på fm och kopplade bort droppet. Sa ifrån dropp nu till måndag kväll så jag får vila från dessa slangar och stativ. Mådde myton på fm. Hade jätteont i mage och rygg och tog extra morfin och fick även en spruta av sköterskan. Då först släppte det så att jag kunde sova en stund. 

Helen kom på fm ❤️.  Hon gjorde havremjölk åt mig och gjorde rent min blomhylla i allrummet och även fönstren. I somras fick jag in bomöllslöss med en orkidé och jag har inte lyckats bli av med dem. Växt efter växt har drabbats och nu upptäckte Helen ännu en växt med löss så nu kastade vi ut alltihop! Så tråkigt!! Har slängt växter för hundratals kronor men det värsta var nog en citronplanta som jag själv dragit upp från ekologiska kärnor. Två år hade den hunnit bli och den var så fin 😞. Hädanefter ska alla växter som kommer in här stå i karantän. Det här var inte så kul! Jag ska snart sätta igång lite odlingar och hoppas verkligen att lössen är borta nu så de inte angriper tomater och dyligt. 

Åt broccolisoppa idag och lite glass. Blev lite piggare efter det, och jag ber till högre makter att det kan hålla i sig nu 🙏. Nu är jag dock trött, sömnig, och ska slumra lite i soffan. 

Ha en trevlig kväll ❤️

lördag 24 februari 2018

Sämre dag

Sov länge idag, ända till kl 9. Kände av magen och mådde illa, och det har hålli i sig hela dagen. Har ätit gröt, glass och fisksoppa. Efter fisksoppan sa magen tack och godnatt 😞. Riktiga magknip och illamående. Vet inte om jag åt för fort eller för mycket, men nåt fel blev det. Ikväll hade jag feber som vanligt, inte mycket, 38,3 men det ska luggade och skvalpa tydligen 😏.

På eftermiddagen kom Natalie och Emil och hälsade på. Det var jättetrevligt att träffa dem, det var evigheter sen. Tyvärr blev jag sämre när de var hör så jag var tvungen att lägga mig i sängen 😕. Så typiskt...... men men, det är som det är.

Nu har vi tittat på Mello och förundras över oss själva varför vi gör det! Vilket skit! Lite kul att Rolandz gick vidare till final! Hoppas han vinner hela Mello 😂

Nu är det natti 🌺

fredag 23 februari 2018

Trött och ont

Idag har jag varit extremt trött och har haft ont i magen hela dagen. Ah-teamet kom och kopplade bort näringsdroppet på fm och jag valde sen att inte ha nåt mer idag. Jag har ätit små portioner ett par gånger idag och att dricka är inga problem just. Hade jag vetat att jag skulle ha så ont i magen hade jag nog dock valt droppet. Tanken var ju att jag skulle kunna äta mer än vad jag kunde..... men det är skönt att slippa droppet!

Fick dubbel dos av penicillinkuren som är kvar. Tydligen har jag fått lägre dos då mina njurvärden varit höga och nu när de är bättre vill man gasa på med penicillinet de sista dagarna. Jag har ju fortfarande feber varje kväll och infektionsvärdet är fortfarande högt så infektionen ligger ju där och pyr. Hoppas den försvinner nu!

Hade telefontid med min onkolog idag och vi kom fram till att jag börjar med Ibrance på måndag. Jag hade inte helt fel i min känsla att inte börja med medicinen när jag var så dålig. Hon sa att man inte ska ta den om man har en synlig infektion eller feber, så min magkänsla var rätt. Det känns bra att starta på måndag och jag hoppas att den kommer att hjälpa mig få bort vätskan 🙏.

Efter en trött dag med mycket magont gör jag kväll nu och kryper ner under täcket. Natti ❤️

torsdag 22 februari 2018

Både upp och ner

Statusen är väl egentligen samma som den varit den senaste tiden. Jag är lite piggare i perioder och åker ner i avgrunden emellanåt. Har feber på kvällarna och blir frossig och trött. På dagarna är jag framför allt mentalt piggare men har fortfarande svårt att vara i ett socialt samspel. Orken att prata är mycket begränsad och jag behöver mycket tid till att bara vara.

Idag har jag ont i magen efter Buktappningen. Åt havregrynsgröt med äppelmos och havremjölk men fick sen riktigt ont i magen. Det har hållt i sig hela dagen. Inte på grund av gröten säkert, det brukar ju vara så här efter tappning. På kvällen åt jag lappkojs med rödbetor! Jäklar vad gott det var. Det var svårt att inte äta för snabbt och för mycket.

Ah-teamet var här och gjorde rent såret och satt dit nytt näringsdropp. Vi kom överens om att jag bara ska ha droppet på nätterna nu, så att jag inte är fastlåst vid droppet. Jag kan ju t ex inte gå ut med det. Skulle vara skönt att bara kunna gå utanför dörren tio minuter. Sen hoppas jag bli av med det helt snart. Det börjar ju gå bättre att både äta och dricka så det borde inte vara så långt borta!

Operationssåret ser ganska fint ut. Det har inte blivit några stora mängder var igen och det läker nog på några dagar.

Ha en trevlig kväll 🌺

onsdag 21 februari 2018

Mår illa / buktappning / infektion

Vaknade 03:30 och mådde illa. Kräktes och kunde somna om igen. När jag vaknade mådde jag fortfarande illa och det vill inte gärna släppa ordentligt. Kräktes ytterligare en gång men illamåendet håller i sig.
Läkaren från kvinnokliniken ringde och erbjöd tid för buktappning idag. Blev lite panikartat då jag har droppet som behöver bort. Ah-teamet kom och tog bort det så det var inga problem. Jocke var borta hela fm och Angelica kom och höll mig sällskap. Hon hade med sig tulpaner och grillad kyckling och potatissallad. Fick i mig lite men mådde för illa för att kunna äta mer än ett par skedar.

Åkte sjukresa till sjukhuset och Jocke mötte upp mig där. Buktappningen gick bra men bedövningen gjorde riktigt ont idag. Det tappades ut 2,7 liter. Inte så mycket som det brukar vara, vilket är ett gott tecken eftersom det visar att vätskeproduktionen avtagit.

När jag var på tappningen ringde de från ah-teamet och ville att jag skulle be läkaren titta på operationssåret efter porten. Jag har under flera dagar känt att det är svullet och svampigt vilket jag också påtalat för personalen på infektion och ah-teamet. De svar jag fått har varit att är det nånting som ska ut, kommer det ut. Nu tittade läkaren och det visade sig att det var rejält geggigt med blodblandat var. Han tröck ut MASSOR. Han visade Jocke hur han skulle göra då han tyckte att Jocke ska göra rent såret två gånger om dagen. Jocke jublade inte direkt 😂. Ah-teamet kommer väl att kunna hjälpa mig med det, men vi fick med grejer så att vi kan fixa det själva om det behövs. Läkaren konstaterade att jag inte är född med så mycket tur och tyckte det var på tiden att det ska vända nu.

Läkaren var också bestämd över att han tycker att jag ska börja med ibrance snarast, även om det innebär att immunförsvaret åker i botten. Vikten av att få igång läkningen i buken är prioriterad. Han är övertygad om att jag inte kommer bli av med bukvätska eller kräkningar innan det sker en läkning i buken. Han förklarade att magsäcken och tarmarna producerar ett visst antal liter vätska per dygn. Eftersom mina tarmar är ansatta av tumörer fungerar de inte som de ska och orkar inte forsla bort vätskan. När det blir en viss mängd måste det ut -jag kräks. Det förklarar ju att jag kräks morgon och kväll, ungefär samma antal timmar emellan varje gång. Jag kräks ju aldrig i samband med att jag äter utan det är på ”tom” mage och bara vätska. Så det läkaren säger blir fullt logiskt. Nu ska jag försöka få tag i min onkolog för att hon ska bekräfta att jag ska börja med ibrance, och sen kör jag på!

Nu är jag helt slut till både kropp och skäl. Sa ifrån ah-teamet ikväll. Känner att jag behöver vila ifrån droppet ett tag, så de får komma i morgon fm istället. Fick i mig lite gröt, äppelmos och havremjölk, så jag svälter inte ☺️.

Nu kryper jag ner under filten i soffan och inväntar Farmen och Mästerkocken!

Ha det gott ❤️

tisdag 20 februari 2018

En bättre dag

Började dagen med att kräkas och fick en dundrande huvudvärk 😕. Blev kvar i sängen ett par timmar men sen mådde jag bättre. Orkade till och med vara på benen några minuter. Har pendlat mellan soffan och sängen men har varit ganska pigg mentalt. Kroppen är klen och vek och vill inte riktigt och jsg har fått riktigt ont i ens ljumsken och i musklerna i båda benen.

Orkar inte skriva så mycket idag. Önskar er en god natt ❤️

måndag 19 februari 2018

Sovit mycket idag

Förmiddagen kändes ändå ok, trots bakslaget i morse. Har setat upp i soffan hela fm och bara det att sitta i stället för att ligga, är påtaglig skillnad. Har känt mig piggare, mer med i huvet också.
Ah-teamet kom på EM och satte näringsdropp. Efter det har jag i princip sovit. Har vaknat till nån gång av att jag behöver på toa, eller att jag fryser. Huvudvärk har jag haft i princip hela dagen också. Nu i kväll när jag skulle förflytta mig från soffa till säng, kräktes jag igen 😞. Det känns som jag är tillbaks på ruta ett, med att kräkas morgon och kväll. Suck!

Har idag, nu ikväll halverat min långtidsverkande morfin. Tänker prova att dra ner över natten till att börja med. Funkar det inte får jag öka igen. Smärtorna har blivit bättre. Jag tar mig enklare ur sängen och soffan utan att det gör vrålont, så ett försök är det värt.

Nu ska jag försöka sova igen. Är jättetrött. Ni som skrivit till mig på messenger och inte fått svar, jag ber om ursäkt men jag har inte orkat ❤️.

Allt gott 🙏

Bakslag

Söndagen började jättebra. Jag kände mig piggare och kunde sitta upprätt i soffan längre stunder, vilket inte har funkat förut. Fick i mig smoothies också, gjord på bär, ägg och havremjölk. Både mättande och gott. Sen hände något. Jag fick plötsligt en obehaglig känsla i magen, som om det jäste. Blev illamående och fick även svårt att dricka. Gick och la mig vid kl 20 och somnade. Har sovit gott hela natten med undantag för de vanliga toalettbesöken. Så nu på morgonen vaknade jag och gick på toa och från ingenstans började jag kräkas 😩. Jag som trodde det var över och förbi! Nu är skiten tillbaks igen och vad beror det på?  Det ska ju gå åt rätt håll nu! 
Fick ont i huvet också så det blev en alvedon med. Nu ska jag försöka vila bort detta. Precis som om jag gjorde något annat 😏. 

Deppigt 😞

lördag 17 februari 2018

Hemma igen 🗽

Det går nästan inte att med ord beskriva hur otroligt skönt det är att vara hemma igen!!! Vilken befrielse! Och jag känner i kroppen att allt går åt rätt håll, att kroppen sakta men säkert håller på att återfå energi och kraft.
Jag är personligen tämligen säker på att jag har gått med denna bakterie en längre tid men först när jag orsakade en retning i porten fick den ordentligt fäste och kunde frodas. Redan innan operationen började jag få magknip, illamående, svårt att äta, kräktes och tappade allt mer ork och energi. Efter operationen blev allt det här värre. Jag hade blod i urinen och det gjorde ont att kissa. Jag hade feber i två veckor och mitt infektionsvärde var förhöjt. Jag kräktes minst två gånger om dagen och det kändes som att livet rann ur mig. Samma dag som jag fick rätt sorts penicillin vände ALLTING! Jag har inte kräkts en enda gång sen dess, det gör inte ont att kissa och jag kissar inte blid! Jag har börjat återgå matlusten, jag kan både äta dricka lite varje dag! Så jag känner mig ganska övertygad i min teori. Nu ska jag bara försöka återfå krafterna så att jag kan börja bygga upp kroppen igen.

 Längtar så mycket efter att kunna ta en promenad. Blir lite kinkigt med det nu när jag har dropp 😂. Skulle nog se lustig ut att kuta omkring här i Ljömsebo med droppställning och slang i halsen. Och näringen skulle bli jäkligt kall! Så det får vi vänta lite med 😊.

Jag är den första patienten ah-teamet haft som har en cvk, så dom känner inte till hur den fungerar riktigt. När sköterskan kom i kväll ställde hon en massa frågor till MIG, och jag vet ännu mindre. Hoppas det ska fungera bra ändå. Är livrädd att få infektion i ingången i halsen nu, som läkarna på sjukhuset sa var stor risk. Kan bara be till högre makter 🙏.

Anna och Peter kom och hälsade på en stund på EM och hade med sig fina tulpaner. Lite känsla av vår spred sig direkt ❤️ 💐

Nu håller kära maken på att göra näringsdryck till mig. Han kämpar och sliter sååååå för att jag ska ha det så bra det bara går. Han är helt outstanding och jag är så tacksam över att ha honom vid min sida.

En kvinna jag lärt känna på FB har i en cancergrupp uppmanat medlemmar att skicka healing till mig morgon och kväll. Alltså, vilka människor det finns! Så många som skickar hälsningar och engagerar sig, människor jag aldrig ens har sett eller hört talas om. Det finns kärlek i världen 🙏❤️

fredag 16 februari 2018

Fredag

Ronden kom 9:30 och sa att de hade haft kontakt med ah-teamet och försökte komma överens med dem om när de kan komma hem till mig. Ah-teamet vill inte ha för stor vårdtyngd och inte eller små risker för nattliga utryckningar. De vill att värdena ska vara stabila och inte fortsätta i en negativ spiral. Det har jag full förståelse för. Läkaren såg dock inga hinder till att jag skulle få åka hem idag, det var mer en fråga om när.

Kl 12:55 låg jag och tittade på tv och 13:05 låg jag i väntrummet på röntgen 😳. Ingen aning om varför men det visade sig sen vara röntgen av njuren/urinvägarna för att säkerställa hur det såg ut med stenten. Sen låg jag på rummet och väntade till kl var 16:30, då ringde jag på klockan och frågade vad som händer??? Då fick jag beskedet att jag inte får åka hem idag utan förhoppningsvis i morgon. De hade kommit överens med ah-teamet att avvakta ytterligare kreatinunprov, njurvärd, innan jag får åka.

Så det är lika läge idag. Väntar på provtagning och provsvar i morgon bitti och sen vänta på besked om hemgång. Hoppas, hoppas! Jag vill hem till min familj, mina katter, min säng..... mitt Ljömsebo.

Ja ja, vänta är något jag fått lära mig och när jag ändå inte kan påverka är det väl bara att gilla läget. Jocke var här och höll mig sällskap en stund medan jag sov 🙈. Nä jag sov inte hela tiden men det kändes så. Nu har jag ätit yoghurt och banan och tänker nu sova.

Ha en trevlig fredagskväll ❤️

torsdag 15 februari 2018

Blir kvar ett tag till/cvk/blodtransfusion

I natt har jag sovit riktigt bra, förutom att jag fått väldigt otrevliga mardrömmar 😨. Sa till sköterskan två gånger i natt att jag var röd och svullen och hade ont i armen där infarten sitter. Jag får allt i den nu, mat, vätska, penicillin.....så den är hårt använd. Hon sa båda gångerna att hon skulle göra det sen, vilket hon aldrig gjorde. När dagsköterskan kom och fick se hur armen såg ut blev hon upprörd över att det inte var borttagen. Att ta bort den gamla och in med en ny tog max tio minuter. Varför gör en sjuksköterska så som nattsköterskan gjorde? Jag fattar inte det. Jag ligger på infektion och hon ignorerar symtom på inflammation/infektion! Helt sanslöst tycker jag. Det är såna här händelser som upprepas hela tiden på olika sätt, som får mig att bli frustrerad OCH förbannad. Tappar förtroende och tillit helt.

Den kom läkaren och berättade att planen var att få in en cvk förhoppningsvis under dagen och så blir det hemresa i morgon. Jag frågade hur det går till att få cvk, om jag får sova. Han tittade på mig som om jag kom ifrån Pluto 😳. Nej, detta görs inte på operation utan på intensiven. Möjligtvis att du kan få något lugnande. Jag sa att jag vill bli så suiderad som möjligt. Sen googlade jag och där stod något heeelt annat: ingreppet sker alltid på operation, suiderad, fastande......jag pratade med en sköterska här som bekräftade Google. Vilken lättnad!

Från den ena sekunden till en annan kom det in personal och skulle ta med mig för cvk:n. Allt gick i rekordfart och plötsligt låg jag i ett rum fullt med skärmar, hyllor, stolar och bråte kändes det som. Då började en sköterska göra i ordning mig. Jag frågade om ingreppet skulle göras där och ja, det skulle det. Då började jag fråga efter lugnande, smärtlindring osv.  Nej det får man inte, detta görs med lokalbedövning. Då bröt jag ihop igen. När läkaren kom ordinerade hon pyttemängder lugnande. Jag fick lokalbedövning och sen satte hon dit den. Bedövningen gjorde ont, resten var obehagligt. Efter ingreppet fick jag ligga kvar i 1 1/2 timme för att vänta på röntgenläkare. Han kom sen med en trendportabel röntgenmaskin. Sköterskan talade om för honom att jag hade ont i hela kroppen och att de behövde hjälpas åt att lägga en stor plåtskiva (eller vad det kvar) bakom min rygg. Det gick men det gjorde fruktansvärt ont. När han tagit en bild ville han ta en till och börjar rycka och slita i mig så att jag skulle hamna rätt. Jsg skrek rakt ut och så bröt jag ihop igen. Vilken jävla idiot! Det jobbar mycket olika typer av människor inom vården, om man säger så 😏.

Sen fick jag veta att mitt Hb var nere på 80 och att jag skulle få blod. Har sldrig fått förut och det tar emot..... men det är ju tur det finns. Hoppas det ska göra att jag mår bättre.

Sov ett par timmar. På kvällen kom Jocke och Emelie. De hade pizza med sig. Gissa om jag åt? Svar JA 😜. Åt inte degen men ändå. Åt melon också. Det var mysigt att ha dem här en stund ❤️❤️

Nu skulle jag bara vilja sova 🙏❤️


onsdag 14 februari 2018

Nu vänder det, äntligen!

Idag mådde jag på förmiddagen som igår. Lite bättre men lång väg kvar kändes det som. Har varit trött och orkeslös, svårt att dricka. Dom skickade hur en dietist för att prat mat. Hon  var, som alla dietister brukar vara, mycket fokuserad på näringsdryck och vätskeersättning. Hon sa att jag behöver neutralisera syran i magsäcken. När jag inte äter någonting blir pH-värdet i magsäcken extremt lågt. Det är viktigt att få i mig någonting, i princip vad som helst som har ett mindre surt pH-värde än magsäcken, vilket typ allt. Det viktigaste nu är att få igång alla system och balanser.

Penicillinet har börjat verka och jag har under dagen mått allt bättre! Svettats ur feber ur kroppen så det går att vrida ur kläderna. Är skranglig på benen, trött och matt men jag känner verkligen att det har vänt på riktigt nu. Har inte ens kräkts på länge, minns inte säkert men det är minst 1 1/2 dygn sen.
Mina värden ligger bra, puls och blodtryck perfekt!

Mor och far ❤️ var och hälsade på mig på förmiddagen och när de gick möttes de i dörren med Sandra och Niklas ❤️. Sen kom Jocke på dan och Helen på EM ❤️. Så det har varit maraton av besök här idag och jag ändå vilat och sovit när jag behövt. Nu ska Jocke och jag titta på farmen och förfasa oss för hur knäppa folk är 😂. Jocke hade förresten matlåda med sig hit idag då han skulle vara här hela dagen. När han har varit och värmt sin mat och kommer in på mitt rum, vrider det sig i hela magen av hunger. Det slutade med att jag åt en skiva ugnsbakad falukorv och 1 msk makaroner! Och satan i gatan vad gott det var!!! Så, även där håller jag nog på att rätta till mig 😂.

Hoppas på hemfärd i morgon 🙏❤️

tisdag 13 februari 2018

Blodförgiftning

Måendet är inte alls bra, vilket till stor del beror på att jag har hög feber. Trots intravenöst alvedon går inte febern inte ner mer än pyttelite och går snabbt upp igen och brukar ligga på 39,5 grader. Trots vätskedropp ligger jag på gränsen till uttorkning. Idag kunde jag äta några matskedar havregrynsgröt med laktosfri mjölk till frukost.

Vid lunchtid fick jag reda på att jag sannolikt har blodförgiftning. 😞 Det tar aldrig slut, tydligen. Ett par timmar senare fick jag besked att jag skulle flyttas över till infektion. De ansåg att det var viktigt att jag fick eget rum. Väl här fick jag konstaterat att jag HAR blodförgiftning så då är jag väl på rätt ställe tänker jag.

Jag har sovit i princip hela dagen och efter alvedondosen på kvällskvisten svettades jag av mig febern och var nere på 37 grader 😊. Nu har jag liiiite energi känner jag. Börjar tänka på allt som skulle vara  gott att äta 😊.

Nu är det godnatt från mitt håll. Ta hand om er ❤️

söndag 11 februari 2018

Inlagd

Ja jag blev inlagd igår. På MAVA, då det är fullt på avd 80. Ligger på en 3-sal vilket inte är nån höjdare men det funkar. Har haft hög temp, runt 40 grader. Fick intravenöst alvedon vid lunch och nu har tempen gått ner.

Fick komma till operation redan idag och dom tog bort porten. Jag hade blivit lovad sudering men hon ändrade sig när hon fick veta att jag kräks. Fick dock lungnade, avslappnande och smärtlindring så ingreppet var helt utan smärta. Det gick hur bra som helst och tog endast 12 min 😊.

Nu är jag åter på MAVA. Ska sova nu då jag är supertrött.

lördag 10 februari 2018

Akuten

I natt har jag haft 39 graders feber. Det hade gått ner något i morse men låg på ca 38,6. De ringde från ah-teamet för att fråga hur det var och när jag berättade om febern och att jag är öm över porten skickade hon mig till akuten.
Och här är jag nu! Väntar på att träffa en läkare. De har nyss, efter mycket om och men, lyckats ta blodprover. Det verkar bli svårare och svårare tydligen. Jag är mest orolig för hur jag ska få näring? När porten är oanvändbar och kärlen inte vill sig, hur får jag i mig näringen då? Ska prata med läkaren sen.....
Hoppas slippa vara här hela dagen! Men det verkar som att dom har mycket att göra här idag. Det låter dock inte som att de tänker inläggning, så det håller jag verkligen tummarna för att slippa. Nu ska jag försöka sova bort lite tid...... ha det gott ❤️

fredag 9 februari 2018

Mår dåligt

Orkar inte skriva så mkt men sammanfattningsvis mår jag som ”vanligt”. Kräks, kan inte äta, dricker små mängder i taget, har näringsdropp. Igår kväll lyckades jag trampa på droppslangrn så att det blev ett kraftigt ryck i venporten. Idag hade jag ont och när sköterskan tittade var det svullet och rött 😩. Det innebar att hon inte vågade sätta en ny nål och jag fick därmed inte min näring. Magen skriker rakt ut!

Har 39 graders feber så det är nog en infektion i porten. Får se om jag behöver penicillin.

Var till läkaren idag. Mina prover ser inte alls bra ut. De återspeglar hur jag känner mig sa hon. Vi pratade olika alternativ till behandling. Läkaren tror inte kroppen orkar cyto nu och det tror inte jag heller. Jag ska testa en ny medicin, Ibrance, som verkar vara snarlikt cellgifter. Läkaren tror på denna behandling i kombination med Letrozol, som jag äter sedan några veckor. Hade tänkt börja behandlingen redan idag med medicinen fanns inte hemma, så måndag drar jag igång! Hoppas 🙏.

Skriver mer när jag orkar! Natti ❤️

tisdag 6 februari 2018

Buktappning

Igår fm ringde läkaren för ah-teamet, Birgitta. Hon hade varit i kontakt med Kaj på kvinnokliniken och fått besked att jag kan komma upp när jag vill så tar han mig när han får tid. Jag tog upp med Birgitta frågan om inläggning eller ej. Det vänder ju aldrig, varför blir jag inte bättre? Ska jag bara fortsätta få dropp och så är det bra så? Feber i över en vecka? Vad beror det på? Jag påtalade att det känns som att jag bara ligger här och får dropp och att det är ”ok”. Läkaren kunde i princip inte svara på nånting men sa att hon skulle försöka få tag på Birgit på onkologen och rådgöra med henne. Under tiden hon gjorde det hann jag prata både med Jocke och med ah-teamet som kom. Vi resonerade fram och tillbaks och jag kom väl fram till att om jag inte kan få någon annan hjälp på sjukhuset kan jag lika gärna vara hemma. Det är hur som helst mycket skönare att vara hemma. Jag sa det till sköterskan som var här och hon höll med. ”Var där du känner dig mest trygg” sa hon. Trygg på olika sätt. Jag är ju inte otrygg på sjukhuset men jag känner mig helt klart trygg med att vara hemma sa jag. OCH, ni är ju här och ni ser ju om jag behöver in på sjukhus. Då svarar hon ” ja men många väljer ju att dö hemma”.

Är det så dom tänker? Att jag väntar på att dö? Det blev som ett slag i ansiktet. Jag är såklart inte omedveten om att jag kan vara i en ”sistaskedetfas”, men det där blev så påtagligt, burdust på något sätt. Och oväntat. Är det så, att man inom sjukvården pratar om mig i de termerna, att det snart är slut? Vad olustigt det känns, om det är så, även om det nu skulle vara sant.

Hur som helst så ringde läkare upp igen och hon hade jobbat hårt för att få tag i Birgit och ansvarig för vårdavdelningen. Hon hade inte lyckats nå Birgit men hon hade lyckats få dem att reservera en plats åt mig. Jag talade om hur jag och Jocke och personal resonerat och att jag hellre är hemma om det inte är så att sjukvården bedömer att jag bör vara inlagd. Jag hörde ingen suck, men jag är säker på att hon tänkte en stor lång suuuuuuck! Krångliga patient som inte vet vad hon vill 😂, typ.  Vi kom överens om att jag åker upp för buktappning och att vi hörs av senare.

Sagt och gjort. 13:45 var jag på avdelningen. 13:55 satt slangen på plats! Kl 15 hade det runnit ut 4 liter! Helt otroligt. Läkaren, Kaj, tyckte inte det fanns skäl till inläggning. Han är inte förvånad och inte speciellt bekymrad över min hälsostatus. Det var väntat med tanke på hur det ser ut. Det måste få ta någon eller ett par veckor till innan jag börjar känna mig piggare, menade han. Då litar jag på det. Jag sa ifrån mig vårdplatsen på avd 80 och åkte hem.

Hade frossa och riktigt ont i magen när vi kom hem. Bäddade ner mig under täcket och ett gäng filtar, tittade på farmen och sen sov jag. De kom hit och satte ett näringsdropp också på kvällen. Det kändes att jag varit utan några timmar, för magen fullkomligt skrek efter mat.

Natten har varit som vanligt, sover gott men springer på toa ca varannan timme. Skulle verkligen önska att jag kunde få i mig något att äta idag. Ska försöka med lite havregrynsgröt och havremjölk som Helen gjorde åt mig när hon var här.

Ha en bra dag och njut av tillvaron allt vad ni kan ❤️

måndag 5 februari 2018

Törs jag säga

att jag känner mig något bättre idag? Jag brukar iofs må lite bättre på mornarna. När jag vaknade idag skyndade jag mig in i duschen så att jag skulle hinna med det innan energin slog i botten igen. Det gick jättebra och allt kändes ok men efteråt började jag kräkas. Kan vara det att vätskan far runt när jag rör på mig, vilket gör att det kommer upp.

Har fått riktigt ont i musklerna i ryggen av allt stillaliggande. Skulle behöva komma på benen lite mer än jag gör. Hoppas på buktappning och att den gör sitt kring mående och värk! Väntar nu på att ah-teamet ska höra av sig så jag vet hur det blir under dagen.

Ha det gott i kylan! Klarblå himmel men -18 grader. Då är man gärna inomhus 😊.

Allt gott ❤️

söndag 4 februari 2018

Sämre igen

Idag har inte varit nån bra dag. Har varit helt däckad och sovit mest hela tiden. Fick i mig tre skedar gröt på fm och två tuggor på mackan på EM. Har iofs näringsdropp hela tiden men det vore ju trevligt att kunna äta igen snart. Har haft mer ont idag, vilket leder till mer smärtstillande och som ett brev på posten kräkningar 😞.

Igår var Jocke och fiskade och mamma var här hela dagen. Hon passade upp på mig och fixade mat åt familjen ❤️. Så tacksam att få denna hjälp mamma ❤️.  Idag kom Helen och även hon fixade lite här åt oss. Tack för all hjälp älskade Helen ❤️. Det känns minst sagt märkligt att ligga nedbäddad i soffan och halvsova när jag har folk här som stökar omkring. Det känns bakvänt på nåt sätt, osocialt och fruktansvärt ovant. Fast jag vet att det mer eller mindre är ett måste för att vi ska ”överleva”.

I morgon är det sagt att jag ska buktappas. Hoppas verkligen de fått till en tid. Jag kommer med stor sannolikhet att bli inlagd då jag mår fortsatt dåligt och inte kan äta. Dom har tjatat hela helgen med frågan om jag verkligen ska vara kvar hemma och nu har Jocke också börjat känna en starkare oro och jag kan själv känna att det börjar gå för lång tid nu. Varför vänder det inte? Vad är det som är fel? Eller är det kroppen som inte återhämtar sig från operationen helt enkelt? Nu har det gått två veckor och jag mår inte ett dugg bättre. Nåt är ju helt klart galet.

Mitt blodtryck har stigit och ligger nu på 150/90. Inte så man får hicka men det är lite för högt. Frågan är om det kan vara för att jag slutat med alla tillskott? Bland annat msm håller väl trycket nere om jag inte missminner mig. Eller är det då att kroppen får jobba mer när msn är sängliggande? Känner att musklerna i benen börjar ge vika 😞.

Det här är inte roligt alls. Jag börjar tänka massa tråkiga tankar, det är nog ofrånkomligt i en sån här situation. Upp och ner hela tiden. En liten glimt av ljusning en stund, sen rakt ner i avgrunden igen.


fredag 2 februari 2018

Lite bättre igen

Natten som var kräktes jag ett par gånger men sen har magen hållit sig lugn. Jag har inte varit ur sängen idag annat än på toa, då jag är helt matt och urlakad i kroppen. Idag har jag endast tagit mina långtidsverkande mediciner och inte en enda extra! Ett gott tecken, eller så har jag effekt kvar från överdoseringen igår..... jag har betydligt mindre ont iallafall.

Läkaren på idag och tog ett ultraljud över mage och lungor. Jag hade måttligt med bukvätska och lite i lungorna. Han tyckte vi kunde avvakta buktappning till måndag, vilket jag håller med om. Blir det akut kan jag höra av mig så ordnar dom det. Läkaren vill att jag ska ha två klara dropp/dag så länge jag kräks och börjar jag kräkas mer behöver jag läggas in. Fortsatt näringsdropp på nätterna.

På eftermiddagen sov jag ett par timmar. Fick i min lite fisk och senare på kvällen macka! DET är ett gott tecken som talar för att det går åt rätt håll! Jag har även kunnat dricka mer idag. Jag hoppas detta håller i sig och bara blir bättre nu. Jag känner att jag fått lite energi, framför allt i skallen!

Med hopp om en bättre morgondag 🙏

torsdag 1 februari 2018

Säg den lycka som varar

Mådde skapligt när jag vaknade. La mig på soffan och fick i mig ca 1 dl yoghurt med kiwi och hallon. Ah-teamet kom och tog bort näringsdroppet och återkommer i kväll och sätter ett nytt. Läkare i Sala ringde för att stämma av läget och vi kom överens om att han kommer i morgon för att kontrollera bukvätskan och behov av tömning. Om tömning behövs hade läkaren Kaj på avd 85 meddelat att han kan utföra det. Det är jag mkt tacksam för.

Från ingenstans började jag få jätteont i sidan, förmodligen över njuren. Kräktes ordentligt och sov sen någon timme eller två. Hemsjukvården kom och satte näringsdropp. Hade jätteont och tog mina långtidsverkande lite tidigare. När inte de heller hjälpt efter en timme skulle jag ta extra vid behov. Insåg då att de morfin jag har utskrivet inte stämmer med läkemedelslistan. På listan står det 10 mg 2 tab 2 ggr/dag. De jag hade utskrivet var 20 mg. Så jag har alltså tagit dubbel dos långtidsverkande morfin 😫😡. Dom måste ha ändrat ordinationen efter att jag fick listan utskriven. Skit samma nu. Det jag lärt mig är att jag behöver dubbelkolla allting. Nu upptäckte jag detta ganska snabbt men det är ju en klar fördel att veta vad och hur mycket medikamenter man petar i sig.

På kvällen kom brorsan och Kajsa. Satt och pratade några timmar i soffan. Eller ja, jag låg under min pläd. Hade jätteont i sidan och morfinet ville inte ta ordentligt. Trots överdosering. Började kräkas igen och sen var det bara natti natti!