måndag 25 september 2017

Tappning genomförd

Allt gick bra från början till slut. Får se hur mycket det kommer ut nu. Det känns inte som att magen är sprängfylld men den är ju det enligt röntgen. Nu ska jag ju hinna med cyton som planerat och så behöver AH-teamet kunna komma till mig i morgon. Och då när det är klappat och klart kan jag åka HEM! 😊
Nu sätter all medicinering in ordentligt så jag ser rosa elefanter på en grön himmel.....🤣 Sover nog en stund nu!

Allt gott ❣️

Buktappning idag

Ja då var det dags igen 😩. Buktappning, för vilken gång i ordningen? Jag vet inte, men det börjar bli några stycken. Bad om, och fick samma premedicinering som vid lungtappningen. Det var första premedicineringen som var värd namnet. Ska ta dem snart och risken finns att jag somnar. Jocke är på väg för att hålla handen ❤️.

Jag hoppas att allt flyter på nu så att jag får cyton på eftermiddan och sen kan åka hem! Och, jag hoppas att detta är sista tappningen! Nu måste cyton göra sitt jobb! (Om det inte är så som den empatiske läkaren sa, att cyton kommer att sluta ha effekt).

Jag tycker att jag är piggare. Har fått lite mer krafter och vill ur sängen! Det känns som att det går åt rätt håll just nu, om jag ska gå på hur jag mår och känner mig. Hoppas, hoppas.....

Ni får ha en bra dag! Hoppas ni gör lite mer lustfyllda aktiviteter än vad jag ska göra 😘 Kram ❤️

söndag 24 september 2017

Sovit oroligt i natt. Vaknat flera gånger och trott det var morgon. Har haft ont i ryggen/lungan. Totalt rann det ut 0,9 liter ur lungan och sen drog de dränet. Läkaren idag bedömde att jag har stora mängder Ascites och vill att det ska göras ett ultraljud och en tappning. Hon misstänker också att jag en ansamling av vätska i vävnader i sidan, vilket gör att jag får smärtor. Man ska kolla det samtidigt med ultraljud. Förhoppningen var att ultraljud och buktappning skulle ske idag så att jag kan få min cytobehandling i morgon. Tyvärr fanns det ingen tid idag så nu ska man försöka få till det tidigt i morgon FM och cyto på EM och sen HEM! Inte till avd 1 i Sala, utan HEM till Ljömsebo 😂. Hoppas verkligen det blir så!

Fick besök av brorsan och Kajsa idag. Vi var ner till kafeterian och fikade. Skönt att lämna avdelningen en stund. När Conny och Kajsa gick avlöstes de av Sandra och Amanda. Dagen gick jättefort med så mycket sällskap ❤️❤️❤️ och nu är jag supertrött 😴.


lördag 23 september 2017

Tappning av lungan

Vaknade i morse med mer smärta än igår. Fick min medicin och det kändes lite bättre Jocke och Emelie kom vid 8:30 och vi hade en mysig FM. Jocke skjutsade sedan Emelie till Eira hos Helen och Petri. Vi hade en trevlig och förtroendeingivande stund jag och Emelie och det var så skönt att ha det pratet med henne. Det handlade om henne, hennes liv och kompisar mm. Inget om min sjukdom för en gångs skull!

När läkaren kom hade Emelie åkt till Eira och Jocke var tillbaks här. Läkaren var den läkare som jag hade allra först, som hånade mig och gjorde sig rolig på min bekostnad. Hon hade också en förmåga att titta på Jocke hela tiden när hon pratade med mig, och det gjorde hon idag med.

Det finns inte tillstymmelse av empati, förståelse eller värme i den människan. Hon babblade på i 190 om deras regler, polyci mm. Hon hade unde alla sina år aldrig varit med om att någon sover under ett sånt här ingrepp! Det var som att sätta på en bandspelare på snabbspolning! Hon mal, mal och mal utan att lyssna. Till slut blev det från min sida " ja men gör vad fan ni vill då"! Jag orkade inte lyssna på hennes malande! Hon upplyste om att tanken var att cyton ska ta bort vätskan men cyton kan sluta fungera för cancercellerna muterat..... vad fan har det med det här att göra?????

Ja jag svor och var otrevlig. Som ett trotsigt barn vände jag på huvet och vägrade titta på människan. Jag vet inte hur många gånger hon sa att det inte skulle bli lätt att få röntgenläkaren att gå med på att jag sover, dessutom kräver ingreppet att jag sitter upp och det blir ännu svårare. Hon skulle kolla med röntgen en gång till. Jag upplystes om att jag inte tvingas till ingreppet och den risk jag tar om jag avstår ät att jag får fortsatt smärta och svårt att andas Tills att cyton tar ordentligt, men den kan ju sluta funka, som hon så vänligt upplyste om.

Röntgen sa nej! Dom vill kunna kommunicera med mig. Det är risker med ingreppet och dom vill inte riskera något i onödan. Jag lovades ordentligt med lugnande. 20 mg stesolid och 10 mg morfin. Jag skulle få detta i god tid. 12:50 kommer sköterskan in med medicinen och talade om att ingreppet skulle ske 13:30! Det gick ganska snabbt att räkna ut att medicinen inte skulle hinna nå maximal effekt. Men när jag väl var på röntgen var jag susig och lite loj.

Ingreppet gick bra. Första bedövningen gjorde jätteont och jag röck till så han fick sticka om. Men sen flöt det på. En jätteduktig läkare 👍. Det var verkligen inte värre än buktappning. Det är nästan så buktappning är värre....

Det var Jocke som fick mig att ändra mig och ändå gå med på tappning trots att jag inte fick sova. Naturligtvis var beslutet mitt men han kunde peppa mig på rätt sätt och fick mig att förstå att det var nödvändigt att göra det här. Tack Jocke ❤️

Jag bad läkaren om ursäkt. Jag bad om ursäkt för att jag varit otrevlig. Det gjorde jag innan tappningen ska tilläggas. Jag var fortfarande förbannad på henne men jag behöver ju inte vara otrevlig. "Jag känner ju dig och vet att du har en egen vilja", sa hon och hon sa att hon gillar det. Hon är väl medveten om att jag tycker att läkarna är motsträviga och stelbenta, sa hon, och så är det ju verkligen. Ja ja, nu är det gjort. Får se hur många gånger som kommer behövas. Jag har dock mer ont nu än jag hade innan. Och inte kommer det så mycket vätska, bara 0,7 liter. Nu får det vara stängt till i morgon så får vi fortsätta då. Nu går ögonen i kors och jag ska sova!

Tusen tack för att ni höll om mig och höll mig i handen allihop! Jocke fysiskt och ni andra mentalt! Det betyder så enormt mycket i såna här extremt svåra stunder!



fredag 22 september 2017

Vätska i lungan

Efter en lång väntan kom äntligen läkaren in till oss och berättade att jag INTE hade en propp! Drog en lättnadens suck några sekunder tills att han talade om att smärtan beror på rikliga mängder vätska. Vätska i höger lunga. När jag ligger ner är vätskan 4 cm djup, så det är mycket vätska.
Jag bröt ihop. Jag har fasat för den gör dagen. Jag är livrädd, på riktigt. Jag uppfattar att tappning av lunga är betydligt jävligare än ur buken och den är ju jävlig så att det räcker. Jag vill verkligen, verkligen inte! Men om jag inte får bort vätskan kommer jag att få allt svårare smärtor och andra komplikationer.

Jag är ju inte i position att vägra, eller hota dem med matstrejk eller något sånt. Läkaren sa att han inte kan lova att jag kommer att få sova under ingreppet men han kunde lova att jag får starka lugnande. Men dom är som en fis i rymden! 10 mg stesolid är INGENTING i sammanhanget. Inget! Han skulle skriva att jag vill sova, så får vi se hur det blir.

När jag skulle sätta i porten ville jag sova, men fick inte. Ingreppet var för litet för det sa dom. Men jag blev rejält sänkt och det krävdes narkospersonal. Riskerna med narkosen fanns ju inte samtidigt som jag var HELT borta. Har inte ett spår av vad som hände. SÅN sänkning vill jag åtminstone ha. Det borde jag väl kunna få? Resurskrävande ja, eftersom ingreppet behöver ske på operation och narkospersonal behöver vara med, men SNÄLLA, ge mig det 🙏. Vägrar de ska jag noga ta reda på vilja risker jag tar om jag inte tappar ur och så får jag ta ställning kring hur jag ska göra sen. Vi som är kroniskt cancersjuka går igenom så himla mycket svåra och jobbiga behandlingar ändå så det som är möjligt att bespara oss, borde man väl göra? Kan man inte tänka HUMANT istället för ekonomiskt nån gång?

Jag har framfört detta till nattpersonalen som i sin tur ska rapportera över det till dagsklterskan i morgon. Hon tyckte som jag, att det inte borde vara några problem. Ja, det visar sig i morgon.

Nu ska jag sova. Ska vara fastande från kl 00:00 så jag hoppas ingreppet blir tidigt på FM. Bara Jocke hinner hit ❤️. Jag känner mig som en sjuåring som är livrädd för att gå till tandläkaren. Håll om mig, håll mig i handen är ni snälla ❤️. God natt och sov gott ni fina själar ❤️

På akuten

När jag träffade överläkaren på EM och han undersökte mig, började han misstänka att smärtorna jag har beror på en propp i lungan. Smärtorna hade tilltagit under dagen och det gick åt en del extra morfin och ändå släppte inte smärtorna. Läkaren ville promt skicka mig till akuten för att göra en röntgen och det var ju inte så mycket jag kunde säga emot det. Han bestämde sig för att skriva ut mig från avd 1 och skriva in mig i AH- teamet fast det inte var klart med allting. Han muttrade något om byråkrati osv och han fattade tydligen beslut som inte var riktigt som det skulle. Anledningen var, som jag och Jocke förstog det, att han inte ville att jag skulle bli tillbakaskickad till Avd 1 då de inte har läkare under helgerna! Så, om jag inte blir inlagd, ville han att jag ska kunna få hjälp av AH-teamet men han var tydlig med att han ansåg att jag skulle vara inlagd i Västerås under helgen.

När vi kommer till akuten visar det sig att han inte skickat remiss till röntgen utan bara till akuten, vilket innebar att jag fick gå samma väg som alla andra. VÄNTAN, med andra ord. Träffat två olika läkare som gjort samma undersökningar och ställt samma frågor och den senare beslutade att jag ska göra en röntgen. Så nu har jag fått en kanyl i armen för att få kontrast och vi väntar på röntgen sen flera timmar tillbaks! Behöver jag säga att jag är trött på det här?

Nu börjar det bli dags för min medicin igen. Smärtorna tilltar och hungriga är vi. Jocke stackarn sitter på en trästol och försöker härda ut. Jag har ju iallafall en brits.

Ingen aning om hur det kommer att bli i helgen heller, om AH-teamet kommer hem, eller hur det blir. Om jag nu blir utskriven. Ja fy fasiken! Vilket ställe att tillbringa en fredagkväll. Hoppas ni har bättre och roligare saker för er! ❤️

Ont i sidan

Vaknade i natt av att jag hade ont i sidan/ryggen på höger sida. Kände av det redan under dagen igår och tänkte då att det kanske var levern jag kände av. Smärtorna i natt blev värre och i morse hade jag riktigt ont. Jag har ont från revbenet ner till höften, hela högra sidan. Är både öm vid beröring men har ont hela tiden. Gör ondare när jag andas. Jag blir orolig över att det är min njure som är illa ute😩. Det får inte vara den, jag ber till högre makter 🙏.

Nu har jag fått smärtstillande på avdelningen och kommer att träffa läkaren under FM. Hoppas han har något klokt och lugnande att säga.

Vågen går fortsatt åt rätt håll, det känns bra! Nu är det bara dryga 10 kg kvar till originalvikt. Sen är det bara att hoppas på att det håller i sig. Även om cyton inte verkar fullt ut än så länge så borde det inte vara så lång tid kvar till full effekt.

Ha en bra dag!

torsdag 21 september 2017

Helt färdig

Angelica och Roger bjöd på mat och kaffe och jag hade en jättemysig eftermiddag. Angelica skjutsade mig hem vid 16:30, jag stupade i säng och sov sen till kl 20. Tittade på Idol och gick och la mig igen. Har ont i kroppen, öm i huden över hela kroppen. Vet inte om det har med cyton att göra, eller om det är nåt annat jävulskap på gång. Blysänken i kroppen ☹️. Orkar inte.... så trött på detta. Det här är inget liv. Kanske borde vara tacksam över att jag iallafall får vara med, men det är svårt att känna så ibland. Att släpa mig igenom varje dag, vad är det för glädje med det? När varje dag handlar om att dagen ska ta slut så att jag förhoppningsvis ska må bättre, orka, känna glädje osv.....livet är just nu en enda lång kamp.

Jag vill ha tillbaks mitt liv! Vad är meningen med det här? Någon sa till mig här om dagen: "kom ihåg att allting som händer är förutbestämt vad vi ska gå igenom och uppleva"! Ja man kan ju undra varför isåfall, om det nu är så.

Nu ska jag sova igen. Längtar efter mina barnbarn så det gör ont. Ska drömma om dem små älskade liven ❤️❤️❤️.

Allt gott ❣️

Lågt kalium

Fruktansvärt trött igår. Sov, sov och sov. I morse var jag som en död sill. Taxichaffisen som hämtade mig stank som det värsta horhuset i Texas men jag höll truten och kröp in i baksätet. Orkar inte gnälla och bråka hela tiden.

Har sovit på avdelningen sen jag kom kl 7 i princip. Ja förutom när jag får furix, då gör jag en egen stig i korridoren till toaletten. Träffade läkaren idag med, som berättade att mina levervärden är påverkade så det här med att undvika alvedon tyckte han var en bra idé! Jag har inga jättestora avvikelser men tillräckliga sa han. Han har fortfarande inte fått svar på mitt järnvärde men han tror inte det är jättelångt med tanke på hur övriga blodstatusen ser ut. Mitt kaliumvärde har sjunkit pga av vätskedrivande, så nu får jag mediciner för det. Det läkemedel jag får sänker blodtrycket så han tordes inte gasa på för mycket sa han, så vi skyndar långsamt. Tydligen kan låga kaliumvärden ge trötthet också, så det spelar säkert in i att jag är så trött.

Nu ska jag bli lite omhändertagen av Angelica och Roger. Blir hämtad på sjukhuset och tillbringar eftermiddagen hos dem. Skönt att vara bland lite människor nån gång 😊. Får se hur länge jag orkar hålla mig vaken 😊.

onsdag 20 september 2017

Samtal med läkaren

Träffade överläkaren Kalle Werner idag. En sympatisk läkare som gjorde sitt bästa för att se helheten. Han berättade att avd 80 skrivit över mig på avd 1 i Dala och inte till AH -teamet, därav förvirringen. Han ville att jag skulle vara kvar resten av veckan så att dom får gå igenom allting, läkemedel, smärtganteribg, vätska osv, och han såg inga hinder till att jag sover hemma. Han satte in furix gånger 2, morgon och lunch. Han ville även ge mig blodförtunnande i förebyggande syfte då det tydligen är mycket vanligt med blodproppar vid spridd cancer. Det sa jag nej till. Han ville även sätta in stående alvedon mot smärta för att minska morfinet, det sa jag också nej till. När jag förklarade att jag ville spara på levern tyckte han det var ett klokt val.

Jag drog min historia, men utelämnade det alternativa. Han ville kolla alla värden och skulle även ta järnvärdet då jag är så trött. Ja summa summarum gav han ett bra intryck och verkade lyssna på vad jag sa. Det kändes bra. Underläkare var med och det verkar som att hon var under utbildning för han förklarade allting för henne och hon skrev som en tok!

Efter furixdos nr två fick jag träffa chefen för AH-teamet och blev inskriven där. Hon förstog inte varför de inte kunde börja jobba hemma hos mig direkt men jag la mig inte i det där. Bad henne bara tala om när det är dags så jag vet. Hon bad mig framföra någonting till någon men den bollen la jag snabbt tillbaks till henne! Fick sen träffa arvetsterapeuter och fick stödstrumpor som går upp till ljumskarna, en annan sorts strumppådragare och avdragare. De kommer att komma hem sen och se vad jag kan behöva i hemmet.

Det känns verkligen som att det här är en förberedelse för vård i livets slutskede! Hädanefter är det det här teamet som ska ha allt ansvar kring min vård, med provtagning och buktappning. Buktappningen sker på sjukhuset men det är dom som gör bedömning osv. Det enda dom inte tar ansvar för är själva cytobehandlingen. Det känns som att jag har gått in i en ny fas typ.....den känns inte angenäm. Och jag vill bli utskriven från AH-teamet! Förstå mig rätt. Är tacksam över att det finns och kommer såklart använda det med glädje men mitt MÅL är att bli av med dem! Jag ska få detta att vända. Jag ska börja må bra igen och klara av att ta mig själv till provtagning osv.

När jag ringde sjukresor idag för att åka ifrån sjukhuset ifrågasatte hon varför jag behövde det! Har aldrig fått frågan förut och har ju skickat in ett intyg om behovet. Hon sa att om man inte behöver hjälpmedel och är under 80 år måste de ifrågasätta! Sen kollade hon och såg att jag har intyg och att jag inte ens ska samåka med andra. När taxin sen kom sitter det två människor i bilen! Ja ja, det finns alltid något att gnälla och klaga över men visst är det märkligt att det ska vara så svårt att få till det rätt ibland? Eller så är det konstigt att det inte blur mer tok än det blur, vad vet jag 😂.

Nu är det god natt för mig!

Inställelse verkställd

Åh vad skönt det var att komma hem igår och vara med familjen. Dom hade gjort så fint hemma och vi käkade god mat. Mys i soffan till Idol och sen blev det godnatt. Var halvdöd när klockan ringde 05:40. Gäsp!

Vågen visade nedgång! Minus 8 kg på fyra dagar, det är bra. Det är stor skillnad på rörelseförmågan och påfrestningar när jag rör på mig. Blir lättare att hålla igång kroppen. Nu ska det bara fortsätta så här ett tag till så att jag slutligen når min normalvikt, men dit är det ca 15 kg till. Men det går det med. Jag räknar med att jag lagt på mig nåt kg också av maten som inte varit den bästa på sistone.

Taxin hämtade mig 6:30. Samma chaufför som jag lämnar klagomål på för att han kör för fort och håller på med mobilen under bilkörning. Idag tittade han inte på mig när jag kom, hjälpte mig inte in i bagaget med resväskan, sa inte ett ljud på hela resan men han gav fan i mobilen och höll hastigheten 😂. Det är bra!

Nu är jag på avdelningen igen och har fått min medicin och frukost. Nu är det bara 23 timmar kvar till nästa dos 😂. Ronden dyker väl upp vid 10-tiden. Sköterskan som tog hand om mig för medicinen i morse berättade vilka som skulle vara med på ronden och säger att det kommer att vara en underläkare med som inte har nånting att säga till om! Lite märkligt att detta framhävs av både personalen och av henne själv till patienterna tycker jag. Det verkar vara viktigt här. Men dom är i allafall väldigt trevliga och tillmötesgående.

En sköterska kom in med en speciell tvättsäck med plastad insida, där jag ska lägga min ev tvätt, sjukhuskläder och handdukar, eftersom jag går på cyto. Det ska hanteras på ett särskilt sätt tydligen. De måste även ha speciellt skyddsförkläde på sig fem dagar efter att jag fått behandling när de tar prover och ger medicin i porten. Man är som spetälsk 😂. Kanske inte ska pussas med folk när jag fått behandling? Kanske överför gifterna till andra då, eftersom det ska vara såna skyddsåtgärder. Detta är inget jag märkt av tidigare, det är nytt för mig.

Idag ser det ut att bli strålande väder. Klarblå himmel vad jag kan se. Hoppas det håller i sig ett tag. Skulle gärna ta en promenad i solen sen om det blir möjligt. Kan inte göra det här bara, då jag inte har rätt skor med mig. Har typ träskor i plast i storlek 42, för att få på mig något som inte kräver så mycket hukande. De är smidiga att hoppa i mellan taxin och dit jag ska men promenader blir svårare 😊.

Ha en bra dag ❣️

tisdag 19 september 2017

Nattpermis

Efter många om och men fick jag åka hem över natten. Ska inställa mig för medicinering kl 08:00 i morgon bitti. Sjuktransporten hämtar mig redan 6:25 så jag kommer iallafall i tid!
Det visade sig att jag bara är insatt på furix EN gång om dagen. Jag är 100% säker på att läkaren på avd 80 sa att dosen ska ökas till 2 ggr/dag men så står det inte i journalen. Det gör mig ännu mindre motiverad att ligga kvar. Få medicin kl 8en gång om dagen och i övrigt inte har något vårdbehov. Det är inte ekonomiskt försvarbart ens.

Först skulle jag inte få åka hem för jag har en infart i porten men sen fick det bra att åka hem med den. Snabbt som rackarn tig jag mina saker och åkte, innan de ändrade sig igen 😂. Så nu är jag hemma, i min soffa med mina kära ❤️❤️❤️.

Måste tillägga att det verkligen var urgullig personal på sjukhuset i Sala! Mycket trevligt bemötande och älskvärda! Det här jag skrev om läkaren var inte MIN uppfattning, att hon stog lägst i rang utan det var hennes egna ord! Hon såg sig själv som den som har minst att säga till om. Kanske är det så att underläkare har litet lägre status rent generellt och är man sedan vikarierande har man väl ännu lägre status kan jag tro. Tråkigt att det är ett sånt system inom vården, att folk känner sig rangordnade. Men hierarkin inom sjukvården är ju allmöbt känd och det är väl lite så set behöver vara. Alla kan ju inte bestämma men alla ju bli lyssnade till! Men jag tror inte man lägger sig i och tycker och tänker inom andras områden inom sjukvården. Men vad vet jag.....

Nu ska jag njuta av att vara hemma en stund 😘 Ha det gott ❣️

Förvirringen är total

På ronden i dag sa läkaren att jag fick åka hem! Jag skulle mellanlanda på sjukhuset i Sala för att prata med AH teamet och göra en planering med dem. Sagt och gjort så åkte jag till Sala sjukhus. Fick ett rum och en säng och reagerade på det då jag ju snart skulle hem, men ja ja, skönt att kunna ligga ner tänkte jag. Sen kommer det en sköterska och ska skriva in mig. Men jag ska ju hem? Jo men de har inskrivningsrutiner så här. Ja ja, dom gör som dom kan tänkte jag. Så kommer det en undersköterska och vill veta vad jag vill beställa för mat till i morgon. Men jag ska inte vara kvar säger jag. Jag ska hem idag! Det visste han inget om och ville ha beställning utifall jag blir kvar. Så det fick han.

Så kommer det en underläkare som berättar att hon bara jobbar här tillfälligt, att hon "bara" är underläkare och längt ner på skalan 😳 och vill lyssna på hjärtat. Hon börjar prata om att jag ska få träffa nån annan underläkare i morgon och återigen påtalar jag att jag ska HEM idag. Nej säger hon det går inte. Du ska skrivas in i AH teamet men den läkaren har semester tills på måndag! På MÅNDAG? Ska jag vara inlagd här till på måndag??? Ja, det är den planering som finns. AH teamet kan inte börja jobba med dig förrän nästa vecka och i väntan på det måste du vara här för att få din medicin.

Jag talade om att jag inte fattar nånting! Detta är inte den info jag fått. Jag skulle bara mellanlanda här en stund och sen åka hem. Underläkare (som står lägst i rang 😂) kutade iväg och pratade med nån annan läkare, kom tillbaks och sa att hon skulle prata med verksamhetschefen och sen återkomna. Hon kom sen och berättade att verksamhetschefen gått för dagen och den andra läkaren var på nåt annat. Så nu får jag vara kvar till i morgon tills att ronden varit här så får vi se hur det blir.
Vet inte varför men jag kommer att tänka på GÖKBOET!

Aledningen till att jag behöver AH teamet är ju primärt för att få intravenöst vätskedrivande och det är det dom ska ge mig här nu istället. Det känns så onödigt att vara inlagd för att få furix, samtidigt som jag vet att jag måste få det två gånger om dagen för att inte vätskan ska fyllas på igen. Så om det nu är så, att AH teamets läkare har semester och dom inte kan börja komma till mig, så lär jag bli kvar här. Alternativt att åka sjukresa två gånger om dagen men med transport och väntetider tar det nästan lika lång tid. Men jag ska klura på det där. Känns inte alls nödvändigt att tillbringa all min tid här. Kvällarna vore ju trevligt att få hemma med familjen.

Ja, tänk så det kan bli! Man är helt inställd på något och så blir det något helt annat. Nåt positivt med allt detta är iallafall att jag fick träffa en arbetsterapeut. Hon ordnade med strumppådragare och en gripklo! Fick detta på momangen. Jag fick också veta att jag kan få en hävarm monterad över sängen hemma, jag kan få en höj- och sänkbar säng och andra saker som kan underlätta. Sånt här tänker inte jag på att det finns att tillgå så det var jättebra att få träffa henne. Allt som underlättar tillvaron är bra!

Nu ska jag bara vänta på att det ska bli rond i morgon!


Mår bättre

I natt har jag sovit riktigt bra. Bara vaknat en enda gång. Mycket bättre med magen vad gäller matsmältning och gaser. Inga extra värktabletter igår, det är skönt. Mådde illa hela dagen igår så jag åt just inget. Fick inte i mig lunchen alls men tog en tallrik yoghurt naturell med bär och till kvällsmat köpte Jocke en räkmacka till mig. Hade beställt korvstroganof och ris men det var inte ätbart!

I morse när jag vaknade kände jag mig riktigt pigg jämfört med tidigare. Det kan vara betapreden jag fick igår i samband med behandlingen som gör att jag mår bättre. Kontrollerna idag låg också bra. Tempen på 36,4 och syresättningen på 95. Blodtrycket minns jag inte men det låg bra, lite högre än igår vilket är bra, men det ligger absolut inte högt. Jag ser gärna att trycket ligger lite högre än för lågt då jag tänker att blodet som transporterat allt det cellerna behöver, ser till att det går lite snabbare och lite mer effektivt. Så säger "min" näringsterapeut och jag tror på honom 😊.

Inget illamående idag heller 👍. Har till och med druckit en halv kopp kaffe men sen tog det stopp. Märkligt det där med vanor, att det ska vara så svårt att skippa kaffet helt. The är ju lika gott om inte godare, men nånting gör att jag måste ha lite kaffe, även om jag bara får i mig ett par munnar 😊.

Nu ska jag duscha och hoppa i mina egna kläder, vänta på ronden och hoppas få åka hem! Hem till mina godingar. ❤️❤️❤️ Katterna inkluderat fast dom är fästingbomber 😝.

Tänk om, det kan vara så bra att jag till helgen har så mycket kraft och ork att jag kan påta lite i mina odlingar!!! Bara putsa lite, skörda det som håller på att förgås och slänga det som är över och förbi. Det vore såååå skönt att få det gjort. Måste också ta reda på hur jag ska övervintra mina lavendelskott. Stora plantor överlever vintern i rabatten utomhus men jag har satt sticklingar, som jag är tveksam till om dom klarar vintern ute. Lavendel har blivit min favoritblommor. Så vacker, doftar såååå gott och kan användas till annat än bara att titta på. Jag ska skriva ner alla läkeörter och medicinalväxter jag har odlat, vad de är bra till och hur man kan använda dem i ett eget inlägg sen.

Jag hoppas så mycket att jag känner rätt, att det är påväg att vända nu. Jag känner lite motstånd till det här med att jag ska få ett hemsjukvårdsteam då jag sätter likhetstecken mellan det och att det är i livets slutskede. Jag VET rent intellektuellt att det inte alls måste vara så, att det kan vara högst tillfälligt, men det sitter i huvet. Jag får försöka se det som att det är ett steg för att underlätta tillvaron så länge jag har problem med vätskan.

Ha en trevlig dag 🌺

måndag 18 september 2017

Behandling 4

Hade inte feber i morse men var helt utslagen av trötthet. När läkaren gick ronden var han tveksam till om jag skulle få behandling idag eller inte, men jag ihärdade och han lämnade det till mig. Det fanns inga direkta risker med behandling utan var mer en fråga om jag skulle orka. Då så, då kör vi för är det något jag inte orkar är det att ha bukvätska.

Jag har sovit hela dagen förutom när det sprungit personal här med mat, mediciner och så vidare. Jag blev inte piggare av behandlingen utan snarare tvärt om. Jocke var hit en stund men åkte snart då jag inte orkade hålla ögonen öppna.

I morgon blir det förmodligen hemgång. Läkaren som gick ronden skickade remiss till sjukvårdsteamet som gör hembesök. Han pratade något om att de kan ge både furix intravenöst och ta prover osv. Utgår ifrån att jag får veta mer i morgon.

Nu vankas det Idol och sen Kockarnas kamp. Alltid något 😊.

Allt gott ❣️

söndag 17 september 2017

Status que

Har mått skapligt idag. Furix har hjälp mig att svälla av lite från benen och den tappning som gjorts har gått bra, så till vida att jag inte fick kramper. Det kom dock bara 0,8 liter på hela dagen. Känner att det finns mer men det kommer inte ut av nån anledning. Nu i kväll fick jag hastigt och lustigt starka smärtor i ryggen som strålar fram i underlivet. Känns som en riktigt svår mensvärk. Suck. Då jag kräktes så mycket av morfinet igår fick jag ketogan idag istället men det verkar inte hjälpa ett dugg. Har fått två sprutor nu och har fortfarande lika ont, plus att jag har fått min långtidsverkande morfin. Ja jag blir väl missbrukare på köpet också om det ska fortsätta såhär 😢.

Idag har det varit rena E18 här 😊. Först kom Mikaela en stund och sen kom Helen och Angelica. Mysigt och trevligt med sällskap en stund. Jag hade bett Helen köpa med sig skor och byxor åt mig, vilket hon gjorde. Så nu har jag skor som jag bara kan stoppa fötterna i när dom är svällda och en par mjukisbyxor! 😊 Efteråt sov jag i flera timmar 😂. Nu är jag fruktansvärt trött igen och det känns inte som att det blir några problem med att sova, om vara värken släpper.

Imorgon är det behandling nr 4. Får se om dom skickar hem mig efter det. Längtar efter Jocke och Emme men när jag mår så här är det rätt skönt att vara här.

God natt mina fina vänner ❤️ Och stort tack till alla er som hör av sig till mig på olika sätt. Det betyder jättemycket och er omtanke värmer massor ❤️ Tack

Jobbig natt

Har sovit ganska dåligt i natt då jag vaknat många gånger. Det är gaser och sura uppstötningar som håller mig vaken. Kl 6 i morse slog det mig att jag ju faktiskt hade kunnat be om något, framför allt mot magsyran 😳. Fick det nu på morgonen och det brukar hjälpa en stund.
Alla kontroller vad UA i morse. Temp på 37,4, som är förhöjd för att vara mig och det är nog därför jag mår som jag gör. Syresättningen låg på 94 och det är "bra" men jag vill ligga på 97-98 vilket jag brukar göra. Nu rör jag ju inte på mig så det är ju inte konstigt att det ligger lägre. Blodtrycket låg på 123/87 så det känner jag mig nöjd med.

Nu ska vi snart fortsätta tappa urvätska. Lite rädd att kramperna ska komma tillbaks men håller tummarna att det går bra.

Nu ska jag blunda en stund !

lördag 16 september 2017

Kräks av all morfin

Efter en stunds vila öppnades katetern igen och det tappades ur 0,6 liter. Sen kom smärtorna tillbaks. Krävdes ytterligare en morfinspruta och samtidigt fick jag mina långtidsverkande tabletter. Det blev för mycket för kroppen som reagerade med att tömma magsäcken ut och in. Hann inte ända fram till toaletten så jag använde handfatet 🤢. Inte så fräsch information men intressant på så sätt att jag kunde se att frukosten fortfarande var osmält!!! Jag har tydligen extremt dålig matsmältning 😲. Måste ta reda på vad jag behöver tillföra för att ändra det. Matsmältningsenzymer och probiotika! 

Nu får de inte tappa ut mer vätska idag. Kan inte ta mer morfin idag så nu får vi vänta tills i morgon. 

Sov så gott ❣️

Tappning idag

Sov större delen av dagen innan tappningen. Premedicinering som vanligt innan och idag blev jag extremt trött. Det visade sig att det var på akutröntgen ingreppet skulle göras, men jag orkade inte ens bli orolig eller upprörd över det. Jocke var såklart med. Är så evinnerligt tacksam att jag har honom. Inte en sekunds tvekan att han ska åka 11 mil för att vara med den stund det tar och sen åka hem igen ❤️.

Sticket gick jättebra! Bedövningen kändes inte mer än vanligt och resten kändes inte alls. Lite segt att komma igenom bukhinnan och läkaren fick ta i en hel del och när hon kom igenom blev det med ett ryck, men det gick bra. Så jäkla skönt! Jag blir nästan euroforisk när det går så där bra! 🙏

Efteråt var jag ännu mer trött och utmattad. Det rann på hur bra som helst och efter dryga två liter började jag få känningar från ryggen. Vi bestämde att göra en paus och jag fick en extra värktablett. Men sen satte kramperna fart ☹️. Samma sort som förra gången, kraftiga smärtor över bröstet och en känsla av att det dras åt ett band och jag fick jobbigt att andas. Bad om och fick en morfinspruta. Det har lugnat ner sig men är långt ifrån bra. Ska avvakta lite och se om det ger sig, annars får jag be om en till. Maten fick de ta ut igen. Finns inte på kartan att jag kan äta nu.

Matt och trött

Känner mig sjuk, har ingen ork alls i kroppen. Trött, vill bara sova, yr, matt och illamående. Jag förstår inte hur mina värden kan ligga så bra när jag mår så jäkla dåligt? Att ha tumörer i sig gör att man blir trött och även vätskan, men så här? Det går inte att beskriva......

Idag 13:30 ska jag buktappas. Vet inte om det blir på akutröntgen eller på lab 21 och tänker inte fråga heller. Har ju ändå inget val. 

Intravenöst Furix hjälper till att få ut vätskan. Fick i går EM och fick springa på toa några gånger och tyckte det värsta trycket lättade lite, men nu är det samma lika igen. Har nyss fått en ny dos och springer på toa igen.....tror dock att jag skulle behöva få furix hela tiden för att det ska hålla undan, eftersom det verkar fylla på lika snabbt fortfarande. Längtar efter cellgiftsbehandlingen nu 😳, så att jag kan bli av med det här. 

Nu måste jag sova. Ha en bra dag ❣️

fredag 15 september 2017

Inlagd igen

Träffade läkaren på förmiddagen, min läkare tack och lov. Hon bedömde ganska snabbt att jag skulle läggas in för att få hjälp med vätskan, både i buken och resten av kroppen. I väntan på besked om plats på avdelningen hann vi prata en hel del, om kvarliggande kateter, bedömning av om jag är i livets slutskede och mycket mer. Hon lät mig avgöra om katetern och jag bestämde mig för att avvakta. Har fortfarande en förhoppning om att det ska vända snart och om det bara är 1-2 tappningar kvar så är det ju onödigt. Så vi väntar med det.

Vi bad om öppenhet, ärlighet och tydlighet kring läkarens bedömning om mitt tillstånd. Hon sa att hon förstås inte kan garantera någonting men hennes uppfattning är inte att jag är i livets slutskede! Hon uppfattar inte mitt "skick" så dåligt att hon tänker att slutet är nära. Hon menar att sjukdomen i sin har varit stabil och alla prover ser bra ut, det är vätskan som ställer till det nu men det är inte livshotande. Hon tror på att cellgifterna ska kunna stoppa bukvätskan och därmed ödemen i benen och att jag sen piggnar pp mig igen.

Angående ödemen i benen var läkaren tämligen söker på att det inte är lymfsystemet som är trasigt utan att det handlar om att bukvätskan orsakar ett starkt tryck på ledningarna som ska cirkulera runt vätskan och när det blir trögt, eller stopp i ledningarna blir det en ansamling som blir kvar i kroppen. När jag pratade med läkaren här på avdelningen nyss säger hon att det inte är lymfvätska som fylls på i benen utan Ascites. Hon menade att det blir så fullt i buken att det inte får plats mer och då söker sig vätskan andra vägar. Så, det är alltså bukvätska jag har som skvalpar runt överallt! Det trodde jag inte. Men nu vet jag det.

Ja, så är jag tillbaks på avd 80 igen. På planeringen står röntgen för att se om det tillkommit något i buken som kan orsaka vätskan, provtagningar, vätskedrivande läkemedel och buktappning. Jag bad om eget rum men fick först nej på den då de endast hade enkelrum kvar reserverade för dem som behöver vara isolerade. Jag förklarade mitt dilemma med gaser, både fisar och rapar som sprider en vedervärdig odör, som blur jobbig både för mig och andra. Dom ordnade en enkelsal pt mig 🙏.

Mor och far var i närheten när de fick besked att jag var inlagd, och de kom och hälsade på. Jocke åkte hem för att hämta mina saker och jag hoppas att han hinner tillbaks innan det blir buktappning. Annarsgår jag försöka vara stor flicka ändå 😏.

Nu ska jag sova en stund. Är så extremt trött 😴😴😴

torsdag 14 september 2017

Zombieläge

Viktökning bara 0,6 kg i morse! Ändå känns kroppen tyngre och mer svullen idag. Har vätskeansamling i ryggen och i sidorna av brösten. Inte alla som får tuttar under armhålorna 😏.
Är tröttare än tröttast idag. Mår illa och blir kallsvettig emellanåt och är yr i huvet. Blir nog enbart soffläge idag. Som om det inte är det varje dag ! 😳

Gud vad jag längtar efter ett liv! Jag skulle kunna ge vad som helst för att kunna ta med familjen och åka på en längre resa till varma breddgrader. Med kritvita stränder, turkost vatten och massor med sol och värme. Det skulle vara så underbart im jag bara kunde få hinna med det. Bara en gång.....typ "se Venedig och sedan dö", fast jag vill inte till Venedig..... vart kommer det uttrycket ifrån egentligen?

Nä nu ska jag sova en stund. På något sätt känns det skönt att det är grått och regnigt ute. Det känns bättre att ligga inne då. Men jag ska försöka ta mig ut en stund på eftermiddan. Har inte tittat till mina bebisar i rabatterna på länge och vet inte ens om de lever! Och nu slog det mig att jag har massa örter på tork som behöver tas om hand. Om oljor som behöver silas av och tappas på nya flaskor. Måste hitta nånstans där jag kan köpa flaskor.... ja, men nu ska jag som sagt sova! Ha det gott! ❣️

onsdag 13 september 2017

Å så sämre igen

Hade gått upp 1,1 kg i morse ☹️. Har varit jättesvillen hela dan och är fruktansvärt trött. Var till vårdcentralen på förmiddagen och tog prover inför läkarbesöket på fredag. Jag skulle få betala 100 kr och när jag undrade varför jag får betala för provtagning i Sala men inte i Västerås sa hon att det är kostnadsfritt om proverna är inför ett läkarbesök! Jaha! Men det är ju det! Ja men då måste du upplysa on det säger människan. Vore det inte hennes ansvar att upplysa om det och inte bara ta betalt? Hur ska jag rimligtvis kunna förstå det om ingen säger nåt? Ja ja nu vet jag iallafall och slapp betala.

Åkte sjukresa till och från vårdcentralen. När jag skulle hem fick jag åka med en chaufför som satt och höll på med sin mobiltelefon samtidigt som han körde bilen😳. Efter en stund sa jag till honom att jag skulle föredra om han tittar på vägen. Han flinade och sa ja ja men fortsatte att hålla på med mobilen. Jag sa till honom att stanna bilen och göra klart det han behövde göra! Han sa att han var klar och lägger mobilen i knät, och sitter sen och glor ner i knät större delen av resan. När vi kommer till Ljömsebo gasar han på i 50 km/h varpå jag påtalar att det är 30 km/h på området. Han saktade då ner till 40! Jag har åkt med honom förut och han körde för fort då med, vilket jag sa till om. När han den släppte av mig rivstartade han och gasade på som fan när han åkte! Jävla idiot! Jag ringde till Sala taxi och sa till. Den chauffören vill jag inte åka med igen!

Nu ikväll har jag riktigt ont i ryggen. Har svullnat upp även där nu, av vätska. Är alldeles bulig över ländryggen ☹️. Känner mig febrig men har ingen feber. Jag är så less på det här, så less, så less.....Vill bara att dagarna ska passera så att det blir en ny dag med förhoppning att må bättre.


tisdag 12 september 2017

En ljusglimt

Idag hade jag "bara" gått upp 900g. Alltid något att hänga upp något positivt på, att det inte var över ett kg! Fick besök av min kära faster på FM och redan när hon kom kände jag att jag nog faktiskt kände mig lite piggare idag. Jag var inte i zombieläge riktigt. Medan vi satt och fikade och pratade kände jag hur det började släppa lite på spänningarna i fötterna. Jag kunde vicka på tårna och röra på fötterna mer än jag kunnat på länge! Härligt! Underbart! Alla steg framåt, hur små de än är, är välkomna 😊. Hade ju tänkt börja juica idag men hade svampomelett färdig som jag åt till lunch.....den var det lök i. Eftersom jag redan ätit idag så hoppade jag juicen till middag också och åt köttfärssås. Den var det lök i.....😩 Nu betalar jag för det genom en mage som är i uppror. Gaser och sura uppstötningar från underjorden. Tar lärdom och väntar med lök ett bra tag till.

Fötter och ben svullnade upp igen under dagen och jag tror faktiskt inte jag varit mer svullen än så här. Har haft svårt att gå då benen inte bär ordentligt och höfterna hänger inte med. Hoppas, hoppas, hoppas att den glimten av förbättring jag kände idag kan vara början på en vändning, att cellgifterna börjar göra sitt jobb!

Jag hade glädjen att få tillbringa eftermiddagen och kvällen med barnbarnet Amanda, som kom på besök. Många kramar och mycket gos blev det. Vi försökte göra egen slime. Det har jag och Emelie försökt med förut också fast då hade vi ett annat recept, som misslyckades totalt. Dagens försök gick också åt pipsvängen så nu har jag bestämt mig: aldrig mer slime! Vi bakade chokladbollar och spelade kort istället. Lilla hjärtat fixade själv med bollarna, med instruktioner från mormor som satt i fotöljen. Och när vi spelade kort och jag inte orkade sitta mer bäddade hon ner mig i soffan och såg till att vi kunde spela där istället. Hon är så omtänksam ❤️❤️❤️. Ville hjälpa mig, vara stöd när jag gick och när jag skulle upp och ner i soffan räckte hon mig sin arm 😊❤️. Hon är så medveten om min situation och pratar helt öppet om det, vilket är så skönt. Så skönt att hon känner sig fri att tänka och känna och att även sätta ord på det.

Allt gott ❣️

Fästing! / tappar hår

Valnar i morse och går på toaletten. Har flera små skorpor på magen efter buktappningarna men reagerar på att det ena satt på ett konstigt ställe. Tänkte först att det beror på deformeringen av kroppen pga vätskan, men inser snart att det är en FÖSTING! 😩. Snälla, vad är det frågan om? Finns det INGEN gräns för hur mycket skit man ska utstå? Fattas bara att jag får borelia också! Eller varför inte TBE? Eller både och!!!

Men fästingjäveln fick vad han tålde! Han hade bitit sig fast och börjat suga, men var DÖD! Cellgifterna blev väl för mycket på den lilla kroppen. Så vad säger detta? Jo, cellgifter är dödande! Och cellgifter funkar som fästingmedel! 😂 Skönt å sido, men det måste ju ha varit cellisarna som tog livet av fästingen!

Nu börjar håret falla! Redan. Lossar mycket också. Dags att ta fram trimmern snart 😏

måndag 11 september 2017

Uppfinningar Och annat

Ikväll när jag skulle klä av mig tog det stopp! Jag nådde inte ner så att jag kunde ta av mig byxorna och fick göra sådär som småbarn gör, trampa ur benen ur byxorna på golvet. Sen ska dom på i morgon igen....då går det inte att göra så. Hur fan ska jag gå på mig kläderna? 😳 Jocke har klurat lite och har en idé 😊. Linor från taket och klädnypor i en hissanordning, så ska jag nog få på mig trosor och byxor. Återstår att hitta en lösning för strumpor.....Jocke googlade och det finns ställningar att köpa. Fy fan säger jag, att ens behöva fundera över detta!

Jag vill ha tillbaks mitt liv. Ett liv, värt att kalla liv. Från sängen till soffan, från soffan till sängen och där emellan något stop på toa eller i köket....det är verkligen ingen kvalitet på det här just nu. Självklart är jag glad och tacksam över att få vara hemma. Att få vara nära min familj. Det betyder mycket, det betyder mest ❤️.

Igår var jockes bror med fru och barn här. Dom hade "tagit hand om" Emelie i helgen, fyllt hennes tillvaro med lite glädje och skoj, vilket vi uppskattar så mycket. Hanse hjälpte oss också med uterummet, fixerade nån balk eller vad det nu var, så att huset ska stå still. Erika fixade här i köket med mat, disk och kaffe. Det bara vällde över mig sån enorm tacksamhet över att ha dessa människor i mitt liv. Jag är lyckligt lottad som har så många underbara människor omkring mig. Tack för att ni finns 🙏.

Funderar starkt på att gå över på enbart grönssksjuice några dagar. Det borde väl underlätta för kroppen? Blir som en detox, som inte belastar kroppen med fibrer osv utan bara tillför ren näring. Kommer att hungra i några dagar men om det underlättar är det klart värt det. Ja, så får det banne mig bli!

God natt mina vänner❤️

Telefonsamtal med läkaren

Blev uppringd av läkaren, som bara konstaterade att det inte finns något att göra. Tappa ut Ascites kan de ju såklart göra men det är ju inte det som är huvudproblemet just nu. Hon sa att jag inte behöver vara rädd för vare sig stroke eller hjärtinfarkt, då dessa inte har någonting med vätska att göra. Avvakta läkarbesöket på fredag, var hennes råd och ta en furix till! Ja vad ska hon säga. De kan ju inte tappa ur vätskan ur benen! Så, det är bara att bita ihop. Kruxet är att jag snart inte kan ta på kläderna själv. Det var nätt och jämt jag kunde tvätta mig i duschen och att sen få på kläder var ett kapitel för sig. Kommer behöva en assistent snart som även torkar mig i baken!
Nån som söker jobb? 😂




Fortsätter idag med....

Febern gick ner redan igår, så det var skönt. Fick lov att ta värktabletter på kvällen då jag fick för ont. Sovit gott hela natten. Ställde mig på vågen när jag gick upp i morse.....+ 2 kg. Det här är fan inte klokt! Hur mycket vätska kan kroppen hålla? Kan det faktiskt bli så att huden spricker? 😳. Det känns som att den gör det när som helst. Jag har ett enormt tryck i huvet, ont i bröstet och känner mig sjuk, men jag har inte feber idag. Är lite orolig över att det kan hända något i huvet! Jag har pratat med en sköterska på onkologen nu på morgonen. Hon tror inte att det är någon fara med att det ska hända något i huvet men vätskan är ju en stor belastning för hela kroppen. Hon skulle be jourläkaren ringa mig under dagen så får vi se vad denne säger. Så jag väntar och ser. Ska ta mig in i duschen så länge.....


söndag 10 september 2017

Feber

Tre kilo har vågen ökat på två dagar. Det tar inte slut med andra ord. Kroppen jobbar för högtryck och jag känner mig sjuk. Har inte orkat just någonting idag. Värmt på mat till lunch och gjort en köttfärssås till middag....rensat några svampar också. I övrigt har jag haft horisontelläge i fotöljen. Började få frossa nu mot kvällningen och tog tempen som visade 38,2. Bör väl ringa avdelningen och rådfråga. Ska avvakta en stund för att se vart det bär av med tempen. Gränsen går ju vid 38,5 då jag ska kontakta dem så jag väntar liiiiite till. Vill verkligen inte åka upp, men gör ju det så klart om jag behöver......

Är så trött, vill bara sova. Har faktiskt inte tagit morfin idag! Har inte haft ont så det har inte behövts. Börjar känns lite i ryggen nu, säkert för att jag varit liggande så mycket.....

Nu kommer snart Emelie hem. Hon har varit borta över helgen och fått injektioner av kärlek, energi och glädje! Det behöver hon så väl mitt älskade hjärta. Längtar verkligen efter henne nu. Skönt att hon fått gjort annat den här helgen när jag mått så dåligt. Tacksam för att det finns fina människor som bryr sig om henne ❤️.

Ta hand om er ❣️


lördag 9 september 2017

Karl-Johansvamp

Har äntligen fått ordning på funktionen att ladda upp bilder igen. Kul att visa detta berg av Karl-Johansvamp som Jocke var ut och plockade på EM idag. Skogen är tydligen full med svamp, dock inte kantareller. Han hittade fem st sådana 😊.
Jag rensade en del av svampen i kväll och de står nu för torkning i ugnen. Fortsättning följer i morgon. Då ska jag göra panerad Karl-Johanbiff 😊. Ja nu blir det svamp till frukost, lunch och middag ett tag framöver! Sååå gott 😀.


Nu är det tufft

Tyckte jag mådde bättre igår, men det gick över idag. Fy fan säger jag, jag orkar inte mer. Jag orkar inte må så här. Jag orkar inte, men vad har jag för val? Känns som att jag bara gnäller och klagar, men ja, det är så här det är och känns just nu.

Den här vätskan gör mig galen! Den gör mig till fånge i min egen kropp. Jag orkar och klarar nästan ingenting! När jag har fysisk ork och företar mig något får jag betala för det direkt genom att kroppen sväller upp som en spärrballong och jag blir däckad. Det blir svårt att känna glädjen att kunna göra saker när det är så. Idag är kroppen mer svullen än igår, så jag kan väl dra slutsatsen att cellgifterna inte gör sitt jobb fullt ut än iallafall. Idag är jag svälld högt upp i magen och det trycker mycket på andningen. Har svårt att andas när jag inte ligger ner, har ett enormt tryck i huvet och huvudvärk. Tanken på, eller rädslan för stroke poppar upp igen......

Lika mycket som kroppen lider, lider själen. Jag har aldrig mått så här dåligt tidigare. Ångest har fått ett nytt ansikte. Både ångest inför sjukdom, begränsningar, död, efterlevande......och ångest över skeenden i livet. Saker och ting ställs på din spets och människor visar sitt rätta jag. Det gör så ont, så fruktansvärt ont att inse vissa saker. När jag behöver stöd som mest, när jag är som mest sårbar och trasig, då får jag en loska i ansiktet. Hur förhåller man sig till det i en sån här situation? Lägger det åt sidan? Låtsas att det inte finns? Stoppar huvet i sanden? Om det vore så enkelt.

Jag känner att livet rinner ut. Det är så det känns. Det rinner ifrån mig. Jag vet att det är destruktivt, men det är så jag känner. Det är så jag upplever min situation just nu. Har jag veckor kvar? Månader? Eller är det dagar? Jag vet, jag ska inte tänka så! Men jag tänker så. Känner så. Jag vet att jag kanske känner så för att energin är på noll, och jag behöver göra allt jag kan för att öka energin, livslust och motivation. Men jag vet inte hur jag ska göra det. Jag tycker att jag gör det jag kan, nu kan jag bara vänta på att det vänder.......

Förlåt för dessa ord, som jag förstår är tunga för några av er att läsa. Men det är så här jag mår just nu och jag tänker inte låtsas som något annat.

fredag 8 september 2017

Nyanser av trötthet

Igår kväll somnade jag skapligt tidigt och med undantag nåt toalettbesök har jag sovit gott. Emelie väckte mig och sa hej då i morse, sen somnade jag om. Sov till kl 11:30! Låg kvar och drog mig till kl  12:30 och gick upp och åt frukost. Gjorde i ordning C-vitamin och gurkmejapasta. Har också gjort i ordning några liter chagate med massor med ingefära. Har laddat upp med kosttillskott, tinkturer, vetegräs, chlorella mm, så nu ska jag boosta kroppen allt jag kan. Hjälper inte det, ja, då är det så. Nu tar jag nya tag med kosten också.....bort med socker och snabba kolhydrater, minimalt med mejerier och kött, lite fisk och skaldjur och mest grönsaker. Återgår till min grundkost kan man säga......

Vätskan fortsätter att spöka i hela kroppen. Ser grotesk ut. Tur man inte behöver bekymra sig om skönhet 😏.

Tog mig ut en stund idag! Ut i skogen och plockade lite svamp. Tänkte gå på en liten stig alldeles här bredvid men väl där vek jag in i skogen en bit för att hitta svamp. Det gjorde jag, men det var riktigt tungt att ta mig hem sen. Benen orkar inte bära riktigt. Träffade grannen på vägen och när jag hade sagt "nej nu måste jag gå in och lägga mig" sju gånger började jag nästan böla. "Jo du förresten", "ja, visst ja, ", "tänkte bara fråga....." osv..... stackars granne, han kan ju inte veta att jag uppbådade alla mina krafter genom att bara stå där. Han var sällskapssjuk och ville väl! Så tokigt det kan bli 😂.

Nu har jag lagt mig i soffan med benen i högläge. Inte för att jag vet om det hjälper egentligen. Fötterna är så svällda att set känns som att jag går på ballonger. Sätter jag mig på huk känns det som att huden ska spricka på benen. Suck ☹️

Ha en trevlig kväll ❣️

torsdag 7 september 2017

Dagens tappning

Hade ju tid på Lab 21 idag, vilket är det stället där tappningen alltid fungerat bra. Gjorde så även idag! 🙏 Det är sån skillnad i bemötande, trygghet, professionalitet och så vidare, mot hur det är på akutröntgen. Vi pratade lite om det innan själva ingreppet och läkaren var fulle medveten om mina erfarenheter och rädsla. Han tog det lugnt, var mycket noga kring förberedelser och både han och sköterskorna gjorde sitt yttersta för att det skulle bli så bra som möjligt. Och det gick som sagt bra. Själva bedövningen var jobbig och gjorde riktigt ont men sen gick det bra. Helheten var klart godkänd och det känns gott! Efteråt kom någon kvalitetsansvarig och ställde lite frågor kring mina upplevelser på akutröntgen och hon sa att hon skulle prata med dem om bland annat det. Jag uppfattade på henne som att jag hädanefter bara ska göra dessa ingrepp på lab 21, vilket jag är mycket tacksam för. Så nu droppar det på för fullt. Läkaren har beslutat att det bara ska tappas ut 4 liter idag för att inte stimulera mer vätskebildning. Jag skulle vilja att det tappades ut mer när jag ändå är här, men jag orkar inte ifrågasätta. Dom får göra som dom vill, det de bedömer är bäst.

Nu ska jag sova en stund.

onsdag 6 september 2017

Bedömning

TRE minuter var jag inne hos läkaren! T.R.E!!!! Bedömning? Hon undrade varför jag var där! Att det är uppenbart att jag behöver tömmas kunde hon konstatera på tre SEKUNDER!

11 mil och flera timmar i tid kostade detta mig, som redan visste att det behövs en tömning. Jag blir så jävla provocerad över sånt slöseri med dels min tid, mitt mående och mina behov och även ur ett större och vidare perspektiv, som skattepengar osv. Sitter läkare och beslutar om saker för att dom KAN, undrar jag när sånt här sker. Vi som är sjuka har väl inget bättre för oss än att rätta in oss i ledet och göra som vi blir tillsagda! Vår tid är väl inte så viktig? Läkarna vet ju vad som är bäst för oss, eller hur? Ja ja, nu är det gjort och blodprovet inför sticket är taget också så då är det bara att hoppas på lite tur och lycka i morgon att allt flyter på.

Det bubblar inom mig av saker jag vill skriva, men jag är så fruktansvärt trött så jag orkar inte. Energin rinner ur mig fullkomligt och jag känner mig som en urvriden skurtrasa. Men jag kommer igen! Jag ska komma igen! Ska se till att fylla på med energi från människor som älskar mig, som uppskattar mig och som bryr sig om mig på riktigt. Det gör gott för själen 🙏❤️

Tack för i dag mamma ❤️ Älskar dig ❤️

tisdag 5 september 2017

Jobbigt med vätskan

Vätskan i kroppen ger sig inte ☹️. Är så svälld i ben och fötter så jag får svårt att gå ibland. Vätskan firmas ju efter tryck också så sitter jag på ett speciellt sätt, flyter vätskan liksom ut och kroppen formar sig. Jag vill lova att jag ser konstig ut i kroppen ibland, kommer att tänka på barbapappa av nån outgrundlig anledning 😏. Ja, jobbigt som tusan är det!

De ringde från sjukhuset idag och jag fick en tid för tappning på torsdag, MEN jag måste först komma på en bedömning i morgon! Bedömning av om det fyllts på tillräckligt eller om det går att avvakta. Att jag stadigt ökar i vikt, börjar få allt svårare att äta, dricka och andas är tydligen inte tillräckligt. Förut sa de att det är besvären som avgör när de tappar, men det gäller tydligen inte längre. Jag orkade inte ens ifrågasätta utan åker dit för en bedömning helt enkelt. Jag är ju medveten om att det är så att kroppen tar allt mer stryk för varje tömning och det kanske börjar bli dags att spara på reserverna.....

Allt gott ❣️

måndag 4 september 2017

Behandling nr 3 idag

Har sovit gott i natt, bara vakna en gång! Så skönt. Vaknade sen vid kl 6 av att det vräkte ner regn. Ryckte synd om Emelie som skulle behöva cykla 20 min i ösregn, men det ordnade sig. Jag blinkade lite med ögonen åt taxichauffören som hämtade mig med sjuktransporten och han körde den vägen som Emelie skulle och släppte av henne hos en kompis i väntan på bussen. Eftersom jag inte samåker med andra och detta inte blev någon omväg OCH att han var snäll, så gick det bra! Det var snällt. Glad Emelie och nöjd mamm 😊.

Har nu fått dos nr 3. Sov precis hela tiden, så skönt. Mår helt ok nu men fortfarande trött! Träffade ingen läkare utan jag och sköterskan konstaterade att det börjar bli dags för tappning och hon skrev en remiss till läkaren att beställa detta. Hon påtalade att jag helst inte vill till akutröntgen 😊. Nu ska jag äta lite. Inväntar sedan min dotter för skjuts ner på stan. Hej och hå 😊.

Allt gott ❣️

söndag 3 september 2017

Ödem och magkrångel

Ja det håller i sig idag med. Magen slog bakut igår, vet inte vad som hände men tror att det var lök jag åt, som magen inte klarade av. Utan att gå in på närmare detaljer så kan jag berätta att Jocke valde att sova på soffan i natt och det var inte på grund av mina snarkningar :-) . Magen känns bättre idag och jag ska undvika lök så får vi se om det hjälper. Jag läste igår i en blogg om en tjej som har cancer och går på starka morfintabletter. Enligt henne så är det vanligt med matsmältningsproblem när man äter höga doser morfin, med kraftig gasbildning som följd. Därav viktigt att tänka på vad man stoppar i sig så att man kan underlätta detta. Att man blir hård i magen av morfinet visste jag men inte att det orsakade matsmältningsbesvär. Det har jag ju redan sen tidigare så det blir väl inte bättre av morfinet då kan jag tro. Det är lite märkligt att sjukvården inte uppmärksammar det här, att dom inte ser och tänker på helheten så mycket som möjligt, så att man kan förebygga eller lindra såna här saker. Det är lite synd, och inte så lite synd heller. De är så pigga på att skriva ut läkemedel, och nya läkemedel mot biverkningar, och återigen nya för andra biverkningar osv......det blir lite moment 22. Ta bara det här med diuretika, vätskedrivande läkemedel. Det är en hel del processer som spelar in i de system som berörs när man tar diuretika och det leder till ökade besvär i längden och kan leda till allvarliga komplikationer, bland annat hjärtsvikt. Diuretika ska som regel undvikas då det ställer till en massa rubbningar och problem, men det finns ju läkemedel för det också......Usch, det är beklämmande att det är så tycker jag, att sjukvården tänker inom sin lilla box och att allt handlar om läkemedel. Det blev SÅ tydligt nu när jag var inlagd, att de inte är ett dugg intresserade för orsaker till saker och ting utan deras fokus är att dämpa symtom med läkemedel, inget annat. Har man cancer förklaras allt med det, punkt.

Jag är fortfarande extremt trött i kroppen och orkar inte så mycket, men det är A och O att komma igång med promenader. Ska försöka ta mig ut på kortare promenader ofta istället för längre, då jag behöver vila mycket. Försöker ha fötterna i högläge så mycket som möjligt men tycker inte det hjälper nämnvärt. Fötterna känns som att de ska spricka och det gör ont i huden på benen. Det känns som att vätskan ska tränga igenom till utsidan vilken stund som helst. Jag ska koka en brygd idag, om jag har allt hemma, som ska vara bra att dricka för att stimulera lymfsystemet. Ska också få in djupandning flera gånger om dagen, vilket också är bra för lymfsystemet. Måste försöka med alla medel jag kan, men törs inte ge mig på lymfmassage. Jocke gjorde det på mig en gång och jag blev liggande i flera dagar. Det är nog bra att veta vad man pysslar med, så det inte blir fart i systemet men så gör sig inte kroppen av med det, då kan det bli tokigt.

Börjar känna mig inspirerad till att ta tag i kosten igen. Ska göra en planering idag på vad jag ska äta. Jag vill så gärna börja juica regelbundet och vill se till att det blir av. Jag ska gå in för att fortsätta undvika socker och snabba kolhydrater och "skit" såklart, försöka äta vegetariskt så mycket det går, men inte bara råkost, det orkar jag inte. Och det klarar nog inte min mage av nu heller. I grova drag kommer jag att rikta in mig på mycket grönsaker, frukt och bär, buffelmozarella, fetaost, soppor, röror, kall potatis, fisk och skaldjur ibland, jag ska regelbundet göra hälsobrygder av citrusfrukter och gurkmeja mm, örter, groddar. Jag ska dra ner massor på kaffe. En kopp om dagen max. Ska dricka te istället, vilket jag tycker är jättegott. Har ju mitt eget nu till på köpet :-). Ja, kroppen ska pumpas full med näring! Näring, näring och åter näring så ska vi väl se om inte detta ska kunna bli bra till slut!

Jag tänker dock inte vara nitisk. Jag tänker, med gott samvete äta det jag vill äta ibland, även om det nu är skräpmat. Jag tänker någon gång ibland unna mig att njuta av att äta precis vad som helst och det beslutet känns riktigt bra. Jocke föreslog att jag skulle köra en 5:2 variant där det innebär att jag äter vad jag vill i fem dagar och skärper mig i två. DET tror jag dock blir för mycket. Jag tror det blir för mycket att göra tvärtom också.....men kanske två gånger i månaden att jag äter precis vad jag vill. Typ pepparrotskorv med potatis, eller stuvad potatis, isterband och rödbetor.....tunnbrödrulle.....ja, nåt sånt får det bli. Så, jag kommer inte gå "all in" fullt ut just nu, men nästan. Jag har inte orken och motivationen till det helt enkelt. Det kan låta konstigt när man är så sjuk som jag är, att man inte är tillräckligt motiverad att ge ALLT under en period, men jag gör inte det helt enkelt. Och då tycker jag att det är bättre att försöka hitta en nivå som jag klarar av istället för att sätta mål jag misslyckas med och som får mig att få dåligt samvete och skuldkänslor. Bättre att sätta mål jag kan leva upp till och må bra av.

I morgon är det behandling igen. Nr tre för den här omgången och sen är det en veckas uppehåll. Då är första kuren avklarad. Första kuren av tre och sen är det röntgen igen. Då är vi snart framme mot julen! Tiden rusar iväg och nu när jag lever i intervaller, när tiden räknas hela tiden i perioder, känns det som den går ännu fortare. POFF, säger det så har det gått tre månader igen. Tänk att jag varit sjuk i två år nu! TVÅ år. Det är ETT ÅR SEDAN jag jobbade. Det är inte klokt. Tycker att jag nyss blev sjukskriven och började tänka att jag snart skulle vara tillbaks. Samtidigt känns det som en evighet sedan jag jobbade......känns overkligt på något sätt. En av mina kollegor sa till mig sist vi träffades att " jag glömmer till och med bort att du finns". Det var inte så värst roligt att höra, men det är väl så det blir......

Ni får ha en skön söndag kära vänner <3 br="">






lördag 2 september 2017

Mår bättre

I går mådde jag ganska bra. Tog det jättelugnt hela förmiddsgen, vilken tillbringades till stor del i sängen. Gick en kortare promenad och fick sen besök av mor och far ❤️. Fikade och pratade några timmar och hade allmänt mysigt. Skönt att vi dessutom kunde sitta ute 😊. Fick en jättefin höstblomma som jag gärna skulle visa er här men något har hänt med mitt googlekonto så jag kan inte lägga upp bilder ☹️. Vacker är den iallafall blomman 😊

Följde med Jocke in till Sala och köpte virke och var sedan till Angelica och hämtade svamp. Skogen är tydligen smockfull av Kar-Johan och hon hade plockat HUR mycket som helst. Så det roade jag mig med nu på förmiddagen att rensa. Ska skära ner dem sen och torka tänkte jag. Jag har ingen som helst erfarenhet av den svampen, förutom att jag för många år sen åt en svampsås på restaurang för många år sen. Har förstått att den kan bli som gummi att förvälla och frysa så därför torkar jag den istället tänkte jag. Ska bli spännande att smaka.

Har skördat lite zucchini och tomater som behöver tas om hand också så jag ska göra något som heter  Snålröra. Det blir en bas att ha i soppor och grytor och ska vara god sägs det. Man hackar ihop en massa olika grönsaker och rostar i ugnen så det är inte så avancerat, det låter bra 😊.

Sen blir det nog inte så mycket mer idag. Krafterna tar snabbt slut, men jag känner verkligen att mående vänder! Jag mår bättre och bättre även om jag är extremt trött. Magen håller också på att komma igen ordentligt, trots att jag slarvat mycket senaste tiden. Nu äter jag typ det som ställs framför mig och det känns BRA! Jag får inte ens en liten släng av ångest över hur jag äter just nu. Känner tvärt om att jag behöver den energin och det är tillfälligt. När energinivåerna är tillräckliga ska jag lägga upp en plan igen. Men det blir då, återstår nån eller ett par dagar till.

Allt gott ❣️


fredag 1 september 2017

Minus på vågen!

Tänk att man kan bli så glad över att vågen visar - 0,6 kg från igår! Det är första gången på evigheter som den inte har visat ett påslag på minst ett halvt kg. Det betyder att det går åt rätt håll bannemej! Äntligen, äntligen kanske det rättar till sig i systemet så småningom 😊.
Magen har krånglat hela natten och det har inte blivit mycket sömn. Var vaken vid 06:30 när Emelie åkte till skolan men efter att ha tagit mina mediciner somnade jag så snart hon stängde dörren. Vaknade sen 10:15! Skönt att ha sovit några timmar. Tro det eller inte men jag gick upp och förberedde frukost och gick och la mig igen. Tänker lugga och såsa bort en timme till innan jag äter frukost och sen ska jag ut på promenad. Tänkte tillbringa hela dagen, eller det som är kvar av den, utomhus. Promenera lite, plocka något i odlingarna, skörda lite örter.... ja, småpula lite. Sen kommer min kära mor och far på eftermiddagen ❤️.

Önskar er alla en härlig dag 🌺