måndag 24 januari 2011

I natt bär det iväg

Nu är alla friska och krya så vi kommer iväg som planerat. Natalie fick penicillin och blev pigg på bara någon dag. Nu packas det och vägs väskor för brinnande livet :-)

Ha det så gott allihop så hörs vi när jag kommer hem igen. Kram kram

fredag 21 januari 2011

Halsbaskilusker i familjen....

Halsbasiller har slagit ner i familjen :-( Natalie har fått feber och ont i halsen och fick penicillin idag. Hon är ju så klart förtvivlad över att vi kanske inte kommer i väg på tisdag, men vi får hoppas och tro att hon snart kryar på sig. Egypten finns ju kvar och det går resor dit varje vecka :-) Krya på dig gumman

torsdag 20 januari 2011

Tamoxifen nästa

I dag var jag på ett läkarbesök på Onkologen.....fick träffa en läkare jag aldrig träffat tidigare. En kuf, kort och  gott. Han tittade till på mig vid något tillfälle men satt mest vänd åt sidan och stirrade på en fläck på väggen....Han informerade om biverkningar av Tamoxifen, vilka inte var så roliga. Venproppar och livmoderscancer, jo jag tackar. Men fördelen med att äta Tamoxifen kontra riskerna överväger markant. Han sa så här;
 "Kvinnor i allmänhet riskerar att få livmoderscancer med 0,4% och för kvinnor som äter Tamoxifen ökar risken till 0,7%."  Ingen större risk alltså men ändå en fördubbling med läkemedlet. Och, risken för återfall i cancer minskar med hela 30 % så det är väl inget att fundera på. Sen var det en hel radda andra biverkningar men som goa doktorn sa så känner 50% inga biverkningar alls så vi utgår i från att jag tillhör den gruppen tyckte han. Ja, man ska inte ha negativa förväntingar utan tänka positivt :-)

Jag tog upp frågan om fortsatt sjukskrivning på deltid efter den 15 februari men det tänkte han inte skulle behövas. Han tyckte att jag var så pigg och altetisk !!! att jag ska kunna gå igång på heltid direkt. Han informerade om att flera andra jobbar heltid under hela behandlingstiden.....egna företagare och direktörer gör det tydligen så en månad efter avslutad strålbehandling tyckte han absolut att jag kunde jobba. Ja, ja vi får väl se hur det blir. Jag är inte helt pigg i kroppen och inte heller i knoppen. Känner mig fortfarande virrig ibland, tappar totalt tråden och får kämpa för att plocka upp den.....glömmer vart jag är på väg, vad jag nyss sagt, vad jag är på väg att göra, får inte ihop sammanhang ordentligt ibland. Ja, ibland är det helt enkelt bromsolja i skallen. Faktum är att dom här symtomen förvärras när jag är stressad och när det är rörigt omkring mig och någon sa att det finns risk för att det blir kroniskt om jag utsätts för för mycket stress för tidigt. Och stress, i varierande grad och i olika former är ett ofrånkomlingt inslag i mitt arbete. Ja, hur som helst så sa doktorn idag att jag ska känna mig för nu vecka för vecka och om jag inte känner mig redo att börja jobba heltid så får jag höra av mig. Det är ju några veckor kvar så jag hinner kanske återhämta mig och bli mig själv igen på den tiden....

onsdag 19 januari 2011

Sista behandlingen idag

Jag hoppas att jag inte behöver komma tillbaks hit någon mer gång. Det kändes som en stor befrielse att gå därifrån idag och veta att jag är KLAR nu :-) 25 behandlingar är avklarade och det har gått mycket bättre än jag trodde. Återstår att se vad som kommer att hända med det illröda märket jag fått på bröstet. Det har gått sönder och ser ut som brännskador. Det kan tydligen förvärras de följande två, tre veckorna då strålningseffekten sitter i så lång tid efteråt. Jag fick med några specialkompresser hem vilka kan komma väl till pass när vi ska vara i sol och värme.

Min handläggare från försäkringskassan ringde i kväll och sa att hon godkänner intyget från läkaren att jag kan resa utomlands. " Ta väl hand om dig och ha det så bra på semestern" skickade hon med. Trevlig handläggare!

tisdag 18 januari 2011

Lustig blomma

Den här blomman fick min man av Helen och Petri när han fyllde år.....

Det var i från början bara ägget, som började spricka efter några dagar och sen har detta vuxit upp. På knoppen eller vad det är står det......
Visst är den lustig? :-) Det ska bli roligt att se hur den ser ut när den vuxit klart.

Klippte mig igår

Ja, det är faktiskt sant! Håret har vuxit snabbt och jag hade som en krans av fjunigt hår mitt på huvudet som var längre än det andra och det såg inte klokt ut. Så igår tog jag fram hårtrimmerna och rakade av det. I handfatet låg sen en tuss fjun, ganska stor faktiskt. Nya färgen verkar bli råttfärgat......det ser brunare ut på krotet än vad det är.


Skulle önska att håret kunde växa ännu fortare så att jag kan få en frisyr :-)  

måndag 17 januari 2011

Besked från CTRF och lite annat

Jag har fått besked från CTRF, cancer och trafikskadades riksförbund, att jag beviljats en veckas vistelse på Lustgården, Sätrabrunn :-) Vecka 11 ska det bli, enligt planeringen. Är så glad och tacksam för det! :-) Så härlig och fin miljö där. Jag riktigt längtar.....
Idag tänkte jag gå ut och gå men det är rena isgatan så jag avstog. Spelade lite Xbox, Adventure istället och efter 20 minuter var jag HELT slut och hade nästan blodsmak i munnen. MYCKET effektiv träning! Så det ska jag köra nu varje dag så får vi se om det ger effekt på vågen. Roligt att kunna förena nytta med nöje, att spela tv-spel samtidigt som man får motion, det är inte dåligt :-)

Jag har nu bara två gånger kvar på strålningen.....tiden har gått jättefort tycker jag och det har inte känts besvärligt att ta sig dit heller. Det har blivit som en rutin som jag inte tänker så mycket på. Ska ju sen fortsätta med solningen i några veckor till. Jag har blivit svedd på bröstet där jag strålas och det har gått hål på huden så det kliar och svider, men det är inte så farligt. Lederna är fortfarande som dom är och fler småleder har blivit ömma och stela. Har fått en tid hos reumatologen den 8 februari och hoppas jag får nåt som hjälper. Snart, om bara en vecka bär det av till varmare breddgrader och DET hjälper nog :-) Kanske blir kvar där, vem vet :-)

lördag 15 januari 2011

I dag

var jag och Emelie på ridhuset i Sura och hon fick rida i en "provapå" grupp. Hon tyckte det var SÅ roligt....det finns öppna grupper för vuxna också så jag kanske tar mig en tur nån gång jag med :-)


På eftermiddagen i dag ska vi åka till Jockes bror och hans familj som fått tillökning med en liten flicka, Emma :-) Ska bli härligt att lukta på en bäbis :-)

tisdag 11 januari 2011

Det bara kom över mig idag

när jag gjorde mig i ordning i morse. Vågen visar på tok för mycket och jag kände frustration över att det går så trögt nedåt....och det går inte ens nedåt hela tiden utan uppåt ibland också....Håret har börjat växa och är +  någon centimeter. Håret växer hur som helst och ingenting går som jag vill och det är ännu för kort för att kunna styra håret med gele eller spray....så blev jag irriterad över det också. Tänkte att jag skulle prova att använda mascara idag, vilket jag inte kunnat på länge, länge. Sagt och gjort, dom har vuxit ut en bit men är fortfarande korta, verkar iallafall komma tätt, men inte en frans växer åt samma håll!!! Och när jag står där och glor frustrerat i förstoringsspegeln så ser jag hur ögonbrynen växer! Men herregud så jag SER UT! Brynen spretar ju som en vildvuxen djungel och växen långt ner på ögonlocken.....så det blev till att noppra och noppra. Jag har alltid haft mycket hårväxt i ansiktet men nu när jag tog hand om brynen ser jag att jag har fått det där luddet som andra som fått cellgifter pratat om. Ansiktet är ju täckt av småludd!! Och på överläppen och på hakan slåss svarta strån om att ta plats. Ett tag kändes det som att jag ville gå och gräva ner mig, men mitt i all frustration så slog det mig: Snacka om att jag är på väg tillbaks till mitt "vanliga, normala" liv! Jag kan betrakta mig fri från cancer och är snart färdigbehandlad. Jag är på väg tillbaks till livet istället för att se döden i vitögat! Gud, vad jag är lyckligt lottad som kan stå där framför spegeln och bry mig om och irritera mig på HÅRVÄXT. Jag gör ju mycket hellre det än att fightas mot cancer!

Skänker en tanke till dem som inte haft samma tur som jag.

måndag 10 januari 2011

Egyptenresa bokad!

Sindbad Club Aquapark Resort
Hit bär det av om två veckor; Sindbab Hotel i Hurghada. Det ska bli så skönt att komma iväg även om det bara är en vecka. Lite sol, värme och avkoppling får bli som en avslutning på behandlingar och elände. 

söndag 9 januari 2011

Jag vill, jag vill, jag vill

Förra året bokade vi en resa till Kreta som skulle gå av stapeln i september. Sen kom cancer och behandlingar emellan så vi fick avboka alltihop. Vi har sen tänkt att åka när jag är klar med allt och ungarna väntar och längtar. Tittade på resor till Egypten och har hittat en resa till Hurghada med avgång den 25 januari. Då är jag klar med mina behandlingar och har haft det avslutande läkarbesöket :-) Men så kom vi på FÖRSÄKRINGSKASSAN!!! Intyg från läkare och godkännande av FK....kommer vi hinna? Ska försöka få besked i morgon om tidsfristen är på vår sida eller om det bara är att lägga ner. Alternativet är att resa senare men just den här resan var till ett barnvänligt hotell, all inclusive och ett superbra pris.....Ja, vi får se. Håller tummarna.

torsdag 6 januari 2011

Formsvacka

I går kväll tände jag ljus, tog ett glas rödvin och la mig i badkaret i så varmt vatten jag kunde. Det var så skönt för både kropp och själ. Mentalt kändes det lite bättre efteråt. Jag bestämde mig för att försöka se livet mer från den ljusa sidan och försöka hitta lite mer kämparvilja. Viljan att ge mig fan på att jag ska lyckas med det jag vill.....att äta rätt, att motionera, att minska vinkonsumtionen, att sköta min psoriasisbehandling. Mat, motion och alkohol är faktorer som påverkar psoriasis negativt så den delen kan jag påverka. Det är bara det att vad gäller behandlingen så "tar" den en hel del. Jag orkar inte hålla på med dessa salvor morogn och kväll dag ut och dag in utan i perioder struntar jag i det och låter det vara. Och så klart blir det värre då.  Stress är en annan faktor som påverkar negativt och den kan jag också påverka, men inte lika mycket kanske. Jag kan värja mig från stressituatuioner och förhålla mig annorlunda till situationer som stressar mig, och det ska jag verkligen försöka med. I morse när jag vaknade var jag stel i kroppen och hade så jäkla ont i lederna, kroppen kändes SÅ tung och då kändes allt skit igen. Men, jag ska peppa mig själv att tänka positivt, se godbitarna i tillvaron! I stället för att tänka att det är hela tre månader kvar till våren så ska jag tänka att det är bara tre månader kvar av
vintern :-) Tankens makt över vårt välbefinnande är enormt, det är så.  Ha nu en skön dag. Det är snöstorm ute men det är bara ett par minusgrader. Och jag är tacksam för att inte behöva ut idag utan kan sitta inomhus och betrakta det hela :-)

onsdag 5 januari 2011

Länk om bröstcancer

Jag var ute och surfade på nätet i kväll och sökte egentligen efter sidor om psoriasis artrit när jag hamnade på en sida om bröstcancer. Jag uppfattade att det var en bra sida, som även innehöll animerade filmer som förklarade hur olika bröstoperationer går till.
http://www.breastfriends.se/

Läkarbesöket i dag

Ja, idag var jag till hudkliniken och hade förhoppningar om att jag skulle få ett biologiskt läkemedel som skulle kunna förändra min tillvaro en hel del, både vad gäller mina utslag och ledbesvär. Jag har läst om dom här läkemedlen och vet att dom är dyra och kan ge allvarliga biverkningar och används därför som ett sistahands alternativ. Men jag hade också uppfattat att läkemedlen används flitigare idag och hade förhoppningar att kunna få dem. Jag har så pass mycket utslag att jag klassas ha svår psoriasis och ledproblemen har blivit betydligt sämre under senare tid. Så jag hoppades;

 Tänk att kunna ta en spruta var tredje månad och bli av med kliande, svidande och fjällande utslag över så gott som hela kroppen. Att kunna åka till badhuset, att gå i kjol eller klänning på sommaren utan att tänka på hur jag ser ut på huden....att slippa värken i lederna, att kunna ta promenader utan att det gör ont i knän och höfter, att sova på nätterna utan att vakna av att lederna gör ont när jag legat i samma ställning för länge. Att få känna mig piggare, gladare, orka mer, ha lust att göra saker, .....det är SÅ mycket som hänger i hop med den här sjukdomen, som påverkar många områden av livet. Någon sa till mig för ett litet tag sen att "Ja, det är klart att det inte är roligt att ha eksem och ledvärk men huvudsaken är ju att du inte har cancer längre, eksem och ledvärk dör du ju inte av iallafall". Och det är ju sant! Det är ju självklart att jag är glad över min cancerprognos och nej, psoriasis artrit är ingen dödlig sjukdom, men den är fan så jobbig och påverkar så många livsområden.

 Ja, hur som helst så blev dagens läkarbesök inte som jag hoppats men som jag befarat. Det blev inget biologiskt läkemedel, iallafall inte nu. Jag har inte varit aktuell för behandling på flera år då jag fått salvor utskrivna av min familjeläkare och sprutor för lederna på reumatologen. Mina ledbesvär har heller inte varit så svåra de sista åren utan jag har klarat mig på receptfria läkemedel. Nu måste jag börja med en systembehandling vilket innebär att jag börjar med "lättare" behandling som sedan successivt ökas om det behövs. Jag förstår ju att det är nödvändigt, att dom inte vill gå på med tunga artilleriet direkt, men just idag känns det skit. Jag är så trött på att må dåligt så jag skulle kunna riskera mycket för att chansa på att få må bra....

I allafall så blev jag ordinerad 25 stycken ljusbehandlingar på kliniken. Tre gånger i veckan i åtta veckor.....jag vet inte om jag orkar det! Jag har sett fram så mycket mot att strålbehandlingen ska ta slut så att jag kan få börja att bara återhämta mig tills jag ska börja jobba. Det här innebär att det blir ytterligare moment under resten av strålningstiden och sen fortsätter det flera veckor till......ggaaaaaahhh....Men vill man vara fin får man lida pin eller hur? Nej, faktum är att det inte handlar om att vara fin utan det handlar om livskvalitet så det är väl bara att pallra sig dit. Det allmänna välbefinnandet kan ju öka om man dessutom inte ser ut som en "fjällröding".

Usch, idag är en skitdag och jag skulle vilja gräva ner mig och komma fram i vår. Kentas " Idag är jag stark" stämmer inte idag! ;-)

Kram på er i allafall

tisdag 4 januari 2011

Nu börjar biverkningar kännas av

 
Sen några dagar tillbaks har jag börjat känna av att huden där jag får strålning är öm och irriterad. Igår började det även att svida och nu känns det som att jag har solsveda, det kliar och svider nåt förbenat. Har också blivit allt mer trött men om det har med strålningen eller min artrit att göra vet jag inte. I morgon ska jag till hudkliniken och hoppas på ett positivt möte med doktorn. I morgon ska jag också äntligen skicka iväg ansökan om rehabilitering under våren. Jag ska ansöka om bidrag också och vet ju inte om jag kommer att kunna åka, men jag hoppas. Jag ska söka till Sätrabrunn vecka 11.....då kanske man kan börja ana våren???Håll en tumme för mig är ni snälla.
Nu ska jag fortsätta städa ut julen. Det är så fint i december när alla stjärnor och ljusstakar ställs fram och nu när dom tas bort blir det lika fint :-) Jag tycker om julen men i år känns det faktiskt bara skönt att den är över, vet inte varför det känns så. Längtar till vardagen igen förutom att det innebär att Jocke börjar jobba igen. Han har varit ledig i tre veckor nu och det känns skönt att ha honom hemma.

Riktigt SÅ illa är det inte med vår gran ännu men nog barrar den ordentligt och i morgon åker den UT!


Lite av varje

Det har varit glest med uppdateringar på bloggen senaste tiden, jag vet. Men för att summera senaste tiden dagarna så hade vi ett trevligt nyår med nära och kära. Vår lilla Emelie fyllde 7 år på nyårsafton och firades med massor av presenter.

 Skridskoåkning har det blivit.....
liksom lite pulkaåkning.

Önskar er alla en god fortsättning på det nya året. Jag hoppas för egen del att det nya året har bättre att erbjuda än vad 2010 hade. Jag hoppas att prognosen för min sjukdom håller hela vägen och att jag har gjort mitt vad gäller den resan.