onsdag 22 november 2017

Oro Och sorg

Mår inte alls bra just nu. Oron gnager i mig kring njuren och den här förbenade bukvätskan. Jag tänker att det kanske hör ihop? Ingen aning, men målar fan på väggen. Är rädd att cellgifterna förstör njuren så att den förlorar sin funktion och att det är början på det som orsakar Ascites nu. Att cellgifterna bryter ner mina inre organ är jag fullt medveten om, men nu känns det så påtagligt. Fast jag vet ju inte säkert heller att det är så, att njuren håller på att lägga av.

Mina älskade tjejer säger att dom självklart donerar en njure till mig om jag behöver. Jag är så tacksam för att dom tänker så, men frågan är absolut inte självklar för mig. Det är många aspekter kring det, om deras egen hälsa och framtida eventualiteter. Och, jag undrar ju hur sjukvården skulle ställa sig! Skulle man kosta på och göra sig besväret att genomföra en organdonation för en människa som har kroppen full i cancer? Är det ens försvarbart? Och skulle min kropp orka med det?

Nu känns det tungt igen. Jättetungt. Hamnar i moll-läge och tänker de svartaste tankarna. Ibland känns det som det får gå som det vill. Jag orkar inte kämpa. Jag orkar inte kriga hela tiden och bara få bakslag. Och ibland är det självklart att jag ska kämpa till sista andetaget. Det finns alltid hopp! Så länge det finns liv, finns det hopp. Men hopp om vadå?

Har nog aldrig känt mig så ensam som jag gör nu. Fast Jocke finns vid min sida hela tiden är det svårt att dela alla tankar och känslor. Och det blir påtagligt ensamt, smärtsamt och tungt ibland. Jag inser också att jag ÄR ensam (förutom Jocke) och det gör också ont! Det här med relationer, närhet, samhörighet och tillhörighet blir tankar och känslor som tränger sig på och det gör riktigt ont ibland. När tankarna kommer kring vad den här sjukdomen innebär, vad som komma skall och att den bistra verkligheten gör sig påmind genom komplikationer, ja då kommer de mörka tankarna. Jag går ner i källaren och blir sittandes där. Och då kommer även tankarna om relationer..... om vad som är viktigt. Hur olika vi alla är i hur vi tänker, agerar och prioriterar. Utan att kasta någon skugga på någon, vare sig på andra eller på mig själv, så kan jag bara konstatera att jag önskar att det vore annorlunda.

Jag känner en stor sorg över hur det är. Jag vet inte hur jag ska förhålla mig riktigt. Jag behöver ta mig upp ur källaren snart. Det är jävligt ohälsosamt att vara där för länge. Det drar, det är fuktigt, mörkt och kallt och så jävla ensamt och sorgset. Jag behöver nog hjälp upp....

Livet. Det går upp.....och sen går det ner. Och så går det upp igen.... det är väl så livet är. Men nu har det gått neråt lite för länge. Och lite för mycket. Nu skulle jag verkligen behöva en annan riktning, om än bara lite 🙏

19 kommentarer:

  1. Ibland behöver man bara få rasa ihop i en liten hög och släppa ut alla känslor Sen orkar man vara stark ett tag till igen
    Många styrke kramar till dig

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, det är nog så. Bryta ihop och komma igen..... tack för att du tar dig tiden att visa omtanke ❤️

      Radera
  2. Ledsen jag blir att du mår så dåligt. Nu tror inte jag du kan skylla det på cytostatikan, det är cancern som är roten till det onda. Om din njure håller på att lägga av så visar det sig på jättedåliga njurvärden och det har väl inte du?
    Man tolkar din hydronefros som orsakad av avflödeshinder och det bör vara metastaser som orsakar det. Det ska ju utredas nu också. När har du fått tid hos gynekologen? Försök att inte ta ut några sorger i förskott. Om nu cytostatikans effekt upphört så finns det flera andra sorter att ta till för dig. Jag är säker på att det blir bättre för dig, du har många möjligheter. Cytostatika är vår bästa vän i nuläget. Inför sjukdomen är vi alla mer eller mindre ensamma.
    Kan du göra något mer själv för att må bättre? Du är duktig med maten men hur har du det med motionen? Det är inte jobbet som blir för mycket för dig? Låter som du behöver någon utomstående att prata med. All styrka till dig nu.//Ullis

    SvaraRadera
    Svar
    1. Mina njurvärden är normala men börjar bli höga. Ligger precis under ”rödmarkering” och de har ökat sista tiden. Läkaren höll med om att det KAN vara ett tecken på njurpåverkan. Njurbarken är påtagligt påverkad och är mycket större än normalt, så det i sig påverkar ju njuren negativt.
      Jag ska till kvinnokliniken på måndag fm. Hinner precis dit innan jag sen ska åka till Uppsala på rehab. Har ännu inte fått tid till urologen och det är dit jag vill komma helst igår. Hoppas dom hör av sig snart, men inte nästa vecka 😊.
      Jag funderar över vad jag själv kan göra för att må bättre. Jag promenerar några gånger i veckan. Har kommit igång med det igen nu efter allt som varit och det känns bra. Annars vet jag inte. Jobbet tynger inte....har bara varit där några gånger och inte direkt kommit igång. Har fått uppgifter som känns roliga att ta tag i efter rehabveckan.
      Livet kommer ifatt tror jag. Verkligheten knackar på, både vad gäller sjukdom och relationer. Det handlar nog om att acceptera att det är som det är och göra det bästa av situationen. Tror att jag har haft förväntningar som inte är verklighetsförankrade och när jag inser det gör det jävligt ont. Ska ta tag i att se till att prata med någon efter rehabveckan.
      Tack för att du finns Ullis ❤️

      Radera
    2. Förstår att du är orolig. Ring eller skriv till urologen och framför din oro och att du inte kan den veckan. Det kan forta på och du kan få en återbudstid snabbare.Kram//Ullis

      Radera
    3. Ja, det ska jag göra. Sköterskorna på onkoligen brukar vara suveräna på att ruska fram tider annars. Ska ju dit idag och ska prata med dem då. Kram

      Radera
    4. Urologen och gyn är bästa kompisar och grannar med varandra vad jag förstår.//Ullis

      Radera
    5. Det låter ju lysande om det är så 😊

      Radera
  3. Ledsamt att läsa, men jag förstår att det är lätt att hamna i källaren i det läge som nu är. Det är cancern som härjar, så förbannat lurig och oförutsägbar. Viktigt att du får en ny bedömning och behandling utifrån den. Det finns andra vägar att gå och nya behandlingsregimer. Jag vet och förstår att du avskyr cytostatika, men det hjälper och håller tillbaka symtom det vet man. Men jag delar själv din skepsis men det måste finnas plats både för den medicinska /alternativa vägen.
    Fortsätt att äta så bra du bara orkar. Köp färdiga vegetariska rätter, typ biffar, qvarn etc. Försök att skippa köttet. Ta inte ut dig på matlagning dock. Fortsätt med dina renande teer. Träffa Ove för behandling,gör det som känns lugnande och bra för dig. Försök att komma ut och röra på dig... Det kanske vore på plats att tala med någon utomstående? Det är tungt nu och även anhöriga slits. När jag avslutade behandling gick jag hos psykiatriker i 1,5 år för samtal. Då jag känner typ alla kuratorer på Akkis så var det ej aktuellt (onkologen då) jag hade /har enorma sömnproblem jag fick då även stöd av henne gällande det. Man är själv med sin sjukdom och oro. Svarta tankar kommer det går inte att dela med andra, så är det att vara människa. Jag är även öppen för samtal med personer inom kyrkan. Viktigt för mig att tala om existentiella ting och om hur hopplöshet kan te sig. Kyrkan kan vara riktigt bra även om man inte är troende rätt av sas.... Jag hoppas att du kommer upp ur svackan och hittar en riktning som känns hanterbar... Samt att smärtan försvinner.
    Ullis, hur går det för dig?
    Varm kram Annika

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för din omtanke Annika. Det går väl sådär för mig. Fick just besked att det inte blir cytostatika i morgon. Vita låg på 2,8 och måste vara 3,0 så det var nära. Cancermarkören har gått ner till 13 från 19 så det är ju superbra. Inget svar på röntgen ännu. Kram//Ullis

      Radera
    2. Men vad härligt Ullis, att markören sjunkit trots att du fått så lite behandling! Du ska se att röntgen är positiv med 😊❤️

      Radera
    3. Ja, jag försöker tänka positivt//Ullis

      Radera
    4. Att markören sjunker är ju bra! Hoppas att svaret från röntgen är positivt. De vita kämpar på så snart kan du säkert få behandling. Kram Annika

      Radera
  4. Tack fina Annika för din omtanke och uppmuntran. Ja jag avskyr verkligen cyton, känner hur den förstör både min kropp och själ, samtidigt som jag behöver den. Det känns som moment 22. Den håller mig vid liv men tar död mig långsamt.....
    Jag ska ta tag i det här med samtalskontakt när jag är tillbaks från rehabdagarna. Ska fundera på vart jag ska vända mig. Har också tänkt på kyrkan, fast jag inte delar deras gudstro.
    Kram ❤️

    SvaraRadera
  5. Jag är inte alls kyrklig, men pratar gärna med någon där. De ger inga råd, men jag tänker på ett annat sätt när jag sitter där i lugn och ro med, oftast, en diakonissa. De inger mig på något sätt en framtidstro. Sedan håller jag med Annika, slit inte ut dig med matlagning, köp färdiga vegetariska rätter.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tanken är god Maud, och Annika, men färdiga rätter innehåller en massa skit. Bland annat ofta socker, vete och soja! Jag äter inte quorn eller sojaprodukter, vilket finns i de mesta färdiga rätter. Jag gör hellre själv och gör mycket på en gång så jag kan frysa 😊

      Radera
    2. Åh, då förstår jag dig.

      Radera
  6. Tråkigt att du har det tungt. Förstår att du mår dåligt för oro är det värsta av allt och tar väldigt mycket energi. Jag försöker se cytostatikan som min vän, utan den hade jag varit död. Som andra skriver kan det vara bra att prata med någon eller kanske tom ta antideppmedicin. I vår situation finns inte tid att ha ont eller må dåligt om det finns hjälp. Har du koll på din alternativa mat/ teer osv så att de inte konkurrerar med cyto eller på andra sätt påverkar kroppen negativt?
    Styrkekram Sofia

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag har väldigt svårt att se cyton som min vän måste jag säga. Ser den som ett nödvändigt ont, inget annat. Men jag har faktiskt inte stenkoll på om något av allt jag tar krockar med cyton. Tidigare pausade jag allt ett par dygn i samband med behandling men det glr jag inte längre. Kanske idé att återuppta det igen.....
      Tack för din omtanke ❤️ Kram

      Radera