torsdag 23 november 2017

Besök / tråkiga besked och lite tankar

Idag har jag ägnat stor del av dagen i köket. Har lagat mat och bakat lite. Gjorde pestofylld kyckling, ugnsrostade grönsaker och champinjonsås. Bakade nån typ av muffins som jag inte kan bestämma riktigt om de vart bra eller inte. Improviserade lite och tänkte att det blir som det blir och det blev det ju. Lite torra och smaklösa, men absolut en grund att bygga vidare på. På eftermiddagen kom mor och far på besök. Vi fikade x 2 och åt mat. En trevlig och mysig eftermiddag blev det ❤️.

Fick veta genom Facebook i dag att en cancersyster domnade in i morse. Vila i frid fina Paula ❤️. Vi har i perioder haft mycket kontakt via messenger och stöttat, peppat och hjälpt varandra. Vi hade mycket gemensamt kring sjukdomen, hur vi tänkte kring behandling och alternativ medicin. Hon var så hoppfull. Hon trodde verkligen att hon skulle besegra sjukdomen och ett tag såg det så positivt ut. Hon hade tjocktarmscancer som sedan spred sig till först levern, sen till lungorna och bukspottkörteln. Fina Paula.....så full av hopp, entusiasm och hade alltid ett uppmuntrande ord att säga. Jag tror aldrig jag uppfattade henne uppgiven. Hon hade såklart sina mörka stunder hon med, men hon var så positiv när vi hade kontakt.

Det är många cancersystrar som gått vidare nu. Jag hamnar i tankar och funderingar varje gång. Spelar det någon roll det vi hör? Är allt bara ett enda stort självbedrägeri? Kan jag lika bra bara lägga ner, spara alla tusenlappar jag lägger ner på alternativa medel varje månad och göra något roligare för pengarna? Är det värt nånting alls, det jag gör? Jag vet i ärlighetens namn inte. Jag kan verkligen inte svara vare sig ja eller nej på det. Men jag har innerst inne en känsla, eller till och med en övertygelse om att jo, det spelar roll det jag gör! Det kommer förmodligen inte rädda mitt liv och göra mig frisk, men jag tror att jag förlänger min tid. Hur länge är det ingen som vet. Några månader kanske, något eller några år.

Jag tror att om man får cancer och börjar med alternativa metoder direkt, utan att först använda strålning och cellgifter, så är förutsättningarna annorlunda och betydligt bättre. Har man sen inte spridning heller ökar oddsen betydligt. Men har det spridit sig och har man tagit cellgifter och strålning har man ett betydligt tuffare läge. Någon sa att för att det ska vara möjligt över huvudtaget att löja kroppen från cancer måste man gå in för det till 100%, utan undantag. Ingen avstickare alls, inget fusk, bara fullt fokus till 100%. Det är inte många som klarar det. Ingen av dem jag har och har haft kontakt med har klarat det fullt ut. Många klarar det i perioder, vissa klarar det till stor del men inte helt. Något som varit och är ganska gemensamt för dem som gått bort är att de fått så svåra smärtor av tumörerna som klämmer och förstör att de fått stora mängder morfin. Sen har det gått ganska fort. Morfinets eller sjukdomens verk, eller kombinationen kanske, jag vet inte.

Vad jag vet är att jag tänker fortsätta ett tag till att försöka hålla sjukdomen stången. Jag är orolig för njuren och ascitesen och vet inte hur jag ska få stopp på vätskan. Nu när cellgifterna inte verkar bita på just det problemet är jag orolig över att behöva byta till starkare cellgifter. Det vill jag verkligen inte. men Vätskan måste upphöra. Det tär på min kropp det med, tömmer ur kroppen på viktiga ännen vid varje buktappning och uppenbarligen trycker den på inre organ och påverkar funktioner negativt. Så, vätskan måste bort.

Jag har läst att kliniker och till och med vanlig sjukvård använder intravenöst c-vitamin för att motverka och få bukt med Ascites. Nu har jag inga möjligheter att få det men jag tar lipisomalt c-vitamin istället, oralt i vätskeform. Det ska vara så gott som jämförbart med intravenöst så nu har jag ökat på den doseringen rejält. Skulle behöva och vilja öka mycket mer, men magen protesterar. Det är nackdelen med att ta det oralt, att det retar magslemhinnan 😏.

Jag gör långt ifrån allt jag kan och tror är bra för mig! Jag går inte all in, jag har inte orken och kraften. Skulle vilja ha den men så ser inte verkligheten ut. Tänk om jag hade ett helt team runt mig som kunde sponsra med uppmuntran, pepp, praktisk hjälp och lite piska! Det borde räcka med att titta på mina barn och min man för att få fram kraften. Men den infinner sig inte. Viljan finns, kunskapen finns, motivationen finns men inte kraften, energin och orken. Hur får man den? Hur hittar man rätt sorts jävlar anamma och de sista inneboende krafterna till att göra sitt allra, allra yttersta för att överleva så länge som möjligt? Jag vet fan inte! Jag önskar så, att jag visste det!

Allt gott ❤️

5 kommentarer:

  1. Mycket viktiga och svåra frågor du lyfter fram. Du är i en svacka nu och oroar dig för urinvägarna och vätskan i buken. Då kommer gärna tunga tankar. Nu är ju ändå hjälp på väg som det ser ut. Om nu cytostatikan inte längre fungerar så beror det på resistens vilket hände mig. Lösningen är en annan sort som inte behöver ha något med att det är starkare att göra. Ges C-vitamin som dropp på sjukhus i Sverige? Tror inte det va? I så fall ber du om en second opinion dit.
    Nu är ju inte jag troende men det är bra att du jobbat på med det du tror på. Det gäller att hitta styrka och uthållighet som du påpekar, svårt när när det går emot. Lättare när man får positiva svar.
    Jag tycker du ska vara försiktig med kosttillskott i samband med Cytostatikabehandlingen. Du kan fundera på det i allafall. Hoppas det känns bättre idag och att du får en trevlig helg. Kram//Ullis

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det vi pratat om är att sätta in Taxotere, istället, vilket ju är ett starkare cyto. Har haft det förut och tappade varenda hårstrå på kroppen, ont i kroppen, naglarna lossnade osv..... inget vidare alls.
      Jo det är i Sverige man gett intravenöst c-vit. Tror det var i Stockholm, eller Göteborg. Och på ett hospis i ett sista försök att avhjälpa vätskan. Detta är berättelser från människor i FB gruppen jag är med i. Jag tog upp detta med min läkare som bekräftar att det ser väldigt olika ut mellan olika landsting. Samma sak gäller remisser till Vidarkliniken t ex. Beror på vilket landsting och på klinikcheferna!
      Ja, jag har funderat på att pausa tillskotten ett par dygn i samband med behandling, dom jag gjorde tidigare.
      Hoppas du också får en trevlig helg. Kram ❤️

      Radera
  2. Nu får ju i alla fall jag palliativ dos av cytostatikan dvs lägre dos för att jag ska kunna få behandling under längre tid och då blir ju heller inte
    biverkningarna så kraftiga. Kram./Ullis

    SvaraRadera
  3. Det är bra att du håller uppe med tillskotten strax efter behandling. Försök att få en remiss till Vidarkliniken, det måste kunna gå. Jag tror att det skulle göra dig väldigt gott. Om det är svårt att bli remitterad kanske cancerrehabfonden kan hjälpa till.
    Ha en trevlig helg! Kram Annika

    SvaraRadera
  4. Jag har försökt Annika och det går inte. Och cancerrehabfonden bidrar inte till det heller. Har kollat. Enda chansen är att betala själv. Tyvärr
    Trevlig helg till dig med ❤️

    SvaraRadera