onsdag 22 november 2017

Behandling och telefonsamtal med urologen

Behandling idag. Gick dit med tunga steg. Tänkte på mina inre organ som tar så mycket stryk av detta gift. Ett gift som jag behöver för att överleva här och nu men som tar livet av mig långsamt. En mycket, mycket märklig och smärtsam känsla. Idag kände jag mig på uruselt humör när jag var på sjukhuset. Orkade knappt prata och vara trevlig och det tror jag märktes för jag fick vara mycket mer ifred idag. Tack för det.

När jag kom hem fixade jag lite att äta. Satt och pratade med Emelie en bra stund, im skolan, kompisar och pojkvän. Älskar dessa stunder när vi pratar om HENNES liv, hennes känslor, upplevelser och förväntningar på livet och tillvaron! De stunderna betyder extra mycket för mig nu, då det känns angeläget att jag får ge henne så mycket av mig, som jag bara kan.

Apropå det, måste jag berätta en sak. När jag hade mina barnbarn här förra helgen så utbrast Benjamin spontant från ingenstans när vi satt i bilen: åh vad det luktar mormor! Jaaaa, det gör det instämde Amanda. Det låter säkert jättekonstigt men jag blev såååå glad, långt in i hjärteroten! Dom har en lukt av mig! I sitt sinne, minne, hjärta, som zoon kommer att kunna plocka fram sen! (Hoppas jag inte luktar illa bara 😏). Jag har luktminnen av min mormor, farmor och farfar. Ibland känner jag en lukt som luktar dem! Ibland kan det vara dofter som påminner mig om dem, som maträtter, parfymer eller liknande men ibland känner jag DERAS dofter. Framför allt min mormors. Hennes lukt känner jag då och då och det gör att jag tänker på henne. Det gjorde mig så lycklig att veta att även mina barnbarn kommer att tänka på mig och minnas mig när de känner lukten av sin mormor. Ja det blev en liten parentes 😊.

I kväll pratade jag i telefonen med Owe. Har bokat en tid för lite mental boostning, vilket jag behöver med råge! På fredag ska jag träffa honom och det känns bra att hinna med det innan jag åker nästa vecka.

Ikväll ringde en läkare från urologen. Han ville erbjuda en återbudstid i morgon förmiddag. Först blev jag jätteglad och lättad. Sen gick anfallet över. Läkaren ville göra en cytoskopi vilket innebär att de går in med en slang med en kamera i urinröret. Syftet är att gå upp i urinblåsan och in i urinledaren för att se om det finns något stopp där. Sova? Nope! Jag frågade om de inte kunde göra en kontraströntgen först, så att jag ev kan slippa cystoskopi men han tyckte väntetiden var för lång och tyckte att det här ingreppet var bra att göra nu för att ev kunna se något hinder där. Såg man inget där skulle man göra en kontraströntgen men väntetiden var som sagt flera veckor. Ja ja tänkte jag, det måste göras så det är bara att kavla upp ärmarna och spotta sig i näven. Men sen pratade vi vidare och summan av det är att han sa att det finns en möjlighet att det är ascitesen som orsakar tryck och därmed stopp! Det framgick att han hade ingen aning om att jag haft dessa förändringar även tidigare och att dessa kommit och gått! Han började läsa min journal under pågående samtal och kunde konstatera att det har hängt ihop tidigare, ascitesen och flödeshinder i urinröret OCH högre kreatinunvärden, precis som nu! Han började vackla....angående ordningen på cystoskopi och röntgen och vi landade i att göra röntgen först! Han skulle göra allt han kan för att jag ska få en tid för röntgen direkt jag kommer hem från rehab. (Nu slår det mig att jag kanske skulle ha bett honom kolla i Uppsala om tid nästa vecka! Ja ja, det är för sent nu och det kan vara skönt att bara få vara nästa vecka).

Först blev jag irriterad över att jag ska behöva vara min egen läkare! Han hade inte läst på, eller fått info om att detta var en återkommande förändring och utifrån det planerade han undersökningar. Om jag inte börjat ifrågasätta och tycka en massa så hade jag genomgått en smärtsam och obehaglig undersökning kanske i onödan. Men, han var så jäkla bra i sitt bemötande och förhållningssätt och han hade ingen som helst prestige i att ändra sig när han insåg sitt misstag. Som han dessutom erkände och inte försökte bortförklara! Stor eloge till honom för det! När han hade hela bilden klart för sig fann han det sannolikt att det är ascitesen som orsakar flödeshindret och då var röntgen en självklar undersökning att börja med. Behandlingen blir den samma, stent, eller rör, inopererad i urinledaren för att vidga upp och se till att flödet blir bra. Han sa flera gånger att vi inte får äventyra den enda njuren jag har. Om den tar för mycket stryk kan jag inte få behandling, och dit vill vi inte sa han. Nej det vill vi inte, men..... jag vill ju inte ha behandlingen heller men jag vill såklart ha möjligheten att ta till den. Ingreppet med slangen blir ett kapitel för sig. Sövas? Nope! I den här branschen ska man tydligen utstå smärta och obehag både högt och lågt! Undrar varför det är så? Är det så svårt att se till att vi som är kroniskt sjuka ska lida så minimalt det bara är möjligt?
Tydligen 😔. Jag skulle bli suiderad iallafall sa han. Om det inte innebär att narkosläkare är med och ger mig dunderdose, då gör jag det själv. Då blir det dubbla morfindoser mot när jag tappas. Nu pratar vi KÄNSLIGA ställen där de ska stickas med både det ena och det andra 😱🤪.

Skönt att urologen var så bra och professionell som han var. Det känns gott iallafall. Nu återstår att vänta på röntgentid, förhoppningsvis v 49. Sen är det bara resten kvar. Ja på måndag träffar jag ju gynläkaren och får väl veta lite mer kring hur det ser ut då. Han lär ju se med ultraljudet, om jag känner rätt, att det fylls på vätska igen redan. Kan jag inte få känna fel den här gången? Please 🙏

Fortsättning följer på detta spektakel. Får se vart vi hamnar med allt. Nu är det iallafall dags för skönhetssömnen!

7 kommentarer:

  1. Bra Carina att urologen ringt upp och att du vet lite vad som ska hända. Han har fått en remiss och läst på den om frågeställningen ev avflödeshinder och då är ofta första steget att titta upp i urinledarna. Bra att du jobbade ihop med läkaren som lyssnade på dig.
    Hoppas du sovit gott och att det känns lite bättre idag.
    Min kontaktsköterska ringde senare igår, röntgen visar att metastaserna mellan lungorns minskat betydligt i storlek och ingen ytterligare spridning kan ses. Så jag har lugnat ner mig betydligt och sovit gott i natt. Kram//Ullis

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Ullis. Inatt har jag haft betapredkrypningsar så sömnen har haft mer att önska. Vaknade på värsta sidan i morse och skulle vilja gå och gräva ner mig. Men ska försöka muntra upp mig själv så fortsättningen av dagen blir bättre.
      Vad glad jag blir över ditt besked!!!! Grattis fina Ullis! Åh vad roligt att det går åt rätt håll trots allt ❤️❤️❤️ Stor kram

      Radera
    2. Jag ska försöka muntra upp dig med en rolig historia, kan bara en.
      Förr, när man var yngre ville man ha sex, sprit och choklad. Nu, när man är äldre är man glad om man får sex spritfyllda chokladbitar. Kul va?

      Radera
    3. Ha ha ja den var bra 😂

      Radera
  2. Bra att du talade med läkaren. Nu vet du vad som är på gång. Ja, idag är det riktigt gråväder. Jag är katt /hundvakt här i Uppsala åt min dotter. Spöregn ute,
    Ullis, fantastiskt bra nyheter gällande röntgen! Så skönt för dig. Kram på er! /Annika

    SvaraRadera