När vi fick veta att jag har misstänkt spridning till bukhinnan, började vi fundera på att göra en längre resa utomlands. För att få komma iväg och bara vara. Att få rå om varandra. Skapa fina minnen. Tanken växte mer och mer och vi kollade upp olika saker och förutsättningar och det såg ljust ut en stund. Men nu vetehåle hur det går.
Först sa försäkringskassan att det är klart att du ska åka. I din situation ska du få göra det du vill, tycker jag, sa hon, handläggaren. Sen ringde hon här om dagen och sa att hon kollat upp vad som gäller med en "expert" och hon sa att mitt sjukintyg var undermåligt och att jag nätt och jämt kan vara sjukskriven alls utifrån det. Hon hade ringt min läkare för att få veta mer men hon hade inte varit så pigg på att lämna ut information, vilket gör det svårare för försäkringshandläggaren att bedöma min rätt till sjukpenning. Mitt hjärta stannade en stund när hon sa så! Vadå undermåligt? Tänker hon tvinga ut mig att jobba heltid? Det fixar jag inte! Men sen sa hon att hon har godkänt min sjukskrivning som läkarintyget gäller, till sista maj. Puh, det var skönt att höra! Men till saken hör att jag är sjukskriven på heltid och i mitt sjukintyg står det att jag får cellgiftsbehandling och att jag är infektionskänslig. Så var det ju förut när hon skrev det första sjukintyget. Så är det inte nu men hon plankade det tidigare intyget och ändrade bara datum sist, så uppgifterna stämmer ju inte riktigt. DET fick handläggaren på försäkringskassan veta när hon pratade med min läkare, att jag faktiskt inte får cellgifter längre. Nu är min sjukskrivning godkänd några månader till men hur blir det sen? Hon sa något i stil med att "du får ju faktiskt ingen behandling längre så skälet till din sjukskrivning är ju inte aktuellt längre". Nej, DET stämmer, men jag behandlar ju mig själv och det kräver ett heltidsjobb och jag mår inte bra och knoppen är inte med. Men det framgår inte av mitt sjukintyg. Nej, jag tänker inte oroa mig för vad som händer sen! Men jag ska inte sticka under stol med att en viss oro infinner sig när jag tänker på att jag kanske tvingas återgå till att jobba heltid fast jag inte har kapasiteten till det. Och det bara för att jag själv väljer att inte följa den traditionella vården! Men, nej, så kan det ju inte vara. Det är ju mitt mående och mina symtom som avgör om jag är arbetsför eller inte. Eller hur?
Hur som helst, jag jobbar halvtid och just nu bara hemifrån. Jag har dokumentationsuppdrag som jag kan göra hemma och det är guld värt. Jag kan bryta ihop när jag vill, jag kan gråta en skvätt och sen återgå till arbetet, jag kan ta en paus när jag behöver, jag kan promenera när jag behöver röra mig och få luft, jag kan sova en stund när jag blir trött osv. Jag träffar inte människor i svåra situationer som kräver att skallen är alert och uppdaterad. Jag behöver inte befinna mig i situationer där människors liv är i kris och kaos och jag ska fatta beslut. Jag behöver heller inte befinna mig i situationer där jag träffar människor i kris och jag bara tappar vad vi pratar om, att jag inte minns namn, varför jag träffar dem, vad jag just sa för en minut sen osv. Saker jag har kunnat på mina fingrar under flera år blir som nya för mig. Vilka regler gäller, vad säger olika lagar, vilka rutiner har vi för ditten och datten. Det bara försvinner! När jag sen får höra det, så är det självklart att det var så, men jag kommer inte på det själv. Och sen när jag har frågat och fått svaret, så kan det försvinna nästa stund igen. Jag är superkänslig för stress och de kognitiva fnurrorna blir värre under stress. Man kan inte jobba med utsatta människor och fatta beslut om andra människors liv under såna omständigheter, det är inte sjysst vare sig mot dem eller mot mig. Som jag jobbar nu, med dokumentation och med minsta möjliga stresspåslag, funkar det att jobba. Jag kan fördela mina arbetstimmar när jag vill, kan och orkar och det är därför jag klarar av att jobba halvtid.
Hur som helst har vi kollat runt lite kring förutsättningar att resa, både inom och utanför EU. Inom EU får jag resa fritt utan att försäkringskassan lägger sig i och om jag blir dålig under resan har jag rätt att få vård i det land jag befinner mig. Om man ska resa utanför EU gäller inte detta utan detta. Eftersom att jag vet om att jag är sjuk redan när jag bokar resan gäller inte försäkringen som vanligt. Reseförsäkringen gäller för allt utom för min cancersjukdom. Och om jag skulle bli sjuk i ett icke EU-land och inte vara försäkrad, ja, då får jag bekosta vården själv. Och har jag inte pengar till det så får jag ingen vård. Men, då är det så att SOS- international kan göra en medicinsk bedömning om jag får resa eller inte. Om dom säger att jag kan åka utan risk för min sjukdom, så kan jag åka. Bra tänkte vi, då är det bara att avvakta och se hur sjukdomen utvecklar sig. Fortsätter det så här så är det ju lugnt. Då kan vi ju välja om vi vill resa inom eller utom Europa, jättebra. Men så kom nästa fråga och det var avbeställningsskydd. Vi planerar att resa till Thailand och vi behöver snart boka flygstolen, och boendet också för den delen. Men avbeställningsskyddet gäller inte mig! Det gäller inte vid kroniska sjukdomar! Men då undrar jag ju hur andra gör och har gjort! Jag är ju inte den första som reser till Thailand med en kronisk sjukdom. Ska man behöva vänta in i det sista, alldeles innan avresa, innan man bokar? Det borde finnas någon försäkring att teckna kan man tycka. Om det är något som läser det här och som vet något om detta, får gärna höra av sig till mig. Vore mycket tacksam för det. Jag ska lägga ut frågan i ett par facebook grupper där det kanske finns de med liknande erfarenhet. Jag hoppas det.
Det här med att resa är inte helt enkelt när man är sjuk. Dels är det detta med försäkringar och försäkringskassan men för min del handlar det också om mina möjligheter att fortsätta med kosten. Det är ju så begränsat vad jag äter och jag äter vissa "kurer" som kanske inte är möjliga att äta i vilka länder som helst. Främst tänker jag på blandningen Keso och Linfröolja som jag äter två gånger om dagen. Finns det att få tag på i t ex Thailand? Ingen aning. Ekologiska grönsaker har dom väl i alla fall och jag får se till att jag har tillgång till ett kök så att jag kan laga egen mat :-)
Ja, ja, det blir ingen resa förrän om flera månader hur som helst, men jag gillar att planera och veta i god tid. :-) Får forska vidare helt enkelt. Vill inte vänta för länge heller då jag inte vet hur sjukdomen kommer att utveckla sig. Försämring av hälsan kan ju komma snabbt och oväntat som sagt......
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar