fredag 30 juli 2010

Nu är halvtid avklarad

I dag har jag fått behandling nr 3 så nu är halva tiden gjord. Det gick ganska bra idag. Sköterskan fick inte porten att fungera direkt så hon fick sticka om och det gjorde ont. Den sköterskan jag träffade idag var den fösta jag träffat på inom vården som ställt mig frågan hur jag mår psykiskt sen jag fick cancer. Hon frågade också hur min familj mår och hur vi gör för att tackla det här. Jag har träffat flera sköterskor och flera läkare men aldrig tidigt fått den frågan och jag insåg när jag låg där att det är märkligt att jag inte fått den. Vi pratade ganska länge, eller HON pratade en hel del och det kändes både bra och samtidigt tungt. Hon satte fingret på flera saker och fick mig medveten om att jag behöver "öppna ventilerna" som hon kallar det och jag inser att hon har rätt. Jag ska ta tag i det nu.

I onsdags ringde jag onkologen och undrade om jag kunde få en telefontid hos läkaren på torsdan istället för att komma dit. Sköterskan jag pratade var lika undrande som jag varför jag skulle behöva komma dit. Min ordinarie läkare hade ju också sagt att det INTE skulle bli något besök inför behandling tre. SSK skulle höra av sig till mig om besked senare och ringde när jag inte var hemma. Hon lämnade besked till min make att jag behövde komma dit och att det var angeläget att jag gjorde det. Då blev jag orolig.....angeläget....varför då? Från att inte behöva någon tid är det angeläget att jag kommer. Sagt och gjort så åkte jag dit på torsdan med maken i släptåg. Väl där fick vi träffa en oförstående läkare som inte kunde begripa att jag INTE visste att det var mycket viktigt att knölen undersöktes minst var tredje vecka eftersom att detta är INFÖR operation. Det är annorlunda när man får cellgifter EFTER operation.....Ja, det skulle ju vara optimalt om samma läkare undersökte varje gång för att göre en så bra bedömning som möjligt, men så är inte fallet under semestertider. ( Min läkare var i tjänst vid tillfället men varför jag inte fick komma till henne framgick inte. ) Ja, ja det var ju skönt att angelägenheten inte var värre än så och läkaren tyckte att knölen hade minskat utifrån vad hon kunde framläsa ur journalen.

Jag frågade återigen om besked om tumören är HER-2 positiv. Fick återigen svaret att nej, det har inte kommit och det tar tid eftersom det ska från patologen i Uppsala. Vi protesterade mot detta och påpekade att biopsin togs i APRIL och SÅ lång tid ska det inte ta. Efter mycket prat runt omkring förstog vi till slut att det sannolikt är så att den biopsin som tagits inte kan analyseras för HER-2. Anledningen var inte glasklar men det handlade om att det var gjort för grova snitt i den. Har det tagit över tre månader att komma fram till detta???? Jag får närmare besked nästa gång jag träffar en läkare om tre veckor och eventuell medicinering kommer därför att ske efter operationen då man kan undersöka tumören igen. Jag påpekade att min läkare sagt att herceptin ska sättas in i ett så tidigt skede som möjligt om man behöver det och hon beklagade därför att provsvaret inte kommit redan innan första behandlingen skedde då det hade varit bäst att sätta in det då. Nu ska jag få vänta i flera månader till, vad händer då med prognosen? Det var tydligt att den här läkaren inte hade samma information om Herceptin som "min" läkare förmedlat till oss tidigare och jag påtalade att jag blev bekymrad över att jag får olika uppgifter. Hon började då prata om att dom eventuellt kan göra en ny biopsi nu istället......Det skrämmer mig när det blir påtagligt att läkaren jag har framför mig inte är fullt rustad för uppgiften. Samtidigt intalar jag mig att det är "min" läkare som är specialist och ansvarig för min behandling men är det verkligen så och hjälper det isåfall? Det känns så jäkla roddigt och oklart just nu och jag känner mig kritisk mot sjukvården. Jag får inte den information jag efterfrågar och har rätt till och jag har vid flera tillfällen fått olika information av olika läkare och sköterskor. DET känns inte tryggt helt enkelt. Framför allt inte när det handlar om vilken typ av behandling jag behöver och när jag behöver den och jag får inte ens klara besked om VARFÖR det är så.

Jag är medveten om att hela detta inlägga har en negativ och kritisk klang, men jag står för att jag känner precis så ibland.

Nu ska jag sluta gnälla och gå och lägga mig. God natt och sov gott mina vänner.

1 kommentar:

  1. Jag tycker inte att du gnäller. Du har bara realistiska krav på sjukvården. Du är bra stark som orkar med att kämpa för dina rättigheter. Sedan måste man nog som sköterskan sa, tillåta sig att öppna ventilerna lite (men det är lättare sagt än gjort). Hoppas nu att du får svar på dina frågor snart och att du får en och samma läkare. Sköt om dig, kramar från oss "dina gamla grannar".

    SvaraRadera