Hur pigg som helst

Hemkommen från en trevlig och för min del nykter kräftskiva är jag hur pigg som helst. Det är flera timmar sen vi kom hem och resten av familjen sover sen länge. Jag tog mina kortisontabletter för sent och konsekvenserna är nu en vaken natt. Nå väl, kräftskivan var trevlig och alla var glada och nöjda. Det är så härligt att ha alla omkring sig, föräldrar, syskon, barn och barnbarn och maken förståss :-)

Jag nämnde tidigare idag att jag kände av att jag har "cytohjärna". Det är ett nytt uttryck för mig men det beskriver hur jag fungerar och är större delen av tiden, nu mera.
Jag har blivit mycket mer lätt arg och irriterad, även om jag lyckas hålla tillbaks många gånger så bubblar det i mig på ett annat sätt än jag någonsin upplevt tidigare. Jag har också mycket svårare att ingå i det sociala samspelet, jag orkar inte på samma sätt. Jag orkar inte argumentera, diskutera och formulera mig, utan föredrar enkla konversationer. Vissa dagar orkar jag inte ens fundera över vad vi ska äta utan att bli trött och stagnerad och går och lägger mig istället. Det är jobbigt att känna så, att inte orka ingå i ett vanligt socialt sammanhang som är den enklaste saker i världen i vanliga fall. Det är tack och lov inte så varje dag utan det varierar från den ena dagen till den andra. Ibland längtar jag verkligen efter utmaningar och då längtar jag till jobbet :-) Jag har nog inte berättat tidigare vad jag jobbar med och för er som inte vet det kan jag berätta att jag är socionom och arbetar som socialsekreterare. Jag jobbar med att utreda barn och ungdomar, barnavårdsutredningar. Det är ett utmanande jobb samtidigt som det ger mig så mycket tillbaks.

Jag har också blivit okoncentrerad och disträ. Har svårt att läsa en bok och till och med att lyssna på ljudband. Orkar inte hålla tråden utan somnar eller svävar iväg med tankarna så att jag inte hör eller minns det jag just lyssnat på. Ibland glömmer jag saker som jag normalt kan utantill i sömnen, tappar tråden i samtal och åker fel väg när jag kör bil. Jag åkte bil med dottern för ett tag sen och körde fel tre eller fyra gånger till en destination jag kan utantill. Ja, tillvaron blir helt upp och ner ibland. I dag skulle jag förklara för min sexåriga dotter hur mycket pengar hon har om hon har tre 20-lappar. Jag klarade inte av att komma fram till slutsumman trots flera försök och fick ge upp. Efter en paus och stor koncentration kunde jag till slut tala om hur mycket pengar hon hade. Det är obehagligt när det blir så. Det blir så påtagligt att hjärnan inte hänger med som vanligt. Min make säger att det märks tydligt att jag inte är som jag brukar, alla hästar är inte hemma. Det är frustrerande och läskigt och jag hoppas att det går snabbt över efter avslutad behandling. Fick dock höra idag att det kan ta lång tid innan hjärnan är sitt gamla vanliga jag igen.

Ja, det är inte bara ett som följer med den här skitsjukdomen. Det är inte nog med att få en allvarlig diagnos, genomgå eländig behandling som sänker kropp och själ, oro för egen del och för anhöriga, relationer som blir sköra och påfrestande. Inte nog med att tappa håret, humöret och självkänslan så ska hjärnan också sjabbla ur. Som om det inte vore nog ändå. Fan vad jag hatar den här sjukdomen. Den kommer smygande, utan att göra nåt väsen av sig invaderar den ens kropp och förgiftar celler. Och sen smyger den sig ibland vidare till andra delar utan att ge sig till känna. Nej, då.....trots flera undersökningar vid flera tillfällen gömmer den sig ibland i flera år och låter värden/värdinnan leva i ovisshet om det ska dyka upp som gubben i lådan igen. Och många tar den livet av, och många får leva med parasiten i flera år och hoppas på bot och ny forskning. Det är så många som kämpar och är så tappra trots negativa besked gång på gång. Jag beundrar verkligen dessa människor som trots spridning i flera organ och dåliga prognoser ändå lever på hoppet och vägrar låta sig besegras i första taget. Ibland när jag läser om dessa människors öden kan jag bli nedslagen, ledsen för deras skull även då det är människor jag inte känner i verkliga livet. Och ibland utgör deras berättelser en källa till oro för min egen del och ibland känner jag att jag inte orkar ta det av detta då jag applicerar det på min egen sjukdom och situation. Och det är väl så det är och måste få vara. Vi är hela tiden i olika skeden i livet och klarar av olika saker. Oftast känner jag att jag kan hämta stöd och energi av andra som genomgår/genomgått samma sak som jag och även då jag ibland möter riktigt tragiska öden känner jag att jag även har hjälp av dem i min egna situation. Alla eventualiteter finns aktuella för mig, jag vet att det inte finns något svart eller vitt, ingen har samma prognos, villkor och förutsättningar. Vi som är drabbade av cancer får leva i ovisshet en lång tid och det enda vi kan göra är att göra det bästa av situationen. Och då är det så oerhört viktigt att ha stöd, att ha sina nära och kära omkring sig och att våga prata om det som är verkligheten. Men det är inte alltid så lätt.

Oj vad jag har svamlat ut i natt, men det var skönt att skriva av sig lite. Klockan går och jag är inte ett dugg trött. Vad ska jag göra nu då? Ingen som känner för att komma över och spela lite kort inte? Tänkte väl det......får väl spela lite på facebook istället då :-)
Sov så gott och dröm sött mina vänner!

Kräftskiva i kväll

Idag ska vi på kräftskiva hos mina föräldrar. Alla mina barn och bror med familj kommer också. Ska bli trevligt att träffa mina nära och kära och att äta kräftor. Jag har ännu inte känt av några smakförändringar och hoppas att det håller i sig även ikväll. Vore synd om kräftorna smakar illa.
Känner inte av några värre biverkningar ännu. Är mycket trött i kroppen och har halsbränna. Känner även av, något jag just lärt mig, att jag har "Cytohjärna". Jag ska förklara vad det är lite närmare sen, har inte tid nu.

Trevlig lördag till er alla.

Behandling nr fem avklarad!

I går var jag och träffade läkare C och fick besked om att mina prover var tillräckligt bra för behandling. Värdena låg bra förutom att blodvärdet var lågt, dock inte FÖR lågt. Undrar om det är dom låga värden som gör att jag är så trött? Förra gången jag träffade en läkare, då läkare R, sa hon att hon skulle skicka remiss till kirurgen för att jag ska få en kallelse i tid hos dem efter avslutad behandling. Sedan tidigare visste jag att dom har långa väntetider och att remissen behöver komma i god tid så det var ju bra att hon skulle skicka den då. Men det visade sig i går att någon remiss inte var skickad! Varför framgick inte men doktor C sa att hon skulle göra det samma dag och hon tänkte att kirurgen nog hade koll själva på när det är dags för mig! Tror jag inte ett dugg på men hoppas att remissen blir skickad nu. Det är just det här, att den ena inte vet vad den andra gör, att olika läkare ger olika besked och att ingen verkar ha den övergripande kollen, som jag är rädd för med att ha flera läkare inblandade. I går när jag träffade läkare C framkom det också att doktor R gett mig felaktiga besked om mina levervärden, vilket doktor C förklarade med att doktor R inte sett lika många provsvar som hon. Jag vet inte vad det hjälper nu när jag snart är klar men jag tänker skriva ner allt jag är kritisk till och skicka till "min" läkare som jag knappt har träffat och påtala hur jag upplevt det här. Känner att jag behöver få ur mig frustration om inte annat.

Nåja, nu har jag iallfall fått min behandling, den näst sista :-) Känns så bra! Porten strulade idag igen. Det gick inte att få ut blod men då det gick att få in koksalt fick jag behandling utan röntgen. Och själva behandlingen gick bra som vanligt. Kallt med isvantar och tofflor och långtråkigt, men nu är det bara EN gång kvar!!! Känner inte av några biverkningar än så länge. HOPPAS jag får må bra den här gången så att jag orkar röra mig lite mer. Vågen är inte min bästa kompis just nu :-/ Men, men det tar vi sen. Jag och simhallen ska bekanta oss lite närmare hade jag tänkt :-). Kram kram

Provtagning idag

Var och tog prover inför fredagen idag. Hoppas dom är som dom ska, men det ska dom väl vara. Jag är förvisso fortfarande jätteförkyld men hoppas att DET inte ska kunna utgöra något hinder för att få behandlingen på fredag. Jag känner mig helt slut i kroppen idag. När jag anstränger mig känns det som att jag får mjölksyra i musklerna direkt och jag blir andfådd och helt slut. Jättejobbigt. Det måste väl vara förkyldningen som orsakar detta!? I morgon ska jag träffa läkare, en jag träffat vid något tillfälle tidigare men fortfarande inte "min" läkare och inte den jag träffat dom senaste gångerna.....kontinuitet vet dom inte vad det är på onkologen i allafall.

I dag har en kär vän opererats och fått en ny höftled. Han är bara ett år äldre än jag och hans höftkula var tydligen riktigt ful. Skönt att han är opererad nu så att han förhoppningsvis blir smärtfri och rörlig igen. Vi ska hälsa på honom i morgon och muntra upp honom lite :-)

Tidsfördriv

Kom på att jag hade en kasse med garner liggandes sen nåt år eller två. Plockade fram dem igår och fördrev tiden med att ticka ett par mössor och tofflor :-) Har mycket garn kvar så det lär bli ett gäng tofflor till, att ta med till stugan nu i höstkylan!

Tofflorna och den svarta mössan är till Emme. Hon blev så lycklig och var SÅ tacksam över att jag stickade till henne, att jag blev rörd. "Får hon saker så sällan"? Nej, inte alls. Det handlade om att det var JAG som hade gjort dem :-) Hon är för gó.

Igår

var vi till stugan och planterade hallonhäck. 75 kr plantan tar dom på växthuset!!! Tur mina föräldrars tomt kryllade av vildplantor som vi fick ta. Vi köpte också ett lass jord till pallkragarna så nu börjar dom bli klara. Längtar till våren när jag kan börja odla.

Idag vaknade jag dunerförkyld. Typiskt då vi ska till Grönalund med barnen idag. Bara att bita ihop och gilla läget :-)

Ha en fin lördag allihop!

Andnöd i natt

Vaknade i natt av att jag inte kunde andas. Fick bara ner stötvis med luft och kippade som en tokig och lät som en skriande åsna. Både maken och dottern vaknade och undrade vad som stog på. Maken trodde jag satt i halsen och skulle till att ta grepp om bröstet. Emme stod i dörren och såg livrädd ut. Sen släppte det bara. Det var SÅ nära att jag fick panik men det släppte i tid. Jag fick, i sömnen upp magsyra, vilket på nåt sätt gjorde så att jag fick nån krampliknande reaktion som gjorde att jag inte kunde andas. Riktigt otäckt var det. Återigen en följd av dåliga matvanor?? Måste börja äta mer grönt och röra på mig mer tror jag.

För övrigt mår jag ganska bra. Blir snabbt trött i kroppen och behöver vila mycket, men har inte ONT, och det är SÅ skönt. Tjao