onsdag 28 mars 2018

Bakslag igen!

Läkaren stack in näsan här och info om det inte blir någon hemgång. Det visade sig att mitt CRP var skyhögt bara från igår och nu vill de hålla mig kvar här för det finns fler resurser här. Man vet inte vart engrltionrrna sitter, har jag fler? Nu har de tagit odling lite överallt så får vi se om de hittar något.  Dom har även testat för influensa och när dom gör det har dom vissa rutiner de ska följa (vilket de inte gör). Dom ska använda skyddsförkläde när dom är på mitt rum och de ska använda munskydd med visir. Nån sköterska tyckte det var överdrivet för dom ”vet” att jag inte har influensa. Varför tar de prover då?

Skyddsutrustningen samt att jag ska ha eget rum och toalett handlar främst om risken för att JAG är smittbärare, inte att jag blir smittad. Utifrån att jag ligger lågt i vita blodkroppar är jag nedsatt i immunförsvaret och extra infektionskänslig, så det är skönt med egen toalett och rum nu faktiskt.

Min hosta håller i sig. Det låter som en kaffebryggare i bröstet hela tiden. Ska verkligen börja blåsa i pipan jag fått för att få upp slem. Jag gör det lite då och då men långt ifrån så ofta som jag borde.

Jag har upptäckt vid flera tillfällen att morfinet gör mig lite som ” goddag yxskaft”. Det blir tok på sms, på Facebook och även mär jag pratar med folk. Nu får jag börja gå igenom konversationer så att jag kan ställa tillrätta när det behövs. Det har inte varit några grova klavertramp men folk måste ju tro man är vrickad 🤣

Vi får se hur länge jag blir här. Någon sa att dom stänger på torsdag då det är påsk. Ja då lär jag ju inte bli kvar. 😊

måndag 26 mars 2018

Bakslag igen!

Förvånad? Det är inte jag.
Igår gick dagen i smärtans tecken. Det visade sig att den höjning av fentanylplåstret bara var en pappersprodukt men genomfördes aldrig. Så i stället för att ha 50 microgram hade jag 25. Ingen vet hur det blev så. Det korttidsverkande morfinet ska doseras utifrån plåstren men jag hade fått för svag dos av den med. Så det var mycket tjat om morfin. Så gott som varje timme, ibland varannan, tjöt jag om mer. Blev inte helt smärtlindrad ändå! Mycket irriterande! Till detta har jag en mycket jobbig och enerverande slemhosta och det underlättar inte smärtan direkt. Sov mycket dåligt i natt av den anledningen.

Fick besked att jag skulle få venporten inopererad idag kl 13:30. Jag fick också besked att jag kunde åka till Sala sjukhus redan ikväll! Det kändes jättebra!!! Så jag duschade i descutan och åkte till operationen. Det var en ganska lång väntan på läkaren och när han väl kom ville han göra ett ultraljud för att bedöma vilken sida som var bäst att sätta den på. När läkaren kom tillbaks såg jag att han inte hade trevliga besked. Svaret från blododlingen hade kommit och visar att jag har streptocker i blodet, alltså blodförgiftning igen. SKIT! Läkaren förklarade att jag inte kan åka hem alls just nu, utan inflammationen måste läka ut först. Tack och lov hade han fel. Jag kan få samma vård för blodförgiftningen i Sala som i Västerås, sådet var inga problem.

Kan man bara få blodförgiftning så där? Det syns inget sår någonstans som ger anledningen att bli misstänksam. Jättekonstigt tycker jag men läkaren säger att mitt immunförsvar är i botten så jag är ett lätt offer för bakterier 😩. Vi hoppas de dyker upp något svar snart. Eller så är det väl strunt samma. Det viktigaste är ju att det försvinner!

Ja så blev det idag! Vad skulle kunna hända i morgon nu då så att jag inte får komma till Sala? Om jag ligger alldeles alldeles stilla i sängen och är Önskar er en god natt


lördag 24 mars 2018

Besök av onkologen

Fredag förmiddag fick jag besök av min onkolog, Birgit Johansson. Hon kom och satte sig på en stol bredvid min säng och vi pratade om situationen som är. Hon berättade att kirurgen, Kaj Wedenstam hade fått hård kritik för att han genomförde äggstocksoperationen. Kritiken kom framför allt från onkologer men även från hans egna. Operationen var dömnd att misslyckas från början och riskerna var stora, därav kritiken. Jag gjorde dock ett aktivt val själv och visste att jag tog en risk. Sen är det ju alltid omöjligt att förutse hur eländigt det kan bli. Från min sida faller ingen skugga på Kaj iallafall.

Birgit sa att det är dags att avsluta behandlingarna nu. Vården kan inte göra mer än att se till att jag inte har ont. Vi går in i en ny fas nu, där det bara handlar om palliativ vård. Nu är vi där, vård i livets slutskede. Jag ska fortsätta med letrozolen i syfte att hålla tillbaks Ascitesen. Ibrance sluter för mycket på kroppen och gör inte den nytta som är tänkt. Cytostatika är uteslutet, det skulle bryta ner min kropp direkt.

Jag är glad att det var just Birgit som levererade detta besked. Hon borde ha sett till att Jocke var med mig men annars pratade hon med mig på ett väldigt fint sätt. Hon sa att hon är tacksam över att få ha lärt känna mig, att hon gillar utmaningen i att patienter har egna tankar och idéer. Hon var tacksam över att ha fått dela vår resa.

Hon berättade lite om vård i livets slutskede, att slutet ska vara smärtfritt och värdigt. När det är riktigt mot slutet har jag rätt att få bli suiderad, mer eller mindre försänkt i dvala. Det känns skönt att veta att den möjligheten finns om tillvaron blir outhärdlig.

Det känns så overkligt allting. Som om vi pratar om någon annan. Mina anhöriga! Mina nära och kära! Hur kommer dom att hantera detta? Det känns viktigt att hinna ta ett fint avsked. Några månader sa Birgit. Det kan vara allt från två månader upp till ett år. Om jag bara slipper lida mer, om jag får slippa smärtsamma ingrepp och undersökningar......jag orkar ingen mer fysisk smärta. Jag tycker att jag fått mitt beskärda där.

Jag har nog inte tagit in det ordentligt. Det tar nog ett tag innan det når ända in.


fredag 23 mars 2018

Ett kapitel om drän

Mådde pyton nästan hels dagen igår. Kräktes och mådde illa, kunde inte dricka eller äta. Från den ens sekunden till en annan rusade sköterskorna in och sa att transportören var här och skulle ta mig till röntgen. Vilken röntgen? Ingen visste. Jag blev livrädd att dom skulle sätta in ett permanent drän för ascitesen, för det görs på röntgen. För ett sånt ingrepp vill jag vara förberedd och premedicinerad då jag är livrädd. Nu visade det sig att de bara skulle titta med ultraljud hur mycket vätska jag har och hur det ser ut. Det finns en del vätska men buken har skapat som fack med skiljeväggar och därför skulle jag inte bli hjälpt av ett sånt dränage. När läkaren fick veta att vätskan dessutom minskat i volym tänkte hon att dränage inte är aktuellt. 

När jag kom till avd igen kräktes jag rejält och fick illamåendemediciner. Mådde betydligt bättre. Rätt var det var kom Emelie in på rummet 😊. Hon hade tagit tåget till Västerås och nu var både hon och Jocke här ♥️. De stannade en timme och det var en supertrevlig, mysig och energigivande stund! ❤️❤️❤️

Det finns en sjuksköterska här som jag har dubbla känslor kring. Hon far fram som ett yrväder, pratar högt och gällt, pratar på både in- och utandning och har mycket bestämda åsikter. Ibland står hon och sliter sitt hår för att hon är förvirrad och säger att hon inte kan vara på flera ställen samtidigt. Ja, lite hysterisk ibland kan man säga. Skäller gör hon också. Jag larmade på klockan för att jag ville ha något mot illamående och då fick jag en harang om läget på huvudändan och bla bla bla. Hon malde på länge och väl och jag kände mig som 7 år 😏.  Men, hon är kompetent! ”Den bästa syrran du kan hitta”, sa en annan sköterska. Så jag nöjde mig med det 😊. Så igår skulle hon ta bort mitt bukdrän som suttit en vecka. 

Jag var livrädd att den vuxit fast och att det skulle göra ont. Jag fick lugnande och smärtlindring innan. Hon ville börja innan läkemedlen börjat verka och jag sa till att jag känner inget av medicinerna. -jag lovar att du inte känner något, jag har gjort det här så många gånger och jag är duktig på det här! Jag talade om att jag är rädd och vill att hon respekterar det. - självklart säger hon. 
Så börjar hon slita i tejpen och var inte det minsta försiktig. Så gick hon loss med slangen och sa åt mig att räkna till tio. Hon ryckte i slangen ungefär som man försöker dra i gång en gräsklippare med snöre. (Något överdrivet men det kändes så)  Slangen hade fastnat och människan SLITER! Hon fick ge upp för den satt för hårt. - du ska få morfin, så mycket morfin jag nånsin kan ge dig, så försöker vi igen sen.  Det där sen bävade jag för, var jätterädd 😱😢. Hon gav mig morfin 17:30 och kl 19:40 frågade jag om hon inte skulle göra klart. Jag har inte ett spår av minne att hon dragit dränet, så hon knockade mig rejält med elefantdosen.  Fy fan vilken pärs det var. Att allting ska behöva göra så förbannat ont hela tiden! 

Idag ska katetern tas bort. Det har jag gjort förut och det kändes knappt. På måndag får jag en ny venport. Det låter så bra att jag blir ciderad (näst intill sövd) men vis av erfarenhet vet jag ju att det inte blir så eftersom jag kräks. Det var så när jag tog bort och satte dit slangen i halsen iallafall. Jag fick dock tillräckligt med smärtlindring, lugnande och lokalbedövning för att inte känna någonting och hoppas på samma sak nu. 

Den här morgonen startade med kräkningar. Skulle vara så trevligt om den inte fortsätter så! 

Ha en bra dag ❤️❤️❤️

torsdag 22 mars 2018

Rond och planering

Natten har inte varit så värst rolig. Jag har haft jätteont och fått morfin varannan timme. Vaknade i morse och mådde illa och kräkts tre gånger redan kl 10. Fortsätter få höga doser morfin och det kan mycket väl vara därför jag kräks så mycket.

Ronden kom och presenterade en planering. Jag ska på bedömning för om jag kan ha morfinpump. De har skickat remiss för insättning av ny venport och för insättande av ascitesdrän. Dom börjar tycka att det är dags för hemgång men allt måste fungera först. Jag undrade hur det blir med peggen eftersom den uppenbarligen inte fyller sin funktion. Det är inget fel på den men den är lägesberoende, så det är inget man åtgärdar. Det känns ju verkligen som en nitlott! Jag mår fortfarande illa och kräks ännu mer än när jag kom in och får dessutom även en slang med påse på magen som inte hjälper. Jo, ibland 😏.

Jag tänker inte säga det jag vill säga.........


onsdag 21 mars 2018

Något positivt iallafall

Jag har fasat hela dagen för att ta bort ryggmärgsbedövningen. Rädd för att det ska göra ont. Samtidigt visste jag att det måste göras idag och jag hade ont av den. Var också angelägen att peggen skulle börja fungera igen om inte annat för att jag var så rädd att behöva kräkas och det var smärtorna jag var rädd för.

När jag hade fått en kraftig dos morfin lyckades jag lägga mig på sidan. Låg så en timme, fast det frestade på i smärtpoäng. Men peggen kom igång 🙏. En liter pumpade ut och därmed försvann också illamåendet 😊. Efter nästa dos morfin skulle jag göra ett försök att sätta mig på sängkanten för att byta om och bädda upp sängen. Med hjälp av två personer och i myyyyycket sakta tempo lyckades jag! Och sköterskan kunde ta bort ryggmärgsbedövningen och det kändes inte ens!

Knappt jag kan tro det är sant, att det gick min väg 😂.

Måste berätta något annat också som hände igår. Jocke var här och väntade på kirurgen som skulle ha samtal med oss, men som aldrig kom. Rätt vad det var så kommer denna underbara läkare från kvinnokliniken, Kaj Wedenstam. Han hade hört av Birgit, min onkolog att jag var inlagd och hade fått ett återbud av en patient, så han ville komma förbi och förmedla lite hopp. Alltså, vilken läkare!!! Jag är inte ens hans patient. Han sa att han har många patienter som har samma bekymmer med mage och tamar som jag har och att han lyckas hålla dem vid liv. Han försökte övertyga mig om att tro på att livet kan fortsätta, bara på ett annat sätt. Han var tydlig med att det handlar om att jag i fortsättningen bara kommer att kunna äta flytande, annars blir det stopp. Han berättade att jag kommer att ha denna slang i magen permanent, men istället för att slangen är en meter till påsen kommer den vara ca 10 cm. Och påsen förvarar man intill kroppen i ett tygbälte typ. Lite bylsiga kläder så kommer det inte att synas. Han bad mig att inte kasta yxan i sjön och att jag när jag är piggare är välkommen att höra av mig till honom. Kan han hjälpa mig gör han det. Ja jag säger då det! Att det finns sådana läkare! Han är helt makalös, en skänk från ovan ❤️.

Ja nu ska jag försöka sova en stund innan nattpersonalen kommer. Då är det kontroller högt och lågt igen 😊.

Ha det gott ❤️

Sämre igen 😢

Mådde som sagt bra på fm igår sen plötsligt på EM började jag må tokilla och kräktes. Det slutade rinna ur peggen så det var väl därför det kom den andra vägen.

I morse mådde jag inte så vidare bra. Kände i hela kroppen att nåt var galet. Jag hade fått sänkt dos epidural och det kan ju spela in. Kräktes på morgonen och mådde lite bättre. Gick ut till dagrummet och tittade på tv en timme. Blev trött i ryggen och gick och la mig igen. Eftersom det inte kommer något till peggen skulle jag på röntgen för att se om slangen låg fel. Strax för kl 12 var det dags att kräkas igen. När jag skulle resa mig upp höll ryggen på att gå av! Att ta mig ner i sängen igen var en utmaning av dess like. Fick en injektion morfin och sen bar det av till röntgen.

Jag har aldrig någonsin varit i närheten av den smärtan jag fick. Morfinet hjälpte föga. När jag skulle flyttas från sängen till britsen med hjälp av tre personer, skrek jag rakt ut. Var nära att tuppa av. Sen skulle jag från britsen till sängen, och den upplevelsen var lika jävlig. Det går inte att beskriva smärtan. Som sagt, ingenting jag varit i närheten av att känna förut.

När jag kom upp till avd fick jag mer morfin och det släppte lite. Smärtan kom dock tillbaks efter redan en timme. Troligtvis är det övergången från epiduralen som orsakar denna smärta. När man får morfin intravenöst verkar den snabbt men går också ur snabbt. När det var sagt för nästa dos, vilket var för en kvart sen, fick jag den i låret istället. Tar lite längre tid för den att verka men den ska hålla längre. Så vi får väl se. Tanken är att själva slangen till epiduralen ska tas bort idag men då måste jag kunna sitta upp, så vi får väl se hur det blir.

Röntgen visade att bukslangen, alltså peggen, ligger mot bukväggen och har sugit fast där. Den visade också att jag har rikligt med ascitesvätska i det området som trycker på. Det som är planen nu är att smärtlindrande så mycket det går, dra slangar som ska dras och hoppas ascitesen kommer ut. Läkaren sa att när man har friflytande vätska i kroppen tar inte smärtlindringen lika bra, så han ska ta kontakt med smärtklinikens palliativa team i morgon.

Det känns som moment 22 alltihop! Varför ska jag behöva råka ut för det ena efter det andra HELA TIDEN? Nu vill jag inget mer 😩. Det var länge sen den gränsen passerades. Fy fan säger jag!

På återseende.

tisdag 20 mars 2018

Piggare

Måste bara börja med att kräkas lite. Flera gånger när jag varit inlagd har jag besvärats av att personal har parfym på sig. Det gör mig så förbannad. Så nu har jag bestämt mig för att säga ifrån. På uppvaket i fredags kom det in en sköterska i salen och jag kände direkt stanken. När hon kom fram till mig höll jag på att storkna. Jag sa till henne att jag inte klarar av hennes parfym. ”Hm” var det svar kag fick men hon kom inte till mig sen. I natt kom två sköterskor in till mig och någon av dem hade stark söt parfym. Efter en stund kom den ena tillbaks och det var hon som luktade. Jag sa till henne att hon har för stark parfym på sig och drog lakanet över ansiktet. Inte ett svar fick jag. När den andra sköterskan kom sen sa jag till att jag inte vill ha in henne på rummet då hon får mig att må dåligt. Det såg hon till och hon höll med om att hon luktade för mycket. Jag kräktes som en räv efter att stinkbomben varit hos mig. Sen om det berodde på henne eller inte vet jag inte. Men jag fattar inte hur folk tänker???? Och varför säger inte deras kollegor ifrån? Det är inte tillåtet att ha parfym på sig och det borde väl alla veta? Förbannad blir jag 😡.

Har sovit ganska bra. Mådde bra i morse och åt frukost men bara halva portionen. Drabbades inte av samma illamående som tidigare, så det är nog mängden som varit för mycket. Nu mår jag dock illa, men inte värre än jag står ut.

Har varit uppe lite idag och suttit i fåtöljen en 1/2 timme. Det kändes bra. Har dock ganska ont i ryggen, axlar och nacke och orkade inte längre. Får se om jag kommer upp mer under dagen.

I fredags låg det något som såg ut som en plastpipa på mitt bord. Jag hade ingen aning om vad det var, ingen har sagt något. Så igår bad jag sköterskan ta med sig den då det måste vara nån som glömt  den. Då fick jag veta att det var för andningen, att jag ska andas i den för att få upp slem och slippa lunginflammation. Den var jätteviktig att använda tydligen 😳. Så jag börjar nu 😊

Magen har kommit igång och det är ett fasligt springande på toa! Det är ju såklart bra 😊. I dag ska de börja sänka dosen på epiduralen och växla över till mer morfin. Jag ska få grundmedicinen i plåster tydligen. Hoppas det fungerar bra.

Ha det gott ❤️

söndag 18 mars 2018

Uppe på benen

Lördagen kom jag inte ur sängen, inte ens upp på sängkanten. Jag kände smärta så fort jag rörde benen så jag vågade inte. Var trött hela dagen, fick hög feber på kvällen och mina värden var dåliga. Har ett HB på 85 så det är väl inte konstigt att jag är trött. Febern kan vara en konsekvens av operationen, vilket är det troligaste. Har även hög puls och infektionsvärde. De vita blodkropparna ligger strax under referensvärdet och de går ner för varje provtagning.

Idag har jag kommit ur sängen. Fick hjälp av två personal och det gick jättebra. Har varit uppe flera gånger för egen maskin men får ont ibland och ber om extra smärtlindring. Jag har epiduralpump som pytsar lite hela tiden men ibland behövs en extradoser. De är dem snåla med 😕. Jag blir inte dåsig av den, men i princip smärtfri. Men de ger mig hellre morfin. Det hjälper ju mot smärtan men jag blir trött och dåsig.

Jag har två slangar i magen. En som är ett drän och ska pytsa ut blod från buken. Den andra är en sk ”PEG”,
Och tydligen finns det för flera ändamål. I mitt fall används den för att transportera överflödig bukvätska, sånt jag normalt kräks upp. I dag har jag mått mycket illa och upptäckte nu i kväll att det var ett väck på slangen. Jag påtalade det för sköterskan men hon sa att ”den används ju inte, du får inte mat genom den”. Jag fick förklara flera gånger och blev tillslut sur för att hon inte lyssnade. Tydligen är den vanligaste pegen en sån man sprutar in mat i. Hon verkar inte ha kommit i kontakt med den här sorten. Ja ja, hon gav sig till slut och tejpade fast slangen.

Idag har jag fått blod. Första påsen resulterade i att mitt Hb ökade från 85 till 89, så nu ska jag få en till. Fick också en extra dos epidural så nu kan jag nog sova inatt.

Ha det gott ❤️

lördag 17 mars 2018

Jag har fått besked av kirurgen om hur det ser ut i min mage. Det var inte så upplyftande tyvärr.
Jag har cancertumörer i buken som vuxit samman och som orsakar stopp i tarmen. Tumörerna växer in i tarmen och har skapat som ett lock. Tarmarna har blivit som ett enda stort paket och det gick inte att rubba tarmarna. Jag har känt som att jag har en "kaka" som ligger över buken, och det är den.

Det här innebär att jag inte kan få stomipåse. Jag har nu fått en PEG, som jag inte är helt säker på hur jag ska använda. Men jag fattar det som att det jag tidigare kräktes upp, kommer ut den vägen. Det är alltså en slang i bukhålan som har en påse på utsidan. Jag har också fått en kateter för ascitesvätskan.

Läkaren säger att jag kommer att kunna göra saker, som att handla, gå på bio osv. Jag kan dricka och äta flytande föda. Yippi 😏

Just nu känns det verkligen tungt! Men jag hoppas att i takt med att jag förstår vad det här innebär, kommer det kännas lite lättare. Om jag så bara får leva ett ungefärligt normalt liv vore det ok.

Då vet ni med hur det ser ut.

Smärta

Jag har vågat dricka vatten. Halleluliamoment! 😂 Har tydligen en ”Peg” vilket innebär en slang från buken som tar hand om det jag brukar kräkas upp. Fattar inte helt tydligt vad det innebär men jag slipper kräkas och jag kan dricka!

Inatt har jag vaknat två gånger och haft smärtor från helvetet. Jag har fått extra smärtstillande men all smärta försvinner inte. Törs knappt röra mig av rädsla att det ska göra ont. Vet att dom kommer att bråka med mig om att jag ska upp och sitta på sängkanten 😱.
Jag fick ryggmärgsbedövning igår och vis av erfarenhet vet jag att jag kommer att ha jävulska smärtor när dom tar bort den, då morfinet inte tar riktigt. Så var det när jag opererade bort äggstockarna och sköterskan här instämde att smärtorna brukar bli förjävligt.

Nu vill jag bara att ronden ska komma, den läkare som opererade mig, så att jag blir klok på vad de gjort och inte gjort. Igår var ju förhoppningen stomi men när jag inte fått någon utgick jag från det värsta. Men tänk om det är så att de kunde hjälpa mig UTAN stomi! Men så är det väl inte, då hade jag behövt tur 😏

Ha en bra dag och njut av livet ❤️

fredag 16 mars 2018

Operation

Var ner till rtg och tog sista bilderna kl 7:30. Kl 9:20 kom ronden och berättade att det är stopp i tunntarmen, orsakat av tumörer. Enda möjligheten är operation och stomi. Ingen glädjande nyhet men inte heller så förvånande. Förberedelser för operation inleddes direkt och 12:30 låg jag på operationsbordet.

Var på uppvaket 15:30. Fick besked att jag inte fått någon stomi. Jättebesviken då det var en chans för mig att få lite livskvalitet. Vet inte varför det inte gick och hur man tänker nu. Får vänta till ronden i morgon.

Skriver mer i morgon. Orkar inte nu. Ville mest tala om att jag lever. Kram ❤️

torsdag 15 mars 2018

Passageröntgen mm

Inatt var det en jobbig natt på akuten. Lång väntan, provtagningar som inte ville sig och så besked att jag ev ska opereras i tarmarna, tunntarmen står stilla. Men först skulle jag få en sond!!!! 😱
Och det fick jag. När sköterskan inleder med ” ja, det här är inte kul”, och ”stackars dig”, då misstänkte jag att det inte skulle bli nån trevlig upplevelse. Det var det inte heller. Näsborrarna fylldes med bedövningsgel, cylokain, som skulle dras in i näsan. Sen stoppade hon in en slang tills det retade i halsen och då fick jag en klunk vatten att svälja och hon tröck ner slangen. Det gjorde lite ont men det var mest obehagligt. Fruktansvärt obehagligt. Jag känner slangen i halsen när jag sväljer och den gör ont. Anledningen till sonden är att avlasta magen. Nu kommer all vätska upp (läs spyor) direkt i slangen ner i en påse, så jag slipper kräkas.

Mitt i natten blev jag flyttad till kirurgavdelningen. Svårt att sova med mycket tankar. I morse kom dom med en tid för passageröntgen kl 10. Kontrast sprutades in via sonden (dricks vanligtvis) och det gick ganska bra. Obehagligt och kräktes rejält i samband med insprutning vid ett tillfälle.

Jag får åka ner på röntgen flera gånger under dagen för att ta nya bilder på hur kontrasten rör sig. Kommer sannolikt inte få besked idag. Tror sista bilderna kommer att tas vid kl 20 ikväll.

Men nu är jag TÖRSTIG! Dom sa ”drick HELST inte” vatten. Det tolkar jag som att jag kan dricka liiiiiiiite! Pyttelite. Jag har även fått en lite sprayflaska som jag sprayar mig i munnen med och det är skönt. Jag längtar tills sista bilderna är tagna. Då ska jag dricka iskallt vatten!! Och äta kräm och mjölk. Inte nyttigt men det struntar jag i.

Skelettmetastaserna i ländryggen växer 😢. Dom har börjat bryta ner skelettet och har orsakat att en kotplatta brakat. Jag har misstänkt att nåt var på tok för jag har så ont. Hoppas Ibrance kan bromsa ner det. Fan, skelettet har ju varit stabilt hela tiden! Blir orolig över hur levern mår.

På återseende ❤️

onsdag 14 mars 2018

Flyttad till Västerås

Idag fick jag åka till röntgen i Västerås och åkte sen tillbaks till sjukhuset i Sala. Röntgensvaret fanns i journalen efter bara någon timme men det var svårt att tyda. Min onkologläkare ringde på EM och hon ville inte ge sig på en tolkning annat än att jag har vätska i tunntarmen och tarmen är utspänd. Vad som orsakar detta ville/kunde hon inte uttala sig om utan hänvisade till kirurgen, som ska granska bilderna. 

20:45 kom en sköterska in och sa att hon läst rtgsvaret och utifrån det i kombination med att jag hade lite temp och kräks mycket, ringde hon jouren. Jouren rekommenderade å det bestämdaste att jag skulle åka in till kirurgakuten direkt! Det är ju nånting dom inte säger! Jag har haft temp och kräkningar i åtta veckor! Vad är så akut nu? Håller tarmen på att spricka? Ingen kan svara utan hänvisar till kirurgläkaren. 

21:15 kom ambulanstransporten och hämtade mig. Jag fick packa ihop alla kläder och tillhörigheter och åka till kirurgakuten. Och här är jag nu. Och väntar på en läkare. Ingen aning om vad som ska hända. 

Det tar aldrig slut på eländet. Det blir något nytt heeeeela tiden. Min ork, lust, motivation och livskraft börjar bli rejält tilltufsade. Om det ändå kunde hålla sig lugnt, att jag kunde må hyfsat bra, kunna äta och dricka, ta en promenad ibland. Men icke. Jag ligger i sängen som en, tänkte säga grönsak, men så är det ju faktiskt inte. Jag har försökt hitta något positivt i allt som sker, men nu är det inte lätt att hitta längre. 

Ja, det visar sig vad det blir av den här historien. Just nu känns det som att det inte spelar någon roll vad de gör, bara jag blir bättre. 

På återseende ❤️

tisdag 13 mars 2018

Inlagd 😩

Mådde inget bättre idag när jag vaknade och kräktes flera gånger på fm. När sköterskan kom propsade hon på att jag skulle läggas in för att få undersökningen gjord. Hon ringde runt till läkare i Sala och Västerås, fick tag i Birgit och rådgjorde med henne. Det var fullt på avd 80 så jag hade behövt åka in till kirurgakuten och vänta på röntgen och plats. Det slutade med att jag åkte in till Sala lasarett där jag nu är. Planen är, som jag förstår det, att en läkare ska undersöka mig, skicka remiss till röntgen och så blir jag här tills jag ska dit. Förhoppningsvis blir allt klart idag och jag får åka hem, men det är ju inte alls säkert.

Nu gör jag snart vad som helst för att bli av med detta! Jag längtar så förbenat mycket efter att kunna dricka ett stort iskallt glas med vatten! Jag är kroniskt törstig och det är jätte, jättejobbigt😞.

Jag hoppas att dom kan se något i magen som är enkelt att åtgärda. Det är väl att hoppas för mycket, för enkelt brukar ingenting vara. Jag är rädd för att det kommer behövas operation. Jag hoppas jag slipper men som sagt, jag måste få bli av med detta. Jag har gått ner 8 kg på knappt två veckor. Fortsätter det så här blir jag ett riktigt benrangel!

Nu måste jag sova en stund.

måndag 12 mars 2018

Kort uppdatering

Firandet av min 50-års dag gick över förväntan. Jag var rejält trött i perioder men då låg jag i soffan eller gick in i sängen. Det var lagom ”fest”, kl 20 var det tomt på folk och det mesta städat 😊.

På söndagen åkte Jocke, Emelie och Felix till Vemdalen. Angelica kom och höll mig sällskap och sov kvar här. Riktigt mysigt var det 😊. Sandra, Niklas, Amanda och Benjamin kom och fikade på EM och hade med sig fina blommor 🌺. Mysigt att ha dem här en stund ❤️
Idag avlöstes Angelica med först Conny och sen mor. Jag har barnvakt ända tills Jocke och Emelie är hemma igen 😊. Det känns skönt att ha någon här som kan hjälpa mig om det uppstår någonting. Krafter är det sista jag har.

Idag har inte varit någon bra dag alls. Jag har nog kräkts 10 ggr 😩. Har aldrig kräkts så här mycket och jag har mått extremt illa. Så sjukt trött på det här så ni anar inte! Om det inte vore för dessa kräkningar tror jag tillvaron känts betydligt lättare! Hoppas dom gör undersökningen snart så att vi förhoppningsvis får veta vad kräkningarna beror på och kan åtgärda.

Nu måste jag sova. Jag ska försöka få tummen ur i morgon och fotografera alla fina blommor jag fick, de är så vackra!

Natti

fredag 9 mars 2018

Läkarsamtal och besök

Idag ringde jag onkologen och efterlyste läkaren. Fem minuter senare ringde hon upp med ursäkter om att hon inte ringt, det var trasiga telefoner, projekt och glömska i en salig röra. Hon är förlåten 😂. Summa summarum av samtalet har mitt albuminvärde gått upp!!! Och det jublade vi för! Äntligen. Hon tycker det tyder på att det sker positiva saker i kroppen och hon är hoppfull för Ibrance. Jag delar hennes tankar, absolut. Jag tycker bara att det går för sakta! Det höll hon med om men resonerade så att det nog är den takt min kropp klarar av.

Hon är bekymrad över kräkningarna och befarar att det kan vara ett stopp i tarmen som gör att jag kräks. Undersökning behövs.....gastroskopi 😩😩😩😩😩😩😩😩😩😩 eller passageröntgen. Jag hoppas på den sistnämnda för den verkade mycket lindrigare. Läkaren ska be ah-teamets läkare att göra en klinisk undersökning av min mage och sen göra en bedömning av undersökningsmetod.

Tog upp frågan om att äta vitaminer och mineraler ihop med Ibrance och hon sa varken bu eller bä. Bara jag håller mig borta från naturläkemedel, men hon reserverade sig en aning kring antioxidanter. Det finns forskning som visar att dessa inte är bra ihop med cellgifter men den undersökningen är kraftigt kritiserad och ifrågasatt. Det finns andra studier som visar att antioxidanter hjälper cellgifterna att göra sitt jobb......nu är det ju inte cellgifter jag få, men nåt liknande. Frågan är hur de påverkar läkemedel. I bipacksedeln står bland annat att man inte ska inta johannesört och inte grapefrukt. Ja, vi får se vad jag kommer fram till. Några vitaminer blir det nog!

Jocke åkte in till Sala för att uträtta massa ärenden. Jag satt i fotöljen och vilade när det knackade på dörren. Det var Anna och Helen som kom på besök. De hade med sig jättefina (och många😂) tulpaner och en kasse med frukt! Det blev flera timmars prat och det var jättetrevligt. Efteråt tog det ut sin rätt och jag har varit helt utslagen. MEN att det går pt rätt håll är säkert. Jag hade aldrig klarar av att prata i två timmar för en vecka sen. Inte en chans! Så, det går åt rätt håll 👍😊.

I morgon fyller jag 50 år. Vart tog tiden vägen? Tänk att jag får uppleva min 50-årsdag. Det trodde jag inte när jag blev sjuk men sen när jag mått så bra har jag ju tänkt att jag blir nog 60 med 😊. Men så nu på slutet har tankarna kommit igen, om jag ska få uppleva dagen. Och det verkar ju onekligen så nu då 😊. Jag är tacksam för det och hoppas att jag inte ska må så illa hela tiden.

Nu ska jag fortsätta sova igen. Får ihop ganska många sovtimmar idag men det är kanske bra det, så har jag nån gnutta energi i morgon 👍.

Allt gott 🙏❤️


onsdag 7 mars 2018

Näring- och vätskebrist

Under en längre period nu har jag fått näringsdropp då jag har svårt att äta. Så började jag ju kunna äta lite mer och då tänkte ah-teamet att jag kanske inte behövde så mycket dropp. Sagt och gjort minskades droppet ner till 1000 kcal/dag och vissa dagar hoppade jag över. En period hade jag droppet bara varannan natt. Så började jag få en jobbig klåda på kroppen. En sån där klåda när man vill riva med rivjärn. Och jag flagnade. Hela ansiktet var fullt med hudflagor, som när man bränt sig i solen. Jag började fundera på om jag kunde vara så uttorkad att huden började reagera. Och så var det nog. Jag räknade också ut hur mycket kalorier jag fick i mig för egen maskin och kom fram till ca 350 kcal/dag. Det innebär att jag får i mig 1350kcal /dag, MINUS det jag spyr upp varje dag. Alltså, det är inte konstigt att jag mår skit! Det finns ju ingenting för kroppen att bygga på, kroppen håller ju på att bryta ner sig själv för att överleva!

Jag får i mig ca 1 liter vätska via droppet och kanske en halv liter till från det jag dricker. Sen kräks jag upp mellan 1- 1 1/2 liter. Det blir typ plus minus noll 😳. Så både näring och vätska är ju
ALLDELES för lågt. Inte alls konstigt att jag inte blir bättre! Igår hade ah-teamet med sig ett större näringsdropp, det var på 1600 kcal och idag mådde jag betydligt bättre på fm. Jag kände mig levande på ett sätt som det var länge sen jag gjorde. Tyvärr var det som att dra ur kontakten när droppet var klart och jag började må dåligt igen. Men jag är säker på att det är en stor faktor till att jag mår så dåligt, att jag har både närings- och vätskebrist. Att inte sjukvården har mer koll än så här, är skrämmande. Jag borde väl själv ha förstått bättre, men det är inte så lätt att tänka ut och förstå saker när man mår så dåligt som jag gör.

Hade velat prata om detta med min läkare men hon har fortfarande inte ringt! Så jag får ta det med ah-teamet, att jag måste få mer näring och vätska. Läkaren ska jag jaga i morgon och hoppas få ordning på telefontid.

Nu ska jag försöka få i mig pepparrotskorv med blomkål 😜

måndag 5 mars 2018

En blandad helg

I lördags bestämde sig Jocke för att få ut mig utanför dörren. Han skulle med Hanse och skotta snö i Surahammar och jag följde med. Att bara lämna hemmet var skönt och det gick riktigt bra. Efteråt var vi till Mc Donalds och åt. Jag fick i mig en halv hamburgare och några strips. Inte det bästa matvalet men det var det jag var sugen på. Gott var det och jag hade svårt att inte äta för fort. Men, sen på kvällen och även morgonen därpå kräktes jag hamburgare 😩. Var helt sänkt på kvällen och mådde uruselt. Igår mådde jag inte heller så bra. Låg i sängen hela dan i princip. Tog mig ut i soffan en timme kanske. Mår fortfarande lika illa, kräks morgon och kväll och kan inte påstå att den nya medicinen hjälper ännu.....

Det här är tröstlöst, ledsamt, frustrerande och Gud vet vad. Livskvalitet är det iallafall INTE. Det här tär verkligen nu. Är fruktansvärt trött på detta. Jag vill ha tillbaks mitt liv, eller ett liv över
huvudtaget!

Hoppas ni får en bra dag allihop.

fredag 2 mars 2018

Skit 😩

Vaknade i morse och kände direkt att det inte var en bra dag. Kände mig sjuk och mådde illa och så har det fortsatt hela dagen. Har kräkts mer idag än jag brukar också.
Mamma och pappa kom över och fikade. Jag mådde pyton men det än ändå mysigt att ha dem här. Var tvungen att gå och lägga mig i sängen fast de var kvar och där blev jag sen. Ont över njuren har jag så jag har tagit extra smärtstillande. Har haft så flera gånger förut och det är inget jag oroas över. Kanske kan det vara så att den där stenten ligger fel igen? Går det inte över får jag såklart söka för det, men som sagt, har haft så hör förut och det har gått över.

Idag kom jag faktiskt utanför dörren! Jocke skottade upp en plätt åt mig på gräsmattan, ställde dit en stol med plädar både under och över mig. Satt där ca 10-15 min men sen frös jag så jag skakade. Det var skönt att sitta i solen en stund, andas frisk luft och lyssna på fågelkvitter.

Nu ska jag fortsätta med min mest använda aktivitet de senaste veckorna: ligga i sängen 😳.
Ha det gott ❤️

torsdag 1 mars 2018

Håll alla tummar att det vänder nu

Jag tycker att jag mår bättre idag, även efter att jag stigit ur sängen. Jag brukar må bra när jag vaknar men så fort jag stiger upp börjar jag må dåligt. På en skala är illamåendet och den allmänna sjukkänslan lägre idag. Jag har inte ens kräkts ännu, det har nog aldrig hänt förut så här sent på fm tror jag. Jag är lite rädd för att ropa hej ännu men ett hopp infinner sig definitivt! Hoppas, hoppas, hoppas 🙏.

Idag är det första provtagningen sen jag började med Ibrance. Det ska bli spännande att se om vita blodkroppar har påverkats osv. Är också nyfiken på hur mitt CRP ser ut, samt HB och albumin.

Kirurgen ringde här om dagen och berättade att det fanns en bakterie i geggan jag hade i operationssåret. Tydligen är det en bakterie som inte så lätt reagerar på penicilin. När kirurgen hörde att såret inte geggar, att det läker och ser fint ut blev han nöjd och sa att då fixar kroppen det själv och ingen penicillin sätts in. Men jag kan inte låta bli att vara lite orolig över att Ibrance sänker mina vita så pass att det inte fortsätter läka...... men det lär väl visa sig isåfall. Det skulle vara så skönt att bli av med alla infektioner i kroppen så att jag inte blir sänkt av dem utan att kroppen kan fokusera på att läka blåsorna i buken. Det är där krutet behöver vara nu.

Idag är det -10 grader, klarblå himmel och strålande sol. Jag har som mål att komma utanför dörren en stund efter lunch. Har inte varit ute på flera veckor. Får se om jag orkar komma i kläderna för att gå ut, men jag ska verkligen försöka!

Ha en bra dag ❄️☀️