Frötuna gård och retreat

Ja nu är det sista kvällen på Frötuna gård. I morgon bär det av hem till vardagen och verkligheten igen. Det har varit bra, sköna dagar. Miljön här är underbar! Det är tyst och stilla, vackert, mysigt och behagligt. Ett perfekt ställe för ändamålet. Och de här retreathelgerna man kan boka, och bara vara tyst - ja det måste vara ett helt perfekt ställe för det!

Högst upp till vänster: Frötuna gård med flygelbyggnader och Annex
Högst upp till höger: Orangeriet där vi hade meditation varje morgon
Längst ner till höger: vardagsrum, vid brasan
Längst ner till vänster: brasa vid entrén 

Högst upp till vänster: relax på kvällarna och yoga på dagarna
Högst upp till höger: baksidan mot sjön
Längst ner till vänster: hamam - en sån skulle jag vilja ha hemma!
Längst ner till höger: utsikt från mitt fönster, nedgången till relaxen

Maten har varit bra, med några undantag och dessa har varit när det serverats fisk. De föll inte mig i smaken men i övrigt har det varit bra mat. Vi fick också lära oss hur man gör en variant på brända mandlar! Supergott men det består av solrosfrön och rörsocker. Inte jättenyttigt men ack så gott!
Brödet som serverades var också jättegott. Vi får alla recept på allt som serverats under veckan sen så då delar jag med mig.

Veckan har grusats lite av fysiska åkommor 🙁. Min mage har protesterat högljutt! Illamående, gaser och rapar. Och ja, svavelgaser!!! Inte alls kul i ett sånt här sammanhang. Har sura uppstötningar och halsbränna med. Min matsmältning ör helt ur balans av någon anledning. Här serveras ju mat jag vanligtvis äter så jag förstår inte varför magen krisar nu!

Jag har också fått jätteont i ryggen och revbenen på vänster sida! Det började i ryggen, en punkt vid skulderbladet, vilket jag känt av tidigare och som bara blivit värre och värre. Igår började jag känna av att jag var öm på ett ställe på revbenen. Idag har jag så ont så det blir morfinläge 😢. Vet inte vad jag gjort. Kan tänkas att det onda i revbenen kommer från ryggen. Jag är både trycköm och när jag rör mig. Hosta är fruktansvärt smärtsamt.

Såklart börjar tankarna gnaga om nya tumörer. Tänk om revbenen blivit angripna nu.... eller om det börjat växa på ryggraden. Tänk om jag tvingas till strålning igen mot smärtan! Det sista jag vill. Men det kan ju också vara nåt helt annat. En sträckning eller så.

Jag har tagit två behandlingar här. Igår fick jag klassisk massage, men light då jag hade ont. Man avråder till massage vid cancer pga ökad propprisk, och det hade jag lite i huvet under massagen. Smärtan från ryggen fanns med hela tiden och oron tog udden av det hela.

Idag fick jag en behandling som heter Shiatsu. Det är en soft behandling, ingen knådning utan mer tryck. Hade suoeront i revbenet och ryggen och när han tryckte med sina armar i rygg och ländrygg blev jag rädd att det skulle knäckas om han kom på tumörerna. Så, smärta och oro hägrade under hela behandlingen idag med 🙁. Bestämde mig för att inte utsätta mig för detta fler gånger. Massage är inte min grej längre. Möjligen taktil massage som mer handlar om insmörjning med oljor. Eller att bli kliad på ryggen av Jocke! Det smäller högst hur som helst 😊.

Nu återstår bara en natts sömn och i morgon är det frukost, utvärdering och lunch och sen bär det av hemåt! Borta bra men hemma bäst heter det. Och jag längtar hem, fast jag har det bra..... 

Kvinnokliniken

Träffade läkaren på KK idag. Han var betydligt trevligare idag än förra gången jag träffade honom, men han har ett sätt som jag inte gillar. Så är det bara. Men, vi bemötte varann med respekt och konstaterade att vi tänker olika.

Tyvärr var han inte förberedd. Han hade velat gå igenom mina röntgenbilder med en radiolog innan jag kom da han men han visste inte att jag skulle komma förrän i dag, så han hade inte haft möjlighet. Han vill ta upp mitt ärende på torsdag då de har röntgengenomgång och då även samråda med onkologen. Av det han kunde bedöma av de uppgifter han har här och nu, så tror han inte att det är tumörerna på äggstockarna som orsakar vare sig Ascites eller njurppverkan. Han bedömer utifrån det att det är osannolikt att jag skulle bli hjälpt av att operera bort äggstockarna. En sådan operation är mycket riskfylld utifrån min sjukdom och riskerna överväger nyttan med operation. Tror han. Men han vill samråda med andra kring detta innan han lämnar ett definitivt besked. Utifrån att jsg är så ung ☺️ och mår så bra, är det inga hinder för operation men han tror inte att min sjukdomsbild blir annorlunda. Inget tjän på det, helt enkelt. Och att jag är beredd att ta risker osv spelar mindre roll.

Han gjorde en undersökning och tittade med ultraljud. Jag hade Ascites men inte så mycket att han tyckte det var behov av tappning. I övrigt sa han inte så mycket och jag ville inte fråga. Jag tar det med min läkare sen istället då jag hade svårt att höra och förstå vad den här läkaren sa. Jag kände mig dessutom stressad då han var 30 min sen och jag ska iväg.

Var till UPS och fick tag i mitt paket! Så nu är det i sin ordning. Ringde kreditföretaget också och blev sen uppringd av någon som utreder bedrägerier. Han sa att jag hade ett klockrent ärende så jag behövde inte oroa mig! Tack för det 🙏.

Nu ska jag bara slänga i mig lite att äta och sen bär det av till Frötuna!

Allt gott ❤️

Första julhandeln i år och kortet ”kapat”

Eller ja, lite har jag handlat innan men idag gav vi oss av till Erikslunds shopping och letade julklappar. Var inställda på massor med folk men det var ganska lugnt. Lunchade med Helen och fick lite tid med henne ❤️. När vi satt och åt upptäckte jag att jag hade fått en massa sms och att det var ifrån Suprimecard, dör jsg har ett kreditkort. När jag handlar över 500kr får jag ett sms och nu hade jag fått en hel dröse sms med olika inköp! Förstog att något var fel och ringde och spärrade kortet. Kortet var redan spärrat då banken uppfattat att det var ett onormalt användande av kortet. 18 000kr hade någon försökt handlat för på 5-6 olika ställen på nätet. Alla inköp hade inte gått igenom men ca 10. 000kr var köp genomförda för! Hoppas verkligen jag inte behöver betala detta! Killen jag spärrade kortet hos sa att som löser det här när jag ringer på måndag, så jag hoppas det!

Så nu är det sluthandlat med kortet på nätet. Blir faktura hädanefter! Jäkla skit. Det sista jag använde kortet till var när jag beställde hirmontesterna från USA. Den försändelsen har jag inte fått ännu. Den är skickad med UPS och jag har fått meddelande om att paketet har fastnat i tullen men det ska ny finnas i Västerås, men chauffören behöver nåt säkerhetscertifikat 😳. Har ringt otaliga gånger till UPS men det går inte att komma fram! Hoppas det löser sig, det var inte gratis det heller 😏.

Ja det är mycket som är bra med att tekniken och möjligheterna med den går framåt, men det är förknippat med risker också! Men man lär sig så länge man lever sägs det ju!

Ikväll har jag packat och känner mig redo för lite rehab i morgon. Ska klara av besöket på kvinnokliniken först bara 😊. Ska bli intressant att höra vad han säger. Tror att jag har en hel del vätska i magen så det kan bli svårt för honom att se ordentligt på ultraljudet. Men det visar sig i morgon som sagt. Nu ska jag försöka sova med en snarkande Jocke i örat! Vi sover på soffan i natt då sovrummet är tömt för renovering i morgon. Får se hur mycket sömn det blir ☺️

En ok dag som blev bra

Idag har vi haft huset fullt större delen av dagen. Jockes bror Hanse, Emma och svärmor kom på förmiddagen och var här i några timmar. Amanda fick åka med dem hem sen på eftermiddagen. Vi spelade spel, fikade och åt mat. Jocke gick hjälp av Hanse att flytta på disk- och tvättmaskin. Jag var inte på toppenhumör idag heller men det var mysigt att ha dem alla här. Mår alltid lite bättre när jag har nära och kära omkring mig och framför allt när jag mår dåligt, så spelar det roll.

Emme var på date med pojkvännen i kväll och sover över hos honom. Dom firar tvåmånaders dag idag och var ut och åt mat ❤️. Jocke och jag hamnade i soffan och jag har sovit större delen av kvällen..... börjar bli en vana 😏.

Har tittat på nätet lite mer om Frötuna gård som jag ska till på måndag. Verkar vara ett ställe helt i min smak. Längtar verkligen dit och hoppas att det blir en bra vecka. Jag kommer att stänga av min telefon under hela tiden jag är där. Det finns ingen radio och tv på rummet. Jag ska verkligen gå in för att bara vara. ”Dumglo” som Owe säger! Han säger att jag ska ”vegitera”, alltså vara som en grönsak och bara glo rakt ut. Låter kanske inte jätteroligt men fy fan vad det låter skööööönt! Kanske kan få bort lite brus.....

Jag tittade på Frötunas kalendarium och såg att de har en hel del aktiviteter man kan delta i underlåter. Bland annat har de en tyst helg! Man åker dit i tre dagar och bara är tyst! Man kan delta i meditation, promenera, bada i deras bad, hamam mm och äta tre måltider om dagen. Allt i tysthet. Det vill jag prova nån gång. Var inte svindyrt heller, så det ska jag verkligen göra. De hade yoga också och andra grupper olika helger. Det verkar som att de har hästar och att det finns möjlighet att rida. Om det gäller för oss nu under veckan vet jag inte men det vore underbart att få rida ut i skogen en stund!

Det tar extremt mycket energi av mig nu att gå och grubbla, fundera och oroa mig. Jag är såååå trött och fast jag sovit flera timmar i soffan kommer jag nog att somna som en stock när jag släcker. Apropå sömnen har den återgått till sitt normala läge igen, som det var förut, innan morfinabstinensen. Nu somnar jag gott när jag försöker sova och sover hela natten men undantag av något toalettbesök ibland. Vaknar ofta tidigt, vid 06-tiden, men det gör inget. Tycker det är mysigt att gå upp när det är mörkt och tyst. Men före kl 06 behövs inte 😊.

God natt och sov gott ❤️

Fredagen var en ok dag men jag kände mig långt ifrån på topp. Det surrar en hel del i huvet och det är aldrig tyst. Det blir tröttsamt ibland och leder till att det svider i magen. Jag var och besiktade ena bilen på EM och som väntat fick den flera poäng! Tråkigt men så är det med äldre bilar.

Var till Owe ett par timmar. Välbehövlig stund av avslappning och påfyllnad av energier. Owe är en av de få människor jag träffar som verkligen tror på att jag kan påverka min hälsa och tillfrisknande. När jag vacklar i vad jag vill, orkar och tror på brukar det alltid kännas lite bättre när jag har pratat med Owe. Idag fick jag healing också, vilket gjorde att jag kunde slappna av ordentligt och ”bruset” vart tyst en stund.

Fick hem Amanda på kvällen. Sandra och Niklas kom med henne så jag fick träffa dem oxå en liten stund. Amanda sov över och på kvällen åt vi tacos och tittade på Idol. Somnade innan omröstningen så jag har ingen aning om resultatet! Hoppas på Hanna tror jag. Hon är riktigt duktig!

Känner mig vissen......vill helst bara dra täcket över huvet och få vara ifred. Men så blir det inte idag och det är kanske lika bra det. Ska tillbringa tid med min dotter och barnbarn och sen blir huset fullt med folk under dagen. Hoppas det kan ge lite positiv energi 😊

Ha en bra dag!

Besök / tråkiga besked och lite tankar

Idag har jag ägnat stor del av dagen i köket. Har lagat mat och bakat lite. Gjorde pestofylld kyckling, ugnsrostade grönsaker och champinjonsås. Bakade nån typ av muffins som jag inte kan bestämma riktigt om de vart bra eller inte. Improviserade lite och tänkte att det blir som det blir och det blev det ju. Lite torra och smaklösa, men absolut en grund att bygga vidare på. På eftermiddagen kom mor och far på besök. Vi fikade x 2 och åt mat. En trevlig och mysig eftermiddag blev det ❤️.

Fick veta genom Facebook i dag att en cancersyster domnade in i morse. Vila i frid fina Paula ❤️. Vi har i perioder haft mycket kontakt via messenger och stöttat, peppat och hjälpt varandra. Vi hade mycket gemensamt kring sjukdomen, hur vi tänkte kring behandling och alternativ medicin. Hon var så hoppfull. Hon trodde verkligen att hon skulle besegra sjukdomen och ett tag såg det så positivt ut. Hon hade tjocktarmscancer som sedan spred sig till först levern, sen till lungorna och bukspottkörteln. Fina Paula.....så full av hopp, entusiasm och hade alltid ett uppmuntrande ord att säga. Jag tror aldrig jag uppfattade henne uppgiven. Hon hade såklart sina mörka stunder hon med, men hon var så positiv när vi hade kontakt.

Det är många cancersystrar som gått vidare nu. Jag hamnar i tankar och funderingar varje gång. Spelar det någon roll det vi hör? Är allt bara ett enda stort självbedrägeri? Kan jag lika bra bara lägga ner, spara alla tusenlappar jag lägger ner på alternativa medel varje månad och göra något roligare för pengarna? Är det värt nånting alls, det jag gör? Jag vet i ärlighetens namn inte. Jag kan verkligen inte svara vare sig ja eller nej på det. Men jag har innerst inne en känsla, eller till och med en övertygelse om att jo, det spelar roll det jag gör! Det kommer förmodligen inte rädda mitt liv och göra mig frisk, men jag tror att jag förlänger min tid. Hur länge är det ingen som vet. Några månader kanske, något eller några år.

Jag tror att om man får cancer och börjar med alternativa metoder direkt, utan att först använda strålning och cellgifter, så är förutsättningarna annorlunda och betydligt bättre. Har man sen inte spridning heller ökar oddsen betydligt. Men har det spridit sig och har man tagit cellgifter och strålning har man ett betydligt tuffare läge. Någon sa att för att det ska vara möjligt över huvudtaget att löja kroppen från cancer måste man gå in för det till 100%, utan undantag. Ingen avstickare alls, inget fusk, bara fullt fokus till 100%. Det är inte många som klarar det. Ingen av dem jag har och har haft kontakt med har klarat det fullt ut. Många klarar det i perioder, vissa klarar det till stor del men inte helt. Något som varit och är ganska gemensamt för dem som gått bort är att de fått så svåra smärtor av tumörerna som klämmer och förstör att de fått stora mängder morfin. Sen har det gått ganska fort. Morfinets eller sjukdomens verk, eller kombinationen kanske, jag vet inte.

Vad jag vet är att jag tänker fortsätta ett tag till att försöka hålla sjukdomen stången. Jag är orolig för njuren och ascitesen och vet inte hur jag ska få stopp på vätskan. Nu när cellgifterna inte verkar bita på just det problemet är jag orolig över att behöva byta till starkare cellgifter. Det vill jag verkligen inte. men Vätskan måste upphöra. Det tär på min kropp det med, tömmer ur kroppen på viktiga ännen vid varje buktappning och uppenbarligen trycker den på inre organ och påverkar funktioner negativt. Så, vätskan måste bort.

Jag har läst att kliniker och till och med vanlig sjukvård använder intravenöst c-vitamin för att motverka och få bukt med Ascites. Nu har jag inga möjligheter att få det men jag tar lipisomalt c-vitamin istället, oralt i vätskeform. Det ska vara så gott som jämförbart med intravenöst så nu har jag ökat på den doseringen rejält. Skulle behöva och vilja öka mycket mer, men magen protesterar. Det är nackdelen med att ta det oralt, att det retar magslemhinnan 😏.

Jag gör långt ifrån allt jag kan och tror är bra för mig! Jag går inte all in, jag har inte orken och kraften. Skulle vilja ha den men så ser inte verkligheten ut. Tänk om jag hade ett helt team runt mig som kunde sponsra med uppmuntran, pepp, praktisk hjälp och lite piska! Det borde räcka med att titta på mina barn och min man för att få fram kraften. Men den infinner sig inte. Viljan finns, kunskapen finns, motivationen finns men inte kraften, energin och orken. Hur får man den? Hur hittar man rätt sorts jävlar anamma och de sista inneboende krafterna till att göra sitt allra, allra yttersta för att överleva så länge som möjligt? Jag vet fan inte! Jag önskar så, att jag visste det!

Allt gott ❤️

Behandling och telefonsamtal med urologen

Behandling idag. Gick dit med tunga steg. Tänkte på mina inre organ som tar så mycket stryk av detta gift. Ett gift som jag behöver för att överleva här och nu men som tar livet av mig långsamt. En mycket, mycket märklig och smärtsam känsla. Idag kände jag mig på uruselt humör när jag var på sjukhuset. Orkade knappt prata och vara trevlig och det tror jag märktes för jag fick vara mycket mer ifred idag. Tack för det.

När jag kom hem fixade jag lite att äta. Satt och pratade med Emelie en bra stund, im skolan, kompisar och pojkvän. Älskar dessa stunder när vi pratar om HENNES liv, hennes känslor, upplevelser och förväntningar på livet och tillvaron! De stunderna betyder extra mycket för mig nu, då det känns angeläget att jag får ge henne så mycket av mig, som jag bara kan.

Apropå det, måste jag berätta en sak. När jag hade mina barnbarn här förra helgen så utbrast Benjamin spontant från ingenstans när vi satt i bilen: åh vad det luktar mormor! Jaaaa, det gör det instämde Amanda. Det låter säkert jättekonstigt men jag blev såååå glad, långt in i hjärteroten! Dom har en lukt av mig! I sitt sinne, minne, hjärta, som zoon kommer att kunna plocka fram sen! (Hoppas jag inte luktar illa bara 😏). Jag har luktminnen av min mormor, farmor och farfar. Ibland känner jag en lukt som luktar dem! Ibland kan det vara dofter som påminner mig om dem, som maträtter, parfymer eller liknande men ibland känner jag DERAS dofter. Framför allt min mormors. Hennes lukt känner jag då och då och det gör att jag tänker på henne. Det gjorde mig så lycklig att veta att även mina barnbarn kommer att tänka på mig och minnas mig när de känner lukten av sin mormor. Ja det blev en liten parentes 😊.

I kväll pratade jag i telefonen med Owe. Har bokat en tid för lite mental boostning, vilket jag behöver med råge! På fredag ska jag träffa honom och det känns bra att hinna med det innan jag åker nästa vecka.

Ikväll ringde en läkare från urologen. Han ville erbjuda en återbudstid i morgon förmiddag. Först blev jag jätteglad och lättad. Sen gick anfallet över. Läkaren ville göra en cytoskopi vilket innebär att de går in med en slang med en kamera i urinröret. Syftet är att gå upp i urinblåsan och in i urinledaren för att se om det finns något stopp där. Sova? Nope! Jag frågade om de inte kunde göra en kontraströntgen först, så att jag ev kan slippa cystoskopi men han tyckte väntetiden var för lång och tyckte att det här ingreppet var bra att göra nu för att ev kunna se något hinder där. Såg man inget där skulle man göra en kontraströntgen men väntetiden var som sagt flera veckor. Ja ja tänkte jag, det måste göras så det är bara att kavla upp ärmarna och spotta sig i näven. Men sen pratade vi vidare och summan av det är att han sa att det finns en möjlighet att det är ascitesen som orsakar tryck och därmed stopp! Det framgick att han hade ingen aning om att jag haft dessa förändringar även tidigare och att dessa kommit och gått! Han började läsa min journal under pågående samtal och kunde konstatera att det har hängt ihop tidigare, ascitesen och flödeshinder i urinröret OCH högre kreatinunvärden, precis som nu! Han började vackla....angående ordningen på cystoskopi och röntgen och vi landade i att göra röntgen först! Han skulle göra allt han kan för att jag ska få en tid för röntgen direkt jag kommer hem från rehab. (Nu slår det mig att jag kanske skulle ha bett honom kolla i Uppsala om tid nästa vecka! Ja ja, det är för sent nu och det kan vara skönt att bara få vara nästa vecka).

Först blev jag irriterad över att jag ska behöva vara min egen läkare! Han hade inte läst på, eller fått info om att detta var en återkommande förändring och utifrån det planerade han undersökningar. Om jag inte börjat ifrågasätta och tycka en massa så hade jag genomgått en smärtsam och obehaglig undersökning kanske i onödan. Men, han var så jäkla bra i sitt bemötande och förhållningssätt och han hade ingen som helst prestige i att ändra sig när han insåg sitt misstag. Som han dessutom erkände och inte försökte bortförklara! Stor eloge till honom för det! När han hade hela bilden klart för sig fann han det sannolikt att det är ascitesen som orsakar flödeshindret och då var röntgen en självklar undersökning att börja med. Behandlingen blir den samma, stent, eller rör, inopererad i urinledaren för att vidga upp och se till att flödet blir bra. Han sa flera gånger att vi inte får äventyra den enda njuren jag har. Om den tar för mycket stryk kan jag inte få behandling, och dit vill vi inte sa han. Nej det vill vi inte, men..... jag vill ju inte ha behandlingen heller men jag vill såklart ha möjligheten att ta till den. Ingreppet med slangen blir ett kapitel för sig. Sövas? Nope! I den här branschen ska man tydligen utstå smärta och obehag både högt och lågt! Undrar varför det är så? Är det så svårt att se till att vi som är kroniskt sjuka ska lida så minimalt det bara är möjligt?
Tydligen 😔. Jag skulle bli suiderad iallafall sa han. Om det inte innebär att narkosläkare är med och ger mig dunderdose, då gör jag det själv. Då blir det dubbla morfindoser mot när jag tappas. Nu pratar vi KÄNSLIGA ställen där de ska stickas med både det ena och det andra 😱🤪.

Skönt att urologen var så bra och professionell som han var. Det känns gott iallafall. Nu återstår att vänta på röntgentid, förhoppningsvis v 49. Sen är det bara resten kvar. Ja på måndag träffar jag ju gynläkaren och får väl veta lite mer kring hur det ser ut då. Han lär ju se med ultraljudet, om jag känner rätt, att det fylls på vätska igen redan. Kan jag inte få känna fel den här gången? Please 🙏

Fortsättning följer på detta spektakel. Får se vart vi hamnar med allt. Nu är det iallafall dags för skönhetssömnen!