torsdag 31 augusti 2017

Skönt att vara hemma

Jag åkte hem igår som planerat och kände redan på kvällen att jag mår bättre. Har sovit ganska bra inatt men vaknat flera gånger av att jag får sura uppstötningar. Vaknar i panik över att jag inte kan andas då jag drar ner vätskan i lungorna. Fruktansvärt obehagligt är det🤢.

Smärtan är under kontroll med morfinet. Verkar ha hittat en dos som funkar bra. Jag är trött men inte dåsig, och som sagt relativt smärtfri. Magen krånglar fortfarande och jag är enormt svullen i kroppen. Nu är det ju inte bara magen som sväller utan hela kroppen från armhålorna och nedåt. Dock inte armar och händer, vilket är skönt men det är jobbigt med ben och fötter. Hoppas det ska bli en skillnad nu när jag börjar röra mig mer. Bara i dag har jag rört mig mer än jag gjort sammantaget på en vecka, så det borde göra någon skillnad. Det känns inte som att själva ascitetes fyllts på så mycket, känner inte av den så mycket iallafall. Men vis av erfarenhet är jag medveten om att det kan gå väldigt fort och i morgon kan det vara akutläge igen. Men just nu känns det ok, och just nu lever jag här 😊.

Jag har som sagt rört på mig lite idag. Det var underbart skönt att komma ut i luften! Det känns ju att det är höst nu och det har regnat heeeela dagen, men så skönt ändå! Vi har varit till återbruket, var till Angelica och Roger en stund och var sedan till banken! Det var inte dåligt jobbat tycker jag men nu är alla  krafter kaputt för i dag. Nu är det soffläge och tv: arga snickaren 😊.

Med hopp om en ännu bättre dag i morgon, önskar jag er en skön kväll ❤️

onsdag 30 augusti 2017

Hemgång 😊

Natten har varit jobbig med mycket gaser både uppe och nere och spring på toaletten. Har dock inte behövt någon extra morfin och inte haft några kramper. Är supertrött av all morfin och bristfällig nattsömn men mår trots det bättre. Kan vara kortisonet säger läkaren. Det får bero på vad det vill, nu behöver jag hem och vara med min älskade familj och andas in Ljömseboluft!

Planen är att åka hem nu och få behandling enligt planering på måndag. Om jag får jobbigt med vätskan ordnar de en tid för tömning, oavsett om det är helg eller inte. Inget prat om permanent slang idag, blur det en tappning till blir det en vanlig slang och så pratar vi vidare utifrån det. Hoppas och tror att cyton ska göra sitt nu, så det blir absolut Max två tappningar till! Det kan jag stå ut med men jag hoppas att det inte innebär 5 dagar på sjukhus varje gång 😏. Känner mig betydligt bättre till mods idag än på länge. Känns skönt att längta hem och ut i friska luften 😊.

Allt gott ❣️

tisdag 29 augusti 2017

Omtanke värmer

Här om dagen hade jag besök av en kär vän, Angelica. Vi pratade om allt som händer, tankar, känslor, mående osv....hur detta sliter på oss. Vi pratade om hur det är att vara anhörig till någon som är så svårt sjuk. Att allt ansvar ligger på Jockes axlar nu. Han ska klara allt sitt, allt vårt och även en del av mitt, samtidigt som han själv bär på oro och tunga känslor.

Igår ringde Angelica till Jocke och talade om att han kunde komma och hämta mat! Hon hade lagat flera olika rötter till honom och Emelie så slipper han iallafall tänka på att laga mat i några dagar! Änglar finns 🙏 Jocke blev så glad och tacksam och jag med så klart. Det värmer i hjärtat så otroligt mycket ❤️ Tack finaste Angelica ❤️
Har sovit rätt illa inatt, varit raspig och gasig och sprungit på toa. Har dock inte haft så ont och det är skönt.

Läkaren var in på FM och förordade medicinändringar och ytterligare en natt på avd. Hon vill höjs fen långtidsverkande morfintablett igen i hopp om att den ska kapa topparna på kramperna. Hon vill också sätta in omeprazol för magen mot sura uppstötningar, då dessa kan bidra till kramperna. Och så vill hon sätta in betapred, kortison, dels för att hon tänker att det kan göra så att bätskeproduktionen avtar och dels att jag känner mig lite piggare. Så det får bli så! Jag vet inte vad jag ska sätta emot det, men det här är ju absolut inte vad jag vill! Nu pumpar jag kroppen FULL med en massa skit som jag tror, eller jag VET, bryter ner kroppen i långa loppet. Det räcker med att titta i FASS på biverkningar på bara EN av alla mediciner jag är insatt på så räcker det! Men just nu behöver jag ta skiten. Jag måste bli av med vätska och smärta och sen ska jag proppa kroppen FULL med nyttigheter och gå in för att bygga immunförsvar på både höjden, bredden och tvären!

Tycker att jag har mått lite bättre idag. Har inte behövt nån extra morfin än så länge idag. Har varit uppe lite och rört på mig. Maten smakar inte alls, allt är skitäckligt men det är nog cyton som gör sitt.
Vågen visar konstant uppgång, 2 kg plus idag mot igår. "Rör på dig" säger läkaren 😂. Ja man kanske skulle knyta på sig löparskorna och ge sig ut i spåret!

Det lär bli en ny tappning snart. Skulle tro i slutet av veckan. Får prata mer med läkaren om det i morgon. Vore nog bra att få boka en tid för tappning så den finns på fredag morgon och då INTE på akutröntgen!

Nu längtar jag hem! Hem till Jocke och Emelie ❤️ Och till katterna med! Och till mina odlingar! Synd bara att jag inte orkar fixa och greja med dem som jag skulle behöva! Men, än så länge är det ingen ko på isen. Jocke vattnar och skördar tomater och det jag ska göra hinner jag sen, så det reder sig 😊.

Nu ska jag sova en stund innan det är dags att gå och lägga sig 😂.

Allt gott ❤️


måndag 28 augusti 2017

Behandling idag

Träffade onkologen idag, en av läkarna jag haft förut och som jag valde att inte träffa mer, då hon gjorde sig lustig över mitt val av alternativmedicin. Hon swishade iallafall in genom rummet i tre minuter på förmiddagen. Hon bedömde att det inte finns några medicinska skäl att INTE ta cellgifter idag, frågan var om jag orkar. Jag valde att jag orkar. Vätskan måste bort! 
Hon ville också ta bort dränet då det setat för länge och risk för infektion ökar. Hon var inne på att sätta in ett permanent drän ändå nästa gång jag behöver tappas, vilket sannolikt kommer att bli i slutet av den här veckan.... ja vi får se hur det blir med det! Jag fick avgöra själv om jag skulle åka hem idag eller inte. Jag valde att vara kvar med tanke på hur risigt jag mår. Cellisarna gör det väl inte bättre heller kan jag tro. 

Jag har mått fruktansvärt illa idag, rapat svavelgaser och haft ont. Har fått sköta magen vilket var en enorm befrielse. Fick en ordentlig kramp över bröstet efter middagen idag, fast jag åt sakta och inte alls mycket. Krävdes en tablett och två sprutor för att häva den krampen! Orolig över hur jag löser det på hemmaplan? 

Nu är jag trött så ögonen går i kors. Försökte se Idol men somnade hela tiden. Försökte sen se GW Persons mord men det blev samma sak där. Nu har jag somnat ifrån nyheterna flera gånger så nu ger jag upp, stänger av tv:n och sover! 😂

God natt mina vänner ❤️❤️❤️

Mår illa

Har vaknat några gånger i natt och mått fruktansvärt illa. Rapar svavelgaser! Det är fullständigt vedervärdigt! Idag är jag helt matt. Mår fortsatt illa, yr, skakig och rapar dynga. Det rinner på i påsen nu, vilket är skönt. Då töms det ut lite iallafall. Har tio kg's övervikt nu så det är mycket vätska i kroppen. Inte konstigt att jag mår dåligt kanske. Blodtryck, puls och syresättning ligger bra iallafall 😊.

Ser ut att bli en fin dag idag. Strålande sol och klarblå himmel! Ska nog sätta mig en stund på balkongen tror jag.



söndag 27 augusti 2017

Det fortsatta läget

I går efter att jag blev riktigt sur på sköterskan så vände hon ju på klacken och gick. Hon skickade sedan in en annan sköterska till mig och hon har undvikit mig hela dagen idag med. När jag kom in i sköterskerummet vände hon bort huvudet när hon fick se mig. Så jäkla oprofessionellt! Hur som helst, jag kommer inte att lägga mer energi på den människan förrän jag är klar här, då ska jag göra en anmälan och inte bara kring det utan om andra saker också. Eller så struntar jag i det.....jag har annat att lägga energi på känner jag samtidigt som jag tycker att vården är under all kritik och om de inte får klagomål finns det heller ingen förändringsmöjlighet.....

EKG visade inget i alla fall och inte de efterföljande blodproverna heller. Så det är jätteskönt att veta att det inte är hjärtat som spökar. Och med största sannolikhet handlar det om vätskan, som trycker undan organen. Idag när jag hade ätit lunch hände samma sak igen, att jag fick kraftiga bröstsmärtor och spännband över bröstet. Fick både morfintablett och spruta och det släppte en stund men kom snart tillbaks. Fick starkare morfinspruta och sen var jag däckad ett par timmar. Men det är nog första gången på länge jag var helt smärtfri!

Läkaren som skrev in mig i fredags hade jouren idag. Han var in och klämde på magen. Jag påtalade att läkaren igår sagt att de skulle ta prover från vätskan, vilket inte blivit gjort. Jag talade också om att läkaren igår sagt att katetern skulle spolas, vilket heller inte blivit gjort. Detta lovade sköterskan också att göra i går kväll, vilket hon inte gjorde. Han lovade ordna med detta sa han. Han ville också höja grundmedicineringen av morfinet, både långtidsverkande och vidbehovsmedicinen. Jag är generellt sett emot att äta morfin men nu struntar jag i allt sånt. Jag tar det jag får bara jag blir smärtfri. Orkar inte ha ont längre och spar inte på krutet alls. När läkaren var här så tog jag upp händelsen i går med kramperna i bröstet och frågade vad han tänkte om det. Han tyckte att sköterskan hade agerat korrekt. Det var inte typiska symtom för hjärtinfarkt eller lungemboli sa han och med tanke på grundproblemet, att jag har vätska i buken tyckte han inte alls att det var en felaktig bedömning. Någon rutin för hur de agerar vid bröstsmärta har de inte sa han. Han höll sköterskan bakom ryggen, det var väl inte helt oväntat. Han tyckte att det som var mest väsentligt var att jag hade fått smärtlindring. Jo, det var ju samma läkare som i fredags, som ville stoppa i mig mer och mer morfin för att ta bort symtomen utan att bry sig ett skit om varför jag hade ont. Hur som helst, så hade både han och sköterskan rätt, det handlade inte om hjärtat utan om vätskan. Det kom ju som ett brev på posten när jag efter lunchen fick samma "anfall" igen. Men som sagt, JAG tycker det är rätt skönt att veta att det inte är pumpen som bråkar när anfallen kommer.

I går vid lunchtid sa läkaren jag träffade då att katetern skulle spolas, eftersom det slutat rinna och bukvätskan fanns uppenbarligen kvar och fylldes på. Ingenting hände på hela dagen igår. I dag har jag sagt till flera gånger och varje gång har den jag sagt till att hon ska prata med sköterskan. Ingenting har hänt. Nu kan magen inte spännas ut mer "utåt" så nu blir jag bredare i stället. Jag ser grotesk ut. Bålen är som fyrkantig, jämntjock hela vägen från armhålorna ner till höfterna. Knäna är lika tjocka som låren, fötterna är som klumpar och jag blir andfådd så fort jag rör på mig.
Det är jättejobbigt att vara uppe och gå. Det är smärtsamt med all denna vätska och kroppen jobbar för högtryck. Nu ikväll sa jag till igen om spolning och den här gången kom sköterskan och skulle spola! Halleluja! Det gick inte att spola, för slangen var helt igensatt. Hon drog ut massor med blodiga slamsor från slangen som korkat igen. Det var dessutom en knix på slangen vid instickshålet. När hon fått bort slamsorna och rätat ut slangen rann det på direkt. TVÅ jävla dagar har jag gått med detta utan att ha fått hjälp! Det tog fem minuter att åtgärda. Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta? Jag befinner mig på ett stort sjukhus i Sverige 2017 och jag blir mörkrädd rent ut sagt. Hur kan det få vara så här? Det känns som att jag ligger här för förvaring. Finns det ens någon planering för vilken vård jag ska ha? Kommunicerar de med varandra? Vet någon av dem varför jag är här? Jag vet det inte i alla fall. Det enda jag får hjälp med är smärtlindring. Det är inte så bara och den är jag tacksam för men jag trodde att syftet var att jag skulle få hjälp så att jag ska kunna åka hem! Om en läkare bedömer att katetern ska spolas, varför tar det TVÅ dagar innan det görs? Varför undrar ingen över att bukvätskan fylls på i buken, men inte rinner ut i katetern? Om en läkare bedömer att det ska tas prover från vätskan, varför tar det två dagar innan det görs? Jag blir så jävla ledsen rent ut sagt. Och jag är samtidigt glad och tacksam över att jag är så pass med, så att jag kan bevaka mina egna intressen.

Min avsikt är INTE att klaga och gnälla över vården för att det är roligt och jag LETAR inte fel på något sätt. Jag har varit och är kritisk till stora delar av sjukvården men min grundinställning har ändå varit att vi i Sverige har en sjukvård att vara stolt över. Framför allt specialistsjukvården. Den bilden är förändrad om jag säger så. Frågan är vart den felande länken är? Ja, det är inte mitt bekymmer och det tänker jag inte ens fundera över men jag vill absolut inte vara i deras händer. Det är också skrämmande att jag vid flera tillfällen under de här dagarna har varit riktigt ledsen, vilket ingen som kommit in i mitt rum kunnat undgå att se, och ingen har vid något enda tillfälle pratat med mig om hur jag mår. Jag är förvarad här, ingenting annat.

Usch vad jag känner mig missnöjd och kritisk. Men jag vill påtala att det även jobbar underbara människor här, som gör sitt yttersta för att ge service och omvårdnad. Men även dem är tyvärr inberäknade i att inte med ett ord intressera sig för hur jag mår. MORFIN, är svaret på alla problem på det här stället. Tragiskt, men sant.

Efter att det runnit på en stund i katetern är det återigen stopp. Jag känner mig inte så frestad att ringa efter dem och be dem spola igen, men jag får göra det. Ska be om morfin också, så blir dom glada :-)

Det här med morfin är också ett kapitel för sig. Som jag sa så vill jag inte ta medicin över huvud taget, men inser ju att jag måste. Men det skrämmer mig så in i förbenat. Så många med cancer har försvunnit snabbt när morfindoserna ökar. Morfinet sliter på kroppen. Nej, det är inte bara överdoser som tar livet av folk, höga doser morfin kör slut på kroppen i längden. Många vittnar om att anhöriga gått bort av morfinet, att kroppen inte orkar i längden. Jag vill bort från det här så snabbt som möjligt och då måste jag få bort vätskan. Vätska = smärta = morfin = kollaps

I morgon får vi se vad som händer och vad de säger på ronden. Får se om jag får behandling eller inte.....hoppas det. Skulle gärna ta dubbel- eller trippelbehandling nu så den här förbenade vätskan försvinner!

Nu ska sköterskan spola!!! Hoppas kunna sova sen. Ta hand om er där ute <3 p="">