Dagens status

är trött men i övrigt bra. Känner mig som efter förra behandlingen, blir trött i perioder och känner mig däremellan mer eller mindre som vanligt. Smaklökarna tog stryk direkt den här gången, det är ungefär som att första förnimmelsen av maten smakar som vanligt men sen omvandlas den till nåt konstigt. Till och med vattnet smakar
mysko :-/
Ska ta mig ett glas vin nu och hoppas att det inte smakar ättika ännu :-) Ha en trevlig kväll

Nu är halvtid avklarad

I dag har jag fått behandling nr 3 så nu är halva tiden gjord. Det gick ganska bra idag. Sköterskan fick inte porten att fungera direkt så hon fick sticka om och det gjorde ont. Den sköterskan jag träffade idag var den fösta jag träffat på inom vården som ställt mig frågan hur jag mår psykiskt sen jag fick cancer. Hon frågade också hur min familj mår och hur vi gör för att tackla det här. Jag har träffat flera sköterskor och flera läkare men aldrig tidigt fått den frågan och jag insåg när jag låg där att det är märkligt att jag inte fått den. Vi pratade ganska länge, eller HON pratade en hel del och det kändes både bra och samtidigt tungt. Hon satte fingret på flera saker och fick mig medveten om att jag behöver "öppna ventilerna" som hon kallar det och jag inser att hon har rätt. Jag ska ta tag i det nu.

I onsdags ringde jag onkologen och undrade om jag kunde få en telefontid hos läkaren på torsdan istället för att komma dit. Sköterskan jag pratade var lika undrande som jag varför jag skulle behöva komma dit. Min ordinarie läkare hade ju också sagt att det INTE skulle bli något besök inför behandling tre. SSK skulle höra av sig till mig om besked senare och ringde när jag inte var hemma. Hon lämnade besked till min make att jag behövde komma dit och att det var angeläget att jag gjorde det. Då blev jag orolig.....angeläget....varför då? Från att inte behöva någon tid är det angeläget att jag kommer. Sagt och gjort så åkte jag dit på torsdan med maken i släptåg. Väl där fick vi träffa en oförstående läkare som inte kunde begripa att jag INTE visste att det var mycket viktigt att knölen undersöktes minst var tredje vecka eftersom att detta är INFÖR operation. Det är annorlunda när man får cellgifter EFTER operation.....Ja, det skulle ju vara optimalt om samma läkare undersökte varje gång för att göre en så bra bedömning som möjligt, men så är inte fallet under semestertider. ( Min läkare var i tjänst vid tillfället men varför jag inte fick komma till henne framgick inte. ) Ja, ja det var ju skönt att angelägenheten inte var värre än så och läkaren tyckte att knölen hade minskat utifrån vad hon kunde framläsa ur journalen.

Jag frågade återigen om besked om tumören är HER-2 positiv. Fick återigen svaret att nej, det har inte kommit och det tar tid eftersom det ska från patologen i Uppsala. Vi protesterade mot detta och påpekade att biopsin togs i APRIL och SÅ lång tid ska det inte ta. Efter mycket prat runt omkring förstog vi till slut att det sannolikt är så att den biopsin som tagits inte kan analyseras för HER-2. Anledningen var inte glasklar men det handlade om att det var gjort för grova snitt i den. Har det tagit över tre månader att komma fram till detta???? Jag får närmare besked nästa gång jag träffar en läkare om tre veckor och eventuell medicinering kommer därför att ske efter operationen då man kan undersöka tumören igen. Jag påpekade att min läkare sagt att herceptin ska sättas in i ett så tidigt skede som möjligt om man behöver det och hon beklagade därför att provsvaret inte kommit redan innan första behandlingen skedde då det hade varit bäst att sätta in det då. Nu ska jag få vänta i flera månader till, vad händer då med prognosen? Det var tydligt att den här läkaren inte hade samma information om Herceptin som "min" läkare förmedlat till oss tidigare och jag påtalade att jag blev bekymrad över att jag får olika uppgifter. Hon började då prata om att dom eventuellt kan göra en ny biopsi nu istället......Det skrämmer mig när det blir påtagligt att läkaren jag har framför mig inte är fullt rustad för uppgiften. Samtidigt intalar jag mig att det är "min" läkare som är specialist och ansvarig för min behandling men är det verkligen så och hjälper det isåfall? Det känns så jäkla roddigt och oklart just nu och jag känner mig kritisk mot sjukvården. Jag får inte den information jag efterfrågar och har rätt till och jag har vid flera tillfällen fått olika information av olika läkare och sköterskor. DET känns inte tryggt helt enkelt. Framför allt inte när det handlar om vilken typ av behandling jag behöver och när jag behöver den och jag får inte ens klara besked om VARFÖR det är så.

Jag är medveten om att hela detta inlägga har en negativ och kritisk klang, men jag står för att jag känner precis så ibland.

Nu ska jag sluta gnälla och gå och lägga mig. God natt och sov gott mina vänner.

Snart en ny omgång

I morgon är det provtagning, på torsdag läkarbesök och på fredag behandling. Mycket åka blir det då jag är i stugan, men det är som det är. Men jag ska faktiskt ringa sjukhuset i morgon och försöka få en telefontid med den läkare som ska vara "min". Jag har fått en tid hos en annan läkare, en jag inte träffat tidigare och jag förstår inte riktigt vad jag ska dit och göra. Vid förra läkarbesöket sa DEN läkaren att hon ville träffa mig i gen för att kolla om knölen blivit mindre. Hon hade då inte träffat mig tidigare utan gick efter vad som stog i journalen om storlek osv......och nu ska ytterligare en läkare gissa sig till millimetrar hit och dit. Det känns bara så onödligt....Jag har hittills träffat fyra olika läkare och på torsdag blir det isåfall den femte. Det hade känts bra mycket bättre om jag hade haft EN och samma läkare som följt mig och som kände till allt från början till slut. Det ska bli spännande och se om svaret på om tumören är HER-2 positiv kommit nu. Det har tagit många veckor och jag börjar tro att dom slarvat bort provet eller svaret. SÅ lång tid ska det inte ta och läkarna blir själva förvånade varje gång de konstaterar att svaret inte kommit och säger sen att "ja men det ska ju ifrån Uppsala", vad nu det spelar för roll. Ja, ja, jag lär ju få besked snart eftersom behandlingen ändras om det är positivt.....och den ska då ändras vid behandling nr 4 och före det ska jag genomgå ultraljud av hjärtat.

Jag mår fortfarande bra med tanke på behandlingen. Känner inte av några biverkningar alls den här veckan. Så skönt. Håller tummarna att jag kommer att må lika bra även efter nästa behandling. Tjao

Efter önskemål

lägger jag ut en bild på míg och min peruk som jag hämtade här om dagen. Den är helt ok tycker jag men jag vet faktiskt inte när jag ska använda den. Jag har inga problem med att ha sjalar och keps och känner mig bara onaturlig med peruken. Men det kanske dyker upp tillfällen och då är det skönt att ha den. Tack pappsen :-)

För övrigt mår jag bra. Jag har fortfarande lite ont i munnen och i kroppen ibland. Har lite annorlunda smak- och lukt och de sensaste dagarna har ögon- och näs slemhinnor varit irriterade.

Nu väntar en grillkväll med kära före detta grannar som vi inte träffat på evigheter. Ha en skön kväll :-)

Skön helg

Helgen som gått har varit riktigt skön. Det har varit Möklintadagarna här och vi var där och fyndade. I lördags var det typ barnens dag så dagen gick i Emelies tecken. Hon fick rida ponnyridning tre gånger och var SÅ lycklig över det. I söndags skulle vi tillbaks till Möklintadagarna men det mesta var stängt. Vi åkte istället till ett "hemmaloppis" där Jocke fyndade två cyklar. Han hittade även två barnsparkar som har fick gratis :-)

Det var också skönt att det kom lite regn i helgen men det skulle behöva komma mycket mer. Det håller på att torka ihop i rabatterna.....

Jag har klarat mig från att få feber, vilket visar att sprutan hjälpte. SÅÅÅÅ skönt :-)

Lite tankar och funderingar

Under den här tiden har jag fått erfara att det inte är så lätt att vare sig vara den som är sjuk eller att vara den som står bredvid. Det är inte så lätt att vara den som ska vara stark och axla de bördor som ska axlas, lika lite som det är att veta och se vad den andra får bära. Det är många frågor som behöver tas om hand och det är inte alltid så lätt…..att ha barn försvårar det hela en hel del. Någon måste orka- Vem är denne någon? Det finns inte att ingen orkar, så enkelt är det. Barnen kan ibland vara en befrielse, något som lättar upp och som gör det så enkelt och naturligt. När vi var på Leksand tappade jag min ”huvudbonad” vid två tillfällen……ett var när jag åkte gocart och ett var när jag åkte vattenrutchbana…..jag tänkte inte så mycket på det, det var som det var. Efter dagen var slut påpekade min sexåriga dotter att jag tappat ”hatten” två gånger och hon hade uppmärksammat att folk runtomkring reagerat. Hon sa att hon inte ville att jag skulle bli ledsen för att hon är rädd om mig!!! Det spelade ingen roll hur mycket jag bedyrade att det inte gjorde något så var hon angelägen om att ingen skulle skratta åt mig. Hon är så underbar min lilla tjej, så omtänksam och rar. Hon förklarar för sina kompisar som kommer hit att henne mamma är sjuk, att dom måste tvätta händerna innan dom tar på mig och att dom inte får pussa på mig för annars kan jag bli sjuk och hamna på sjukhus. Hon prövar också sina kompisar och sig själv genom att säga att hennes mamma är sjuk och har tappat håret………”jag börjar vänja mig nu och tycker att mamma är fin ändå, vad tycker du? ” Hur svårt måste det inte vara för en liten sexåring att gå igenom det här? Eller är det enklare för henne som lever i en sån enkel värld? Jag vet inte……………Hon frågar mig ibland om jag ska dö, om min sjukdom kommer att göra att jag kommer till himlen. Nej säger jag då, jag kommer inte att dö nu. Jag får medicin som gör att jag ska bli frisk. Fast hon ser ju att jag blir sjukare först…..sjukare än vad hon uppfattat att jag var innan. Det ÄR en sjuk värld, den här cancervärlden.

Nu har jag passerat dagen D, den dag som varit störst risk för att jag ska hamna på sjukhus på grund av låga vita blodkroppar. Kanske kan jag ropa hej nu då första dygnet gått och jag ännu inte fått feber? Jag mår ganska bra förutom att jag har ont i kroppen och munnen känns som jag har spetälska….hur nu det känns. Jag har iallfall inte feber vilket betyder att jag får vara hemma. J

TACK

Jag vill bara säga tack till alla er som visar att ni bryr er. Jag vill att ni ska veta att det verkligen känns bra för mig. Några av er har ringt, några har skickat ett vykort, någon har skickat ett mail..någon har varit och hälsat på...........det är så jäkla värdefullt att vet att ni finns. Oavsett hur så vet jag att ni finns där och det betyder så mycket för mig nu. Tack ska ni ha allihop. Kram i massor