Operation mm

igår väcktes jag kl 06 för dusch med descutan. Ambulanstransporten kom vid 8:30 och efter en skumpig bilfärd var jag på plats vid 9:45. Som vanligt hade jag en liten ”dust” med narkosen, som inte ville söva mig (det visste jag) men de ville heller inte suidera mig så mycket, bara för att dom inte tycker det behövs. Narkosläkaren vann ju såklart. Vad ska jag säga? Att hoppa över ingreppet var ju inget alternativ heller. Men det gick hur bra som helst. Jag skulle få lugnande i småportioner och säga till när jag ville ha mer. Varje gång jag da till fick jag mer och till slut var jag så groggy så jag slutade be om mer 😊. Minns inte ett spår av ingreppet och har vare sig sett eller hört något alls. Så skönt!!!

Direkt jag kom till uppvaket började det rinna ordentligt i PEG-en så det läckte i hela sängen. En timme ägnade hon till det och sen bar det av till kvinnokliniken. Fick en säng och blev gott omhändertagen. Jocke satt där och väntade redan när jag kom ❤️.

Läkaren Kaj kom och gjorde ultraljud på buken. Den var TOM!!! Ingen bukvätska alls! Helt otroligt och fantastiskt skönt! Lite värre var det med lungorna. Den vänstra hade mycket vätska och den ville han tappa på måndagen och tanken var att högra kungar skulle tappas på tisdag morgon. Tappningen gick bra, det kom lite drygt 8 dl. Efter att ha varit helt historia hela dagen kom den tillbaks och den blev en dryg kväll.

Vaknade kl 4 av att det var sjöslag i sängen. PEG-en igen. En sköterska stog och muckade med omläggning, tvättning osv i 40 min. När hon var klar behövde jag gå på toaletten och en kombination av att jag stog och gick och att jag hostade, gjorde att det fick göras om allting. Mycket duktig och tålig sköterska iallafall. Sov sen gott till kl 8.

Kaj kom och tittade på höger lunga med ultraljud. Han tyckte inte att det såg ut att vara så mycket vätska och eftersom jag inte är påtagligt störd av det tyckte han att vi kunde avvakta. Han böt
PEG-en istället. Jag blev livrädd att det skulle göra ont. Han hade med sig en sköterska som utförde själva bytet, vilket jag förstog egentligen är ett sköterskeuppdrag. Det var tydligen fösta gången sköterska utförde ett byte och jag är tacksam över att jag fick veta det först efteråt 😊. Bytet gick iallafall bra. Det var ordentligt tryck i buken och det uppstog en liten fontän 😂. Dyngsurt i sängen igen men jag hoppas det är slut på det nu efter bytet.

Har under en tid, ca en månad tillbaks, fått ont i höger axel. Det kommer även i vänster ibland men inte alls lika ofta och mycket. I natt hade jag fruktansvärt ont i armen. Får som kramper av smärta och det är omöjligt att använda armen. Nämnde detta för Kaj och han skulle kontakta Birgit på onkologen och be henne skicka remiss till röntgen. Kan det vara metastaser jag fått ont av??? Den tanken hade inte ens slagit mig. Märkligt kanske, eftersom jag har så massiv spridning i skelettet. Men i armen? Ja det är ju ingen omöjlighet tyvärr. Men innan jag vet hoppas jag att det är någonting annat.

Nu ska jag sova en stund om det går. Väntar på ambulanstransporten som kommer någon gång under förmiddagen. Ni får ha en skön och fin dag. Ser att det är mulet ute men det verkar skönt i luften?

Kram ❤️

Fullt hus Igår

Idag skulle Sandra komma med barnen och vi skulle fira deras födelsedagar. De fyller år alla tre inom  loppet av en vecka 😊. Fler ville komma på besök så det blev fullt hus här. Vi lånade ett rum här så vi fick gott om plats. Jag var ytterst tveksam till om jag skulle orka träffa alla samtidigt, var rädd att det skulle bli stimmigt och att jag skulle bli stressad. Men det gick hur bra som helst! Det är nog kärleken till och från dem som är här, som ger mig energi ♥️♥️♥️

En jättemysig dag var det och efteråt var jag ganska trött. Jocke var kvar hela kvällen och vi tittade mest på tv. Orkade inte så mycket mer.

PEG-en krånglade som vanligt och det blev omläggningar och tvättning men 5 min senare är det dags igen 😞. Luktar skunk gör det oxå.....

Jättetrött idag

Hade en bra natt och sovit hyfsat. Ändå var jag extremt trött i morse. Brorsan med familj kom och hälsade på och jag sov nån timme innan. Hade en trevlig och mysig pratstund innan de var tvinga att åka hem. Jocke kom efter lunch och var kvar hela dagen och kvällen. Jag fick en ”attack” där jag kräktes och hade svårt att andas. Det släppte efter en stund då jag fått mediciner. Det läckte en hel hel vid PEG-en och det gör både mig och Jocke oroliga. Personalen verkar dock inte oroliga alls så vi får väl förlita oss på dem. Det är jobbigt att vara orolig över PEG-en, det tär på psyket att den ska lossna. Nä, måste få mig själv att släppa det där nu.

Är så trött idag och skriver inte så mycket mer nu. Vi hörs mer i morgon ♥️♥️♥️

En fin dag med lite inslag

av tråkigheter.

Jocke kom på fm, liksom mor och far gjorde. Vi tog en kopp kaffe och en kanelbulle. Ja jag med faktiskt, jag tog en liten bit bulle och doppade i kaffe och det var jättegott. Åt dock bara mån liten bit då det fortfarande sitter i att det är flytande som gäller.

Så gick vi ut alliho och Emelie som slutade skolan tidigt idag kom också en stund. Hon skulle sen iväg med Felix och kompisar. Vi satt ute i solen ett par timmar och det var lika skönt idag som igår. När vi skulle gå ut och jag skulle ner i rullstolen med kläder, filtar, påse och morfinpump började PEG-slangen läcka! Jag blev jättestressad då jag tycker att hela Peg-frågan är obehaglig på alla sätt. Jag tycker dessutom att slangen åkt ut en bit, vilket ssk och läkare inte håller med om, men det rinner och geggar och är en källa till obehag och oro för mig nu.

På eftermiddagen/ kvällen ringde min onkolog Birgit. Hon ville kolla av läget. Vi pratade ganska länge och hon förmedlade så mycket fina tankar och ord om mig. Hon sa att hon är övertygad om att jag förlänger mitt liv med det kämparglöd och livsvilja jag har. Hon uppmuntrade mig till att inte ge upp. Jag förstog inte riktigt den delen.... ”du har några veckor kvar att leva, men ge inte upp”, 😳?
Jag får inte ihop vad hon menar, men strunt samma. Hon skulle försöka nå Kaj så att han kan förmedla när jag är på kvinnokliniken på måndag, så skulle hon titta förbi och säga hej. Det var rart.

Min nuvarande läkare Birgitta kom också in idag och hon hade lite åsikter om min kost. Hon hade hört att jag ätit bland annat en macka och fick hicka av det sa hon. Det var tydligt att hon och Carl Werner inte står riktigt för samma bedömning har och det blir jäkligt olyckligt när jag hamnar emellan dem. Det höll hon med om och beklagade att det var så. Hon skulle prata med honom om att inte ändra hennes planeringar utan att förankra det hos henne. Hon sa oxå att han slutar sin tjänst inom kort och hon har därför valt att inte lägga för mycket energi på deras samarbetsproblem. Men, så här kan det ju inte vara!!! Jag bestämde mig iallafall för att jag hädanefter ska hålla mig till råd från EN läkare och det blir då Birgitta. Det känns skönt samtidigt som det innebär att jag får vara hungrig 😊. Skämt å sido, DET är inget stort bekymmer i sammanhanget.

Jocke har hos mig hela dagen och kvällen igår. Han åkte hem vid kl 22. Jag somnade ovaggad och har sovit gott hela natten. Nu på morgonen har jag ont i ryggen och mår lite illa. Har fått alla mediciner och behöver blunda en stund. Ha en vardag och jag hoppas att ni får njuta av solen 🌞

Underbara timmar

Idag kom Jocke till mig tidigt. Sandra och Niklas kom på förmiddagen och vi hade några fina timmar tillsammans. Njuter så mycket av att ha dem jag älskar omkring mig ♥️♥️♥️. Läkaren Carl Werner var in till mig på fm och jag pratade med honom om vad jag kan/bör äta. Han menade att jag ska äta det jag är sugen på, oavsett vad det är. Tänk på att äta långsamt, små tuggor, tugga väl osv, och känn efter vad som funkar. Det värsta som kan hända är att du kräks, menade han. Ja men då så! Då testar vi! Jocke hade med sig matlåda så jag dök ner i den 😂. Spagetti och köttbullar med ketchup och parmesanost. Det var riktigt gott! Riktigt finskuret och jag tuggade väl. Det gick hur bra som helst 😊. Jag kräktes förvisso ett par timmar senare men det är ju inte alls säkert att det har med maten att göra.

Jag och Jocke gick ut i parken här utanför sjukhuset. Han packade in mig väl i kläder och filt i rullstol och sen gick vi ut! Det var så skönt att komma ut i solen att tårarna började rinna. Så otroligt underbart!!! Vi gick omkring i parken en stund, njöt av frisk luft, sol och värme. Nere vid dammarna gick vi ut på en brygga och satte oss en stund. Vi hade en så mysig och fin stund ♥️. Vi pratade djupa saker, sorg, minnen, kärlek. Vi skrattade och grät och situationen bara dränkte mig i en blandad känsla av stark lycka och bottenlös sorg. En avgrundsdjup sorg över att behöva lämna denna man som som gett mig så oerhört mycket i livet. Så mycket kärlek, omtanke, omsorg, lycka och glädje. Visst har det varit slitningar och påfrestningar genom åren men det är ingenting jämfört med allt gott vi har delat ♥️. Jag önskar att alla skulle få uppleva den kärlek jag fått, den är fullkomligt ovärderlig!

Sorgen över att behöva lämna alla jag älskar och som betyder så mycket för mig, blev så påtaglig där ute på bryggan. Det var som att det för första gången verkligen gick in i hjärtat och fick mig att inse att det här faktiskt händer.

Sjukdom och behandlingar börjar ta ut sin rätt och slitningarna i kropp och själ börjar ge sig uttryck. Kroppen är sliten. Den är enormt trött. Jag får nu konstgjord andning genom mediciner som håller mig där jag är. Hur länge medicinerna kommer att hjälpa vet ingen men förloppet går fort enligt läkarna. Jag börjar känna att tiden är knapp, väldigt knapp.

Jag ska ägna den tid jag har kvar till att vara bland mina nära och kära. Att vara tillsammans med dem jag älskar högst av allt, betyder allra mest. En högsta önskan är att omge mig med alla dessa underbara själar och fokusera på kärlek, smärtfrihet och värdighet.

En underbar eftermiddag i stadsparken i Sala. Kvalitetstid med min underbara, trygga och enastående man ♥️♥️♥️

Planering

Inatt har jag sovit bra. Vaknat en enda gång av toabesök men sovit resten. Verkligen jätteskönt. Är fruktansvärt trött och vill mest bara sova. Smärtorna är hanteringsbara tack och lov. Det är väl ländryggen som spökar ibland. Kommer knappt upp ur sängen i bland när jag ska upp, det skär som knivar. Extrados morfin gör det hela bättre men tar långt ifrån bort allt.

Läkaren kom idag och berättade att jag fått en tid för insättning av venport på måndag fm. I samband med det, några timmar senare, kommer kvinnoläkaren/ kirurgen Kaj Wedenstam att kontrollera och vid behov dränera vätska ur lungor och buk. Jag tycker själv inte att jag har så mycket symptom från vätska, men kolla är ju bra att göra. Vill ju ha så minimalt besvär, obehag och smärta som bara är möjligt.

Om allt avlöper som det ska och jsg mår hyfsat bra får jag åks hem under veckan. Kanske blir det några timmar, dagar eller veckor, det beror helt på hur jag mår, någonting hoppas jag det blir iallafall 😊.

Kom ihåg att göra mycket av sånt ni mår bra av och så lite som möjligt av det motsatta. Fundera över vad som verkligen ger dig energi, positiv energi. Jag tror att en oerhört stor del av vår hälsa, både fysisk och psykisk har sitt ursprung i själen, så vårda den allt ni kan!

God natt alla underbara själar 💫♥️💫

Helvetesnatt och nya mediciner

I går var jag sjukt trött större delen av dagen. Ville inte göra annat än att sova. På kvällen började jag som vanligt hosta. Fick morfinbaserad hostmedicin men den kom upp direkt. Hostade, kräktes och fick andnöd i en stor sörja. Försökte verkligen andas lugnt och djupt men det var omöjligt. Det måste gå över av sig självt. Det jag kan göra är att försöka kräkas så snabbt som möjligt, då kramper i mellangärdet släpper.

Jag höll på så här några gånger under natten. Hade svår ångest vilket jag inte brukar ha. Det kan ha berott på ett fint och djupt samtal jag hade med läkaren på kvällen. Vi pratade om vikten av smärtlindring, inte bara fysisk utan även psykisk. Att smärtlindring hjälper kroppen och psyket att hantera den situation man är i. Efter samtalet bestämde jag mig för att inte lägga någon som helst energi på att minska smärtlindrande läkemedel utan snarare tvärt om. 

I förmiddags kom läkare Karl Werner då min läkare var ledig. Jag har skrivit om honom förut och tycker att han är en bra läkare. Han bollar gärna, vill att jag ska vara delaktig och inte bara säga ja till det han säger. Sen kan det ju vara svårt ibland att vara delaktig av brist på kunskap. Men han uppmuntrar till det iallafall. 

Jag beskrev mitt samtal med min läkare, Birgitta, igår. Han undrade om det var något mer jag ville prata om. Jag tog upp frågan om ångestdämpande vilket han var förvånad över att jag inte redan är insatt på. Det visade sig att jag är insatt vid behov men mitt motstånd till medicin har väl gjort att jag inte efterfrågat det. Läkaren föreslog även kortison, både mot illamående men också för att få lite energi. Behandlingen kräver hela tiden stegring av dosen och är ingen långsiktig lösning men nu när det är så här är det klart värt att tests. Och så blev det. Jag fick första dosen tidig förmiddag. 

God natt jord! Jag blev helt utslagen. Kvicknade dock till efter ett par timmar och har sen mått ganska bra! Ett hopp har fötts, att jag kanske med hjälp av medicinerna kan åka hem utan att vara livrädd för ångestattacker. Ska ge medicinerna några dagar så får vi se hur det verkar. 

Vi pratade även om att jag vill ha en venport insatt. Mitt infektionsvärde har sjunkigt så remissen skickades till operation idag. Ska bli skönt att få det gjort. 

Skogaholmslimpa, Bregott, herrgårdsost och skinka eller/och salami men en kopp kaffe!!! Hur kunde jag bli så plötsligt sugen på det bara sådär? 😜🤪

Nu är det bedtajm. Önskar alla en go natts sömn!