Fredagen var en ok dag men jag kände mig långt ifrån på topp. Det surrar en hel del i huvet och det är aldrig tyst. Det blir tröttsamt ibland och leder till att det svider i magen. Jag var och besiktade ena bilen på EM och som väntat fick den flera poäng! Tråkigt men så är det med äldre bilar.

Var till Owe ett par timmar. Välbehövlig stund av avslappning och påfyllnad av energier. Owe är en av de få människor jag träffar som verkligen tror på att jag kan påverka min hälsa och tillfrisknande. När jag vacklar i vad jag vill, orkar och tror på brukar det alltid kännas lite bättre när jag har pratat med Owe. Idag fick jag healing också, vilket gjorde att jag kunde slappna av ordentligt och ”bruset” vart tyst en stund.

Fick hem Amanda på kvällen. Sandra och Niklas kom med henne så jag fick träffa dem oxå en liten stund. Amanda sov över och på kvällen åt vi tacos och tittade på Idol. Somnade innan omröstningen så jag har ingen aning om resultatet! Hoppas på Hanna tror jag. Hon är riktigt duktig!

Känner mig vissen......vill helst bara dra täcket över huvet och få vara ifred. Men så blir det inte idag och det är kanske lika bra det. Ska tillbringa tid med min dotter och barnbarn och sen blir huset fullt med folk under dagen. Hoppas det kan ge lite positiv energi 😊

Ha en bra dag!

Besök / tråkiga besked och lite tankar

Idag har jag ägnat stor del av dagen i köket. Har lagat mat och bakat lite. Gjorde pestofylld kyckling, ugnsrostade grönsaker och champinjonsås. Bakade nån typ av muffins som jag inte kan bestämma riktigt om de vart bra eller inte. Improviserade lite och tänkte att det blir som det blir och det blev det ju. Lite torra och smaklösa, men absolut en grund att bygga vidare på. På eftermiddagen kom mor och far på besök. Vi fikade x 2 och åt mat. En trevlig och mysig eftermiddag blev det ❤️.

Fick veta genom Facebook i dag att en cancersyster domnade in i morse. Vila i frid fina Paula ❤️. Vi har i perioder haft mycket kontakt via messenger och stöttat, peppat och hjälpt varandra. Vi hade mycket gemensamt kring sjukdomen, hur vi tänkte kring behandling och alternativ medicin. Hon var så hoppfull. Hon trodde verkligen att hon skulle besegra sjukdomen och ett tag såg det så positivt ut. Hon hade tjocktarmscancer som sedan spred sig till först levern, sen till lungorna och bukspottkörteln. Fina Paula.....så full av hopp, entusiasm och hade alltid ett uppmuntrande ord att säga. Jag tror aldrig jag uppfattade henne uppgiven. Hon hade såklart sina mörka stunder hon med, men hon var så positiv när vi hade kontakt.

Det är många cancersystrar som gått vidare nu. Jag hamnar i tankar och funderingar varje gång. Spelar det någon roll det vi hör? Är allt bara ett enda stort självbedrägeri? Kan jag lika bra bara lägga ner, spara alla tusenlappar jag lägger ner på alternativa medel varje månad och göra något roligare för pengarna? Är det värt nånting alls, det jag gör? Jag vet i ärlighetens namn inte. Jag kan verkligen inte svara vare sig ja eller nej på det. Men jag har innerst inne en känsla, eller till och med en övertygelse om att jo, det spelar roll det jag gör! Det kommer förmodligen inte rädda mitt liv och göra mig frisk, men jag tror att jag förlänger min tid. Hur länge är det ingen som vet. Några månader kanske, något eller några år.

Jag tror att om man får cancer och börjar med alternativa metoder direkt, utan att först använda strålning och cellgifter, så är förutsättningarna annorlunda och betydligt bättre. Har man sen inte spridning heller ökar oddsen betydligt. Men har det spridit sig och har man tagit cellgifter och strålning har man ett betydligt tuffare läge. Någon sa att för att det ska vara möjligt över huvudtaget att löja kroppen från cancer måste man gå in för det till 100%, utan undantag. Ingen avstickare alls, inget fusk, bara fullt fokus till 100%. Det är inte många som klarar det. Ingen av dem jag har och har haft kontakt med har klarat det fullt ut. Många klarar det i perioder, vissa klarar det till stor del men inte helt. Något som varit och är ganska gemensamt för dem som gått bort är att de fått så svåra smärtor av tumörerna som klämmer och förstör att de fått stora mängder morfin. Sen har det gått ganska fort. Morfinets eller sjukdomens verk, eller kombinationen kanske, jag vet inte.

Vad jag vet är att jag tänker fortsätta ett tag till att försöka hålla sjukdomen stången. Jag är orolig för njuren och ascitesen och vet inte hur jag ska få stopp på vätskan. Nu när cellgifterna inte verkar bita på just det problemet är jag orolig över att behöva byta till starkare cellgifter. Det vill jag verkligen inte. men Vätskan måste upphöra. Det tär på min kropp det med, tömmer ur kroppen på viktiga ännen vid varje buktappning och uppenbarligen trycker den på inre organ och påverkar funktioner negativt. Så, vätskan måste bort.

Jag har läst att kliniker och till och med vanlig sjukvård använder intravenöst c-vitamin för att motverka och få bukt med Ascites. Nu har jag inga möjligheter att få det men jag tar lipisomalt c-vitamin istället, oralt i vätskeform. Det ska vara så gott som jämförbart med intravenöst så nu har jag ökat på den doseringen rejält. Skulle behöva och vilja öka mycket mer, men magen protesterar. Det är nackdelen med att ta det oralt, att det retar magslemhinnan 😏.

Jag gör långt ifrån allt jag kan och tror är bra för mig! Jag går inte all in, jag har inte orken och kraften. Skulle vilja ha den men så ser inte verkligheten ut. Tänk om jag hade ett helt team runt mig som kunde sponsra med uppmuntran, pepp, praktisk hjälp och lite piska! Det borde räcka med att titta på mina barn och min man för att få fram kraften. Men den infinner sig inte. Viljan finns, kunskapen finns, motivationen finns men inte kraften, energin och orken. Hur får man den? Hur hittar man rätt sorts jävlar anamma och de sista inneboende krafterna till att göra sitt allra, allra yttersta för att överleva så länge som möjligt? Jag vet fan inte! Jag önskar så, att jag visste det!

Allt gott ❤️

Behandling och telefonsamtal med urologen

Behandling idag. Gick dit med tunga steg. Tänkte på mina inre organ som tar så mycket stryk av detta gift. Ett gift som jag behöver för att överleva här och nu men som tar livet av mig långsamt. En mycket, mycket märklig och smärtsam känsla. Idag kände jag mig på uruselt humör när jag var på sjukhuset. Orkade knappt prata och vara trevlig och det tror jag märktes för jag fick vara mycket mer ifred idag. Tack för det.

När jag kom hem fixade jag lite att äta. Satt och pratade med Emelie en bra stund, im skolan, kompisar och pojkvän. Älskar dessa stunder när vi pratar om HENNES liv, hennes känslor, upplevelser och förväntningar på livet och tillvaron! De stunderna betyder extra mycket för mig nu, då det känns angeläget att jag får ge henne så mycket av mig, som jag bara kan.

Apropå det, måste jag berätta en sak. När jag hade mina barnbarn här förra helgen så utbrast Benjamin spontant från ingenstans när vi satt i bilen: åh vad det luktar mormor! Jaaaa, det gör det instämde Amanda. Det låter säkert jättekonstigt men jag blev såååå glad, långt in i hjärteroten! Dom har en lukt av mig! I sitt sinne, minne, hjärta, som zoon kommer att kunna plocka fram sen! (Hoppas jag inte luktar illa bara 😏). Jag har luktminnen av min mormor, farmor och farfar. Ibland känner jag en lukt som luktar dem! Ibland kan det vara dofter som påminner mig om dem, som maträtter, parfymer eller liknande men ibland känner jag DERAS dofter. Framför allt min mormors. Hennes lukt känner jag då och då och det gör att jag tänker på henne. Det gjorde mig så lycklig att veta att även mina barnbarn kommer att tänka på mig och minnas mig när de känner lukten av sin mormor. Ja det blev en liten parentes 😊.

I kväll pratade jag i telefonen med Owe. Har bokat en tid för lite mental boostning, vilket jag behöver med råge! På fredag ska jag träffa honom och det känns bra att hinna med det innan jag åker nästa vecka.

Ikväll ringde en läkare från urologen. Han ville erbjuda en återbudstid i morgon förmiddag. Först blev jag jätteglad och lättad. Sen gick anfallet över. Läkaren ville göra en cytoskopi vilket innebär att de går in med en slang med en kamera i urinröret. Syftet är att gå upp i urinblåsan och in i urinledaren för att se om det finns något stopp där. Sova? Nope! Jag frågade om de inte kunde göra en kontraströntgen först, så att jag ev kan slippa cystoskopi men han tyckte väntetiden var för lång och tyckte att det här ingreppet var bra att göra nu för att ev kunna se något hinder där. Såg man inget där skulle man göra en kontraströntgen men väntetiden var som sagt flera veckor. Ja ja tänkte jag, det måste göras så det är bara att kavla upp ärmarna och spotta sig i näven. Men sen pratade vi vidare och summan av det är att han sa att det finns en möjlighet att det är ascitesen som orsakar tryck och därmed stopp! Det framgick att han hade ingen aning om att jag haft dessa förändringar även tidigare och att dessa kommit och gått! Han började läsa min journal under pågående samtal och kunde konstatera att det har hängt ihop tidigare, ascitesen och flödeshinder i urinröret OCH högre kreatinunvärden, precis som nu! Han började vackla....angående ordningen på cystoskopi och röntgen och vi landade i att göra röntgen först! Han skulle göra allt han kan för att jag ska få en tid för röntgen direkt jag kommer hem från rehab. (Nu slår det mig att jag kanske skulle ha bett honom kolla i Uppsala om tid nästa vecka! Ja ja, det är för sent nu och det kan vara skönt att bara få vara nästa vecka).

Först blev jag irriterad över att jag ska behöva vara min egen läkare! Han hade inte läst på, eller fått info om att detta var en återkommande förändring och utifrån det planerade han undersökningar. Om jag inte börjat ifrågasätta och tycka en massa så hade jag genomgått en smärtsam och obehaglig undersökning kanske i onödan. Men, han var så jäkla bra i sitt bemötande och förhållningssätt och han hade ingen som helst prestige i att ändra sig när han insåg sitt misstag. Som han dessutom erkände och inte försökte bortförklara! Stor eloge till honom för det! När han hade hela bilden klart för sig fann han det sannolikt att det är ascitesen som orsakar flödeshindret och då var röntgen en självklar undersökning att börja med. Behandlingen blir den samma, stent, eller rör, inopererad i urinledaren för att vidga upp och se till att flödet blir bra. Han sa flera gånger att vi inte får äventyra den enda njuren jag har. Om den tar för mycket stryk kan jag inte få behandling, och dit vill vi inte sa han. Nej det vill vi inte, men..... jag vill ju inte ha behandlingen heller men jag vill såklart ha möjligheten att ta till den. Ingreppet med slangen blir ett kapitel för sig. Sövas? Nope! I den här branschen ska man tydligen utstå smärta och obehag både högt och lågt! Undrar varför det är så? Är det så svårt att se till att vi som är kroniskt sjuka ska lida så minimalt det bara är möjligt?
Tydligen 😔. Jag skulle bli suiderad iallafall sa han. Om det inte innebär att narkosläkare är med och ger mig dunderdose, då gör jag det själv. Då blir det dubbla morfindoser mot när jag tappas. Nu pratar vi KÄNSLIGA ställen där de ska stickas med både det ena och det andra 😱🤪.

Skönt att urologen var så bra och professionell som han var. Det känns gott iallafall. Nu återstår att vänta på röntgentid, förhoppningsvis v 49. Sen är det bara resten kvar. Ja på måndag träffar jag ju gynläkaren och får väl veta lite mer kring hur det ser ut då. Han lär ju se med ultraljudet, om jag känner rätt, att det fylls på vätska igen redan. Kan jag inte få känna fel den här gången? Please 🙏

Fortsättning följer på detta spektakel. Får se vart vi hamnar med allt. Nu är det iallafall dags för skönhetssömnen!

Oro Och sorg

Mår inte alls bra just nu. Oron gnager i mig kring njuren och den här förbenade bukvätskan. Jag tänker att det kanske hör ihop? Ingen aning, men målar fan på väggen. Är rädd att cellgifterna förstör njuren så att den förlorar sin funktion och att det är början på det som orsakar Ascites nu. Att cellgifterna bryter ner mina inre organ är jag fullt medveten om, men nu känns det så påtagligt. Fast jag vet ju inte säkert heller att det är så, att njuren håller på att lägga av.

Mina älskade tjejer säger att dom självklart donerar en njure till mig om jag behöver. Jag är så tacksam för att dom tänker så, men frågan är absolut inte självklar för mig. Det är många aspekter kring det, om deras egen hälsa och framtida eventualiteter. Och, jag undrar ju hur sjukvården skulle ställa sig! Skulle man kosta på och göra sig besväret att genomföra en organdonation för en människa som har kroppen full i cancer? Är det ens försvarbart? Och skulle min kropp orka med det?

Nu känns det tungt igen. Jättetungt. Hamnar i moll-läge och tänker de svartaste tankarna. Ibland känns det som det får gå som det vill. Jag orkar inte kämpa. Jag orkar inte kriga hela tiden och bara få bakslag. Och ibland är det självklart att jag ska kämpa till sista andetaget. Det finns alltid hopp! Så länge det finns liv, finns det hopp. Men hopp om vadå?

Har nog aldrig känt mig så ensam som jag gör nu. Fast Jocke finns vid min sida hela tiden är det svårt att dela alla tankar och känslor. Och det blir påtagligt ensamt, smärtsamt och tungt ibland. Jag inser också att jag ÄR ensam (förutom Jocke) och det gör också ont! Det här med relationer, närhet, samhörighet och tillhörighet blir tankar och känslor som tränger sig på och det gör riktigt ont ibland. När tankarna kommer kring vad den här sjukdomen innebär, vad som komma skall och att den bistra verkligheten gör sig påmind genom komplikationer, ja då kommer de mörka tankarna. Jag går ner i källaren och blir sittandes där. Och då kommer även tankarna om relationer..... om vad som är viktigt. Hur olika vi alla är i hur vi tänker, agerar och prioriterar. Utan att kasta någon skugga på någon, vare sig på andra eller på mig själv, så kan jag bara konstatera att jag önskar att det vore annorlunda.

Jag känner en stor sorg över hur det är. Jag vet inte hur jag ska förhålla mig riktigt. Jag behöver ta mig upp ur källaren snart. Det är jävligt ohälsosamt att vara där för länge. Det drar, det är fuktigt, mörkt och kallt och så jävla ensamt och sorgset. Jag behöver nog hjälp upp....

Livet. Det går upp.....och sen går det ner. Och så går det upp igen.... det är väl så livet är. Men nu har det gått neråt lite för länge. Och lite för mycket. Nu skulle jag verkligen behöva en annan riktning, om än bara lite 🙏

Matdagbok dag 12

Idag blev det i gen ordning med mattiderna. Frukosten åt jag kl 11 och gjorde då en smoothie på banan, kivi och hallon. Tog en halv näve cashewnötter oxå.

Lunchen hoppade jag faktiskt över. Klockan blev så mycket så jag tig en banan bara. 

Middagen blev en sallad med fetaost och oliver, blomkåls- och broccolimos med krispiga grönsaksbullar. Hade aioli till också. Gott! 

På kvällen blev det ett par knäckemackor, gjorda på bovete och durramjöl. Alltså nyttigt och glutenfritt 😊. 

Tror jag fyller på vätska i magen igen😩. Blir trött, ledsen och orolig. Nu är det inte kul alls. 😢

Matdagbok dag 11

Frukost i går var yoghurt naturell med blåbär, hallon, granatäpple och banan.

Lunch var aubergine- och zucchinigratäng. (Nu är den äntligen slut 😊) Den är god men det blir tradigt!

Middagen blev faktiskt rödspätta och äggsås. Med potatis. Gott som attan var det! I te enligt planen men det blev så.

Matdagbok dag 10

frukost idag blev naturell yoghurt, en stor näve granatäppelkärnor, hallon och blåbär och en banan.

Till lunch bjöd vi in oss själva till Helen och Petri och fick heta räkor med rus och bönpasta.

Till middag åt jag aubergine- och zucchinigratäng och sallad.