Egyptenresa bokad!

Hit bär det av om två veckor; Sindbab Hotel i Hurghada. Det ska bli så skönt att komma iväg även om det bara är en vecka. Lite sol, värme och avkoppling får bli som en avslutning på behandlingar och elände. 

Jag vill, jag vill, jag vill

Förra året bokade vi en resa till Kreta som skulle gå av stapeln i september. Sen kom cancer och behandlingar emellan så vi fick avboka alltihop. Vi har sen tänkt att åka när jag är klar med allt och ungarna väntar och längtar. Tittade på resor till Egypten och har hittat en resa till Hurghada med avgång den 25 januari. Då är jag klar med mina behandlingar och har haft det avslutande läkarbesöket :-) Men så kom vi på FÖRSÄKRINGSKASSAN!!! Intyg från läkare och godkännande av FK....kommer vi hinna? Ska försöka få besked i morgon om tidsfristen är på vår sida eller om det bara är att lägga ner. Alternativet är att resa senare men just den här resan var till ett barnvänligt hotell, all inclusive och ett superbra pris.....Ja, vi får se. Håller tummarna.

Formsvacka

I går kväll tände jag ljus, tog ett glas rödvin och la mig i badkaret i så varmt vatten jag kunde. Det var så skönt för både kropp och själ. Mentalt kändes det lite bättre efteråt. Jag bestämde mig för att försöka se livet mer från den ljusa sidan och försöka hitta lite mer kämparvilja. Viljan att ge mig fan på att jag ska lyckas med det jag vill.....att äta rätt, att motionera, att minska vinkonsumtionen, att sköta min psoriasisbehandling. Mat, motion och alkohol är faktorer som påverkar psoriasis negativt så den delen kan jag påverka. Det är bara det att vad gäller behandlingen så "tar" den en hel del. Jag orkar inte hålla på med dessa salvor morogn och kväll dag ut och dag in utan i perioder struntar jag i det och låter det vara. Och så klart blir det värre då.  Stress är en annan faktor som påverkar negativt och den kan jag också påverka, men inte lika mycket kanske. Jag kan värja mig från stressituatuioner och förhålla mig annorlunda till situationer som stressar mig, och det ska jag verkligen försöka med. I morse när jag vaknade var jag stel i kroppen och hade så jäkla ont i lederna, kroppen kändes SÅ tung och då kändes allt skit igen. Men, jag ska peppa mig själv att tänka positivt, se godbitarna i tillvaron! I stället för att tänka att det är hela tre månader kvar till våren så ska jag tänka att det är bara tre månader kvar av
vintern :-) Tankens makt över vårt välbefinnande är enormt, det är så.  Ha nu en skön dag. Det är snöstorm ute men det är bara ett par minusgrader. Och jag är tacksam för att inte behöva ut idag utan kan sitta inomhus och betrakta det hela :-)

Länk om bröstcancer

Jag var ute och surfade på nätet i kväll och sökte egentligen efter sidor om psoriasis artrit när jag hamnade på en sida om bröstcancer. Jag uppfattade att det var en bra sida, som även innehöll animerade filmer som förklarade hur olika bröstoperationer går till.
http://www.breastfriends.se/

Läkarbesöket i dag

Ja, idag var jag till hudkliniken och hade förhoppningar om att jag skulle få ett biologiskt läkemedel som skulle kunna förändra min tillvaro en hel del, både vad gäller mina utslag och ledbesvär. Jag har läst om dom här läkemedlen och vet att dom är dyra och kan ge allvarliga biverkningar och används därför som ett sistahands alternativ. Men jag hade också uppfattat att läkemedlen används flitigare idag och hade förhoppningar att kunna få dem. Jag har så pass mycket utslag att jag klassas ha svår psoriasis och ledproblemen har blivit betydligt sämre under senare tid. Så jag hoppades;

 Tänk att kunna ta en spruta var tredje månad och bli av med kliande, svidande och fjällande utslag över så gott som hela kroppen. Att kunna åka till badhuset, att gå i kjol eller klänning på sommaren utan att tänka på hur jag ser ut på huden....att slippa värken i lederna, att kunna ta promenader utan att det gör ont i knän och höfter, att sova på nätterna utan att vakna av att lederna gör ont när jag legat i samma ställning för länge. Att få känna mig piggare, gladare, orka mer, ha lust att göra saker, .....det är SÅ mycket som hänger i hop med den här sjukdomen, som påverkar många områden av livet. Någon sa till mig för ett litet tag sen att "Ja, det är klart att det inte är roligt att ha eksem och ledvärk men huvudsaken är ju att du inte har cancer längre, eksem och ledvärk dör du ju inte av iallafall". Och det är ju sant! Det är ju självklart att jag är glad över min cancerprognos och nej, psoriasis artrit är ingen dödlig sjukdom, men den är fan så jobbig och påverkar så många livsområden.

 Ja, hur som helst så blev dagens läkarbesök inte som jag hoppats men som jag befarat. Det blev inget biologiskt läkemedel, iallafall inte nu. Jag har inte varit aktuell för behandling på flera år då jag fått salvor utskrivna av min familjeläkare och sprutor för lederna på reumatologen. Mina ledbesvär har heller inte varit så svåra de sista åren utan jag har klarat mig på receptfria läkemedel. Nu måste jag börja med en systembehandling vilket innebär att jag börjar med "lättare" behandling som sedan successivt ökas om det behövs. Jag förstår ju att det är nödvändigt, att dom inte vill gå på med tunga artilleriet direkt, men just idag känns det skit. Jag är så trött på att må dåligt så jag skulle kunna riskera mycket för att chansa på att få må bra....

I allafall så blev jag ordinerad 25 stycken ljusbehandlingar på kliniken. Tre gånger i veckan i åtta veckor.....jag vet inte om jag orkar det! Jag har sett fram så mycket mot att strålbehandlingen ska ta slut så att jag kan få börja att bara återhämta mig tills jag ska börja jobba. Det här innebär att det blir ytterligare moment under resten av strålningstiden och sen fortsätter det flera veckor till......ggaaaaaahhh....Men vill man vara fin får man lida pin eller hur? Nej, faktum är att det inte handlar om att vara fin utan det handlar om livskvalitet så det är väl bara att pallra sig dit. Det allmänna välbefinnandet kan ju öka om man dessutom inte ser ut som en "fjällröding".

Usch, idag är en skitdag och jag skulle vilja gräva ner mig och komma fram i vår. Kentas " Idag är jag stark" stämmer inte idag! ;-)

Kram på er i allafall

Nu börjar biverkningar kännas av

 
Sen några dagar tillbaks har jag börjat känna av att huden där jag får strålning är öm och irriterad. Igår började det även att svida och nu känns det som att jag har solsveda, det kliar och svider nåt förbenat. Har också blivit allt mer trött men om det har med strålningen eller min artrit att göra vet jag inte. I morgon ska jag till hudkliniken och hoppas på ett positivt möte med doktorn. I morgon ska jag också äntligen skicka iväg ansökan om rehabilitering under våren. Jag ska ansöka om bidrag också och vet ju inte om jag kommer att kunna åka, men jag hoppas. Jag ska söka till Sätrabrunn vecka 11.....då kanske man kan börja ana våren???Håll en tumme för mig är ni snälla.
Nu ska jag fortsätta städa ut julen. Det är så fint i december när alla stjärnor och ljusstakar ställs fram och nu när dom tas bort blir det lika fint :-) Jag tycker om julen men i år känns det faktiskt bara skönt att den är över, vet inte varför det känns så. Längtar till vardagen igen förutom att det innebär att Jocke börjar jobba igen. Han har varit ledig i tre veckor nu och det känns skönt att ha honom hemma.


Riktigt SÅ illa är det inte med vår gran ännu men nog barrar den ordentligt och i morgon åker den UT!



Lite av varje

Det har varit glest med uppdateringar på bloggen senaste tiden, jag vet. Men för att summera senaste tiden dagarna så hade vi ett trevligt nyår med nära och kära. Vår lilla Emelie fyllde 7 år på nyårsafton och firades med massor av presenter.

 Skridskoåkning har det blivit.....

liksom lite pulkaåkning.

Önskar er alla en god fortsättning på det nya året. Jag hoppas för egen del att det nya året har bättre att erbjuda än vad 2010 hade. Jag hoppas att prognosen för min sjukdom håller hela vägen och att jag har gjort mitt vad gäller den resan.