onsdag 20 december 2017

Uppdatering

Jobbade i måndags, vilket gick bra. Är nu ledig till efter helgerna men ska jobba lite hemifrån för att timmarna ska bli rätt tänkte jag. Det känns i alla fall helt ok med att jobba. Det är ju extremt lite, men det gör mig lite engagerad i arbetslivet och inte bara i sjukdom, det känns bra.

I tisdags fick jag behandling. Mådde bättre än på länge och hade energi att göra något här hemma. Städade och fixade lite innan jag åkte till sjukhuset. Det tog extra mycket emot då jag mådde så bra, att veta att jag skulle åka iväg och sänka kroppen med gifter. Låter hårt, men det är precis så det är. Var trött efter behandlingen men inte värre än vanligt. Slumrade lite i soffan till en serie vi börjat titta på. Har sovit lite oroligt i natt, förmodligen pga kortisonet. I dag är jag
"kortisonrödblommig" om kinderna, men mår bra. Lite trött som vanligt. Känner av magen som vanligt men inte värre än att jag har ork och energi att baka och städa lite. Fixar det sista med julklappar och planerar helgmaten.

Det här med julmaten är inte det lättaste, beroende på hur man tänker. Jag borde, om jag nu ska följa den diet jag vet är bra för mig, avstå det mesta från julbordet, men det tänker jag inte göra. Inte i år. Jag tänker äta lite av "vanlig" mat som skinka, prinskorv, ägghalvor och ta med lite eget av ex sill, rödbetssallad, köttbullar, jansson.....så blir det i alla fall liiiiiite mindre socker och kolhydrater. Sen är det nyår och mer mat. Då ska jag äta gratinerad hummer och oxfile med potatisgratäng. Det är en klassiker här hemma och den vill jag inte missa. Men sen, SKA jag gå in för att köra en strikt diet igen. Jag tänker gå "all in" under en period. Jag ska göra upp ett kostprogram som känns bra och som jag känner att jag kan följa utan att fuska en massa som jag har gjort nu. Jag måste göra någonting känner jag. Jag vill att det ska hända nånting i positiv riktning vad gäller sjukdomen. Jag vill se resultat. Det har inte varit alldeles negativt, det är inte det jag säger, för det står ju still på flera ställen och det läker i skelettet, så det är inte helt fel. Men det är mycket i kroppen som inte är  och känns bra och jag känner att jag behöver göra något för att försöka vända det mönstret. Behöver framför allt få ordning på denna mage.

Den 29:e januari ska jag till kvinnokliniken och träffa en läkare för att diskutera operation av äggstockarna eller ej. Den 2 jan har jag fått tid för buk/bröströntgen. Fortfarande inte ett ljud om röntgen av njuren. Jag funderar kring det här med äggstockarna och produktionen av hormoner. Hur det blir med hormonbalansen och hur det påverkar min sjukdom. Det är inte bara av godo har jag förstått när jag läser om det. Tänk om det fanns en utbildad professionell läkare som kunde svara på alla frågor kring det här. Men här i Sverige verkar det inte finnas någon sådan....frustrerande. Inom skolsjukvården har dom inte kunskap och är livrädda för hormoner och bröstcancer och säger bara NEJ till allt vad hormoner heter i mitt fall, men det utan att egentligen ha kunskap om helheten och olika påverkansfaktorer. Vilket är helt förståeligt. De kan ju inte rekommendera eller råda kring saker de inte har kunskap kring, och det säger min läkare också, att hon helt enkelt inte vet tillräckligt. Men, det hjälper inte mig just nu. Jag har skickat in test för att mäta mina hormonnivåer till ett labb i USA och jag kommer snart att få besked om jag är i hormonell balans eller inte. Men sen då? Om jag INTE är i balans, vad ska jag göra då? Och OM jag är i balans, hur kommer det då att påverkas av en ev operation?  Och vem kan hjälpa mig att svara på de här frågorna? Enligt labbet i USA hänvisar de till professionella läkare inom området, men det är i USA det. Kanske kan jag rota fram någon och få en konsultation via skype eller nåt? Jag får forska i det.

Ja det är mycket med det här. Enklas vore ju att bara anamma sjukvårdens rekommendationer och lita på dem, men det kan jag inte göra. Jag har fått höra att jag måste ha "tillit", att vi människor tror för mycket på att vi själva ska kunna ordna saker.......jag skulle vilja säga tvärt om! Vi litar för mycket på andra och utgår ifrån att andra vet bäst vad vi behöver. Vi underminerar vårt eget ansvar för vår hälsa och välmående. Men eftersom vi lever i detta samhället där vi "ska" lägga våra liv i andras händer, stöter vi på patrull ibland när vi försöker tänka själva. Det blir lite moment 22, jag vet en massa saker som jag inte kan använda mig av för jag saknar resurser! Frustrerande.

Ja, ja, men mycket kan jag göra själv så jag får använda mig av det jag kan så länge och se hur länge det bär. Nu har jag snart haft diagnosen i 2 ½ år och än så länge har det gått hyfsat bra.

Nu ska jag baka lite knäckebröd och sen ska jag in och handla mat till helgen. Får se om jag orkar städa lite också, annars får det bli i morgon. På fredag kommer Danne! Får rå om honom i flera dagar. Längtar :-) Och i helgen får jag träffa alla mina barn och barnbarn och nära och kära. Det är det bästa med hela helgen, att få träffas och umgås, jul eller inte <3 p="">
Ha en fortsatt bra dag och försök att inte stressa. Julen kommer ändå :) 

13 kommentarer:

  1. Åjdu, det var mycket där. Kan bara säga att medan du inte vill ha cytostatika är jag närmast hysterisk för att jag inte får nån. Jag äter också allt jag kommer över, nyttigt som onyttigt.//Ullid

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja vi är ju lite olika du och jag men det gör inget. Jag lär mig mycket av sig på många sätt och är glad att du finns 😊❤️
      Kram

      Radera
    2. Håller med, det är berikande att vi människor är olika. Du verkar full av energi igen, det är bra och du kan återta makten över din situation. Själv försöker jag samarbeta med min vårdgivare och vara en i teamet. Här är min kontaktsköterska ett stort stöd för mig. Det är hon som oftast ger mig behandling också. Trist att du inte har bra samarbete med din. Idag är årets kortaste dag, ni går vi mot ljusare tider. Härligt!!/ Ullis

      Radera
    3. Min kontaktsjuksköterska är på mottagningen och jag får behandling på dagvården, av olika sköterskor. Så därav den dåliga kontakten antar jag. Hon hejar inte ens när vi ses i korridoren och hon är aldrig med vid läkarbesök. Vet inte vilken funktion hon ska ha faktiskt.
      Ja härligt att vi går mot ljusare tider igen 😊
      Ha en bra dag! Kram

      Radera
    4. Jag hade inte heller kontakt med min kontaktsköterska. Träffade henne 2ggr. Sedan var det olika sköterskor på dagvården. Bra personer men det var rörigt. Sköterskan på mottagningen var riktigt otrevlig dessutom. Dagvården var bäst. Jag låg på och försökte få till ett samarbete, men det var tungrott. Även jag vill ha kontroll/makt över situationen.
      Ja! Idag vänder det! Ser ni ljuset? :) God Jul och Gott nytt år.

      Radera
    5. Detsamma till dig Annika 🎄❤️

      Radera
  2. Tycker att du gör helt rätt i att leva under kortare perioder ett helt "normalt" liv. Det ger mersmak och motivation att sedan gå in i striktare livsstil med nödvändiga begränsningar och egna spelregler. Det blir befriande för dig att kunna äta, dricka, umgås med dina nära och kära precis som en frisk person kan göra. Önskar dig inre frid, harmoni och välmående! Kram🤗

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack fina du för de orden. Det känns alltid gott att någon säger att jag gör rätt 😂. Och ja, jag behöver avbrott på det här strikta, jag orkar inte i längden. Men nu börjar jag känna i kropp och själ att det är dags igen 😊
      Önskar dig detsamma, kram ❤️

      Radera
  3. Det var ett tag sedan, en förkylning däckade mig totalt. Nu har jag läst i kapp och, i likhet med Lioudmila, tycker jag att du gör rätt som "fuskar lite" med maten nu under helgerna. Du ska se, att julen kommer att bli toppenbra, det önskar jag både dig, Ullis och Lioudmila.

    SvaraRadera
  4. Ja jag hoppas vi alla får en härlig jul. Skönt att du fick förkylningen innan, när du nu var tvungen att få en😊. Ha det så gott, kram ❤️

    SvaraRadera
  5. Gör det du mår bra av. Njut av julen och familjen. Kram Annika

    SvaraRadera
  6. Carina, du är verkligen en fantastisk kämpe!
    Jag tycker att du gör helt rätt som kommer att njuta av den mat du älskar även om det finns nyttigare alternativ. Så gör jag också. Men vi måste njuta av livet också, annars blir det inte heller bra. Du fixar att ta tag i allt efter helgerna sen. ���� Att börja juica låter som en väldigt bra idé tycker jag! Önskar dig all lycka och härliga dagar med de dina! Kram kram �� ��
    /Lisa G

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Lisa. Önskar dig en härlig jul med. Kram ❤️

      Radera