Telefonsamtal med onkologen och Uppsala

Igår hade jag telefontid med min onkolog för att lämna besked om jag ska fortsätta med cellgifter eller inte. Hade en sån jäkla beslutsångest och hade fortfarande inte bestämt mig när hon ringde. Jag övervägde att be om att få ytterligare några dagars betänketid men så under samtalet lyssnade jag på min magkänsla och bestämde mig för att ta en kur till!

Jag tänker att magen precis stannat av att producera bukvätska och tumörerna kanske precis ligger på gränsen till att reta bukhinnan. Slutar jag med cellgifter nu kanske det sätter igång igen och det är det sista jag vill. Jag tar därför en behandlingskur till, vilken består av tre gånger tre doser, för att få lite marginal, att krympa tumörerna ytterligare innan jag kör helt utan. Jag har ju dessutom känningar i magen och jag vet inte om det är vätska eller inte, men det börjat luta åt att det är just det som det är. Det börjar allt mer att kännas som vätska, tyvärr. Beslutet att fortsätta med cellgifter känns helt ok och den känslan stärktes ytterligare efter samtalet med onkologen, då jag dels fick ett meddelande från Ida, en mycket kunnig medsyster/läkarstuderande och av en framstående kirurg i Uppsala.

Jag hade skrivit till Ida och berättat om att jag stog inför det här valet och vände och vred på olika frågor med henne. Jag har stort förtroende för henne och hade hoppats få ett svar innan mitt samtal med onkologen vilket jag dock inte hade fått. Eller åtminstone hade jag inte sett det då. Efter samtalet med onkologen såg jag att hon hade svarat mig och hon hade då gett mig rådet att ta en kur till. Beslutet är ju mitt naturligtvis men Ida har egna erfarenheter av cancer och alternativ och traditionell behandling och hon är som sagt kunnig inom medicin då hon studerar till läkare. Det känns därför skönt att bolla med henne och det kändes också skönt att hon gett mig precis det råd som jag själv fattat beslut om. Jag hade knappt läst klart hennes meddelande förrän telefonen ringde och det var den kirurg från Uppsala som jag bett om en second opinion, Dr. Ilvars.

Dr Ilvars sa att det INTE är aktuellt med operation för min del. Anledningen är att jag har spridd bröstcancer som har allt för stor spridning. Han menade att riskerna med operation är större än nyttan jag kommer att ha av en operation och risken är överhängande att min livskvalitet kommer att bli betydligt sämre. Jag har också två tumörer i levern som sitter i varsin del av levern vilket innebär att det inte går att operera på ett bra sätt. Han sa att jag dessutom troligen har fler tumörer än två, han kunde säga ganska säkert att jag hade tre och alltså ev fler. Det är svårt att se med datortomografi sa han därför osäkerhet kring antalet.

Två tumörer i levern har jag ju vetat om ett tag nu, men inte att jag hade fler. Vet inte vad det spelar för roll egentligen men jag inbillar mig att ju färre och mindre desto bättre för levern. De läkarna som tolkar och bedömer röntgen väljer ut den största tumören och anger den och det blir sen den som de följer utvecklingen av. Sen har det varit någon läkare som uppgett att det finne ytterligare en tumör men ingen har nämnt fler än så. Men så är det tydligen, de uppger inte allt de ser!!!
Han pratade om tumörer i bäckenet och jag trodde först han pratade om något jag inte kände till men det visade sig att det var äggstockarna han pratade om. Han sa att jag har förändringar på bukhinnan i bäckenet och menade att äggstockarna är en del i detta, de hänger ihop. Det är svårt att på DT-röntgen säga säkert vad som är vad tydligen men förändringar finns det där hur som helst. Han hänvisade också till bukvätskan och sa att den bästa behandlingen mot detta är cellgifter och hans rekommendation är att fortsätta behandling eftersom jag svarar så bra på den.

Något positivt han sa var att  tumören som har suttit i bukhinnan, uppe vid levern inte syns längre. Det kan vara så att den finns kvar men att den är så liten att den inte syns på DT-röntgen. Det känns bra att den inte syns i alla fall, även om den finns där som en liten prick. Då går det åt rätt håll i alla fall.

Ja, så ligger det till. Ingen operation alltså. Jag kan nog lägga ner den frågan nu. I alla fall som läget är just nu. Man vet dock aldrig vad som sker i framtiden :-) Jag vet som sagt heller inte om jag skulle vilja opereras men jag hade velat göra valet själv utifrån olika perspektiv om risker osv, nu hamnade dock inte beslutet hos mig och det får jag leva med. Det känns ok det med faktiskt.

Den här gången jag får behandling tänkte jag att jag skulle göra på ett annat sätt än jag gjort tidigare. Förra gången, alltså före jul, så slarvade jag mycket med kosten. I perioder åt jag helt som övriga familjen. Jag åt pasta, mejerier, charkvaror, GODIS osv.....På behandlingsdagarna passade jag på att äta skorpor med smör! 8-10 stycken varje gång! Och ändå fick jag ganska bra resultat på röntgen efteråt. Den här gången ska jag göra annorlunda för att se om det blir någon skillnad. Jag ska hålla kosten, vilket jag gjort nu i snart en månad. Jag ska hålla lågt på kolhydrater, inte äta mejerier eller rött kött, jag ska äta mina kosttillskott som jag "ska", motionera, meditera osv. Och jag tänkte att jag ska fasta i samband med behandlingarna, vilket ska vara jättebra. Jag ska forska lite mer kring detta för att veta hur jag ska göra på bästa sätt. Sen får vi se om det är något för mig, det är inte så säkert men jag ska försöka i alla fall.

Ida sa till mig: "Vi kommer att ha våra tumörer så länge vi lever både du och jag". Och så är det nog, men det gäller att se till att det blir så länge som möjligt då :-) Jag måste se till att hamna på rätt sida om strecket för medellivslängden. Jag behöver hamna på höger sida om statistiken.....den lilla svansen som sticker ut bland de andra. Det är mitt mål, att hamna på rätt sida på grafen av överlevnad. Jag tänker mig att jag ska bli unik i mitt slag, någon andra pratat om: " har du hört om hon som levt med spridd bröstcancer i 30 år?", typ :-) Ja, så tänker jag mig att det måste bli! Jag tänker inte ge mig så lätt. Jag tänker kämpa, göra det jag kan och orkar för att hänga kvar så länge som möjligt. "Mot alla odds", "Jag kom, jag såg, jag segrade", "Himlen får vänta" osv.