Bloggen handlar om mig och mitt liv med cancer. Jag skriver om känslor, skeenden, relationer, tankar och mycket mer som har med min situation och sjukdom att göra.
lördag 31 juli 2010
Dagens status
mysko :-/
Ska ta mig ett glas vin nu och hoppas att det inte smakar ättika ännu :-) Ha en trevlig kväll
fredag 30 juli 2010
Nu är halvtid avklarad
I onsdags ringde jag onkologen och undrade om jag kunde få en telefontid hos läkaren på torsdan istället för att komma dit. Sköterskan jag pratade var lika undrande som jag varför jag skulle behöva komma dit. Min ordinarie läkare hade ju också sagt att det INTE skulle bli något besök inför behandling tre. SSK skulle höra av sig till mig om besked senare och ringde när jag inte var hemma. Hon lämnade besked till min make att jag behövde komma dit och att det var angeläget att jag gjorde det. Då blev jag orolig.....angeläget....varför då? Från att inte behöva någon tid är det angeläget att jag kommer. Sagt och gjort så åkte jag dit på torsdan med maken i släptåg. Väl där fick vi träffa en oförstående läkare som inte kunde begripa att jag INTE visste att det var mycket viktigt att knölen undersöktes minst var tredje vecka eftersom att detta är INFÖR operation. Det är annorlunda när man får cellgifter EFTER operation.....Ja, det skulle ju vara optimalt om samma läkare undersökte varje gång för att göre en så bra bedömning som möjligt, men så är inte fallet under semestertider. ( Min läkare var i tjänst vid tillfället men varför jag inte fick komma till henne framgick inte. ) Ja, ja det var ju skönt att angelägenheten inte var värre än så och läkaren tyckte att knölen hade minskat utifrån vad hon kunde framläsa ur journalen.
Jag frågade återigen om besked om tumören är HER-2 positiv. Fick återigen svaret att nej, det har inte kommit och det tar tid eftersom det ska från patologen i Uppsala. Vi protesterade mot detta och påpekade att biopsin togs i APRIL och SÅ lång tid ska det inte ta. Efter mycket prat runt omkring förstog vi till slut att det sannolikt är så att den biopsin som tagits inte kan analyseras för HER-2. Anledningen var inte glasklar men det handlade om att det var gjort för grova snitt i den. Har det tagit över tre månader att komma fram till detta???? Jag får närmare besked nästa gång jag träffar en läkare om tre veckor och eventuell medicinering kommer därför att ske efter operationen då man kan undersöka tumören igen. Jag påpekade att min läkare sagt att herceptin ska sättas in i ett så tidigt skede som möjligt om man behöver det och hon beklagade därför att provsvaret inte kommit redan innan första behandlingen skedde då det hade varit bäst att sätta in det då. Nu ska jag få vänta i flera månader till, vad händer då med prognosen? Det var tydligt att den här läkaren inte hade samma information om Herceptin som "min" läkare förmedlat till oss tidigare och jag påtalade att jag blev bekymrad över att jag får olika uppgifter. Hon började då prata om att dom eventuellt kan göra en ny biopsi nu istället......Det skrämmer mig när det blir påtagligt att läkaren jag har framför mig inte är fullt rustad för uppgiften. Samtidigt intalar jag mig att det är "min" läkare som är specialist och ansvarig för min behandling men är det verkligen så och hjälper det isåfall? Det känns så jäkla roddigt och oklart just nu och jag känner mig kritisk mot sjukvården. Jag får inte den information jag efterfrågar och har rätt till och jag har vid flera tillfällen fått olika information av olika läkare och sköterskor. DET känns inte tryggt helt enkelt. Framför allt inte när det handlar om vilken typ av behandling jag behöver och när jag behöver den och jag får inte ens klara besked om VARFÖR det är så.
Jag är medveten om att hela detta inlägga har en negativ och kritisk klang, men jag står för att jag känner precis så ibland.
Nu ska jag sluta gnälla och gå och lägga mig. God natt och sov gott mina vänner.
tisdag 27 juli 2010
Snart en ny omgång
Jag mår fortfarande bra med tanke på behandlingen. Känner inte av några biverkningar alls den här veckan. Så skönt. Håller tummarna att jag kommer att må lika bra även efter nästa behandling. Tjao
fredag 23 juli 2010
Efter önskemål
måndag 19 juli 2010
Skön helg
lördag 17 juli 2010
Lite tankar och funderingar
Under den här tiden har jag fått erfara att det inte är så lätt att vare sig vara den som är sjuk eller att vara den som står bredvid. Det är inte så lätt att vara den som ska vara stark och axla de bördor som ska axlas, lika lite som det är att veta och se vad den andra får bära. Det är många frågor som behöver tas om hand och det är inte alltid så lätt…..att ha barn försvårar det hela en hel del. Någon måste orka- Vem är denne någon? Det finns inte att ingen orkar, så enkelt är det. Barnen kan ibland vara en befrielse, något som lättar upp och som gör det så enkelt och naturligt. När vi var på Leksand tappade jag min ”huvudbonad” vid två tillfällen……ett var när jag åkte gocart och ett var när jag åkte vattenrutchbana…..jag tänkte inte så mycket på det, det var som det var. Efter dagen var slut påpekade min sexåriga dotter att jag tappat ”hatten” två gånger och hon hade uppmärksammat att folk runtomkring reagerat. Hon sa att hon inte ville att jag skulle bli ledsen för att hon är rädd om mig!!! Det spelade ingen roll hur mycket jag bedyrade att det inte gjorde något så var hon angelägen om att ingen skulle skratta åt mig. Hon är så underbar min lilla tjej, så omtänksam och rar. Hon förklarar för sina kompisar som kommer hit att henne mamma är sjuk, att dom måste tvätta händerna innan dom tar på mig och att dom inte får pussa på mig för annars kan jag bli sjuk och hamna på sjukhus. Hon prövar också sina kompisar och sig själv genom att säga att hennes mamma är sjuk och har tappat håret………”jag börjar vänja mig nu och tycker att mamma är fin ändå, vad tycker du? ” Hur svårt måste det inte vara för en liten sexåring att gå igenom det här? Eller är det enklare för henne som lever i en sån enkel värld? Jag vet inte……………Hon frågar mig ibland om jag ska dö, om min sjukdom kommer att göra att jag kommer till himlen. Nej säger jag då, jag kommer inte att dö nu. Jag får medicin som gör att jag ska bli frisk. Fast hon ser ju att jag blir sjukare först…..sjukare än vad hon uppfattat att jag var innan. Det ÄR en sjuk värld, den här cancervärlden.
Nu har jag passerat dagen D, den dag som varit störst risk för att jag ska hamna på sjukhus på grund av låga vita blodkroppar. Kanske kan jag ropa hej nu då första dygnet gått och jag ännu inte fått feber? Jag mår ganska bra förutom att jag har ont i kroppen och munnen känns som jag har spetälska….hur nu det känns. Jag har iallfall inte feber vilket betyder att jag får vara hemma. J
torsdag 15 juli 2010
TACK
onsdag 14 juli 2010
Ont i kroppen
måndag 12 juli 2010
Borde förmodligen bara vara glad och tacksam men
lördag 10 juli 2010
Trött och orkeslös idag
Idag är tröttheten påtagligare men jag mår i övrigt bra. Smakförändringarna är än så länge ok. Det bränner i huden, men det är inte värre än jag står ut och tänker inte ens på det emellanåt. Håret ramlade av ordentligt idag, ja ,det lilla som var kvar sen rakningen. Det är faktiskt riktigt skönt för det har gjort så jäkla ont i hårbotten. Jag har några fläckar hår kvar som förmodligen ramlar under dagen eller i morgon.
Idag tog jag min spruta, alldeles själv :-) Det gjorde inte ett dugg ont och var inte ett dugg svårt. Jätteskönt att det gick så bra. Hoppas den hjälper som den ska också.
Ha det gott
fredag 9 juli 2010
Behandling nr två avklarad
Ikväll ska vi åka ner på Power meet och titta på alla fina bilar. Får se hur länge vi orkar och hur länge jag står ut med avgaserna. Har blivit känslig för lukter.....//Ha en skön fortsättning!
onsdag 7 juli 2010
Nåt galet igen
Leksand sommarland idag
Jag har nog varit för mycket i solen idag för det bränner på kroppen. I morgon är det läkarbesök inför behandling nr 2 på fredag.
måndag 5 juli 2010
Nu funkar ingenting
Vill bara säga att jag har haft en jätte skön vecka sen jag kom hem från sjukhuset. Har haft en "gammal" väninna här, M-L som jag fick rå om en dag. Det var jättetrevligt. Och sen kom en annan "gammal" klasskompis, L, på besök med mamma, make och dotter......det var riktigt roligt det med. Ska se till att besöka dom i sommar.....
Har börjat nedräkningen till fredag.....har förstått att jag har varit lyckligt lottad som mått så bra som jag gjort hittills. Efter omgång nr två mår man i regel inte lika bra har jag förstått. Men man ska inte ta ut nåt i förskott, jag kan ju fortfarande må bra. Håret åker ju av och sen jag rakade mig gör det inte ont på huvudet. Naglarna gör ont fortfarande och jag oljar med myrrolja allt jag orkar för att få ha naglarna kvar....Knölen har blivit mindre sen första behandlingen och det gör att jag känner mig allt mer positiv och optimistisk Ibland blir jag rädd att jag ska bli för optimistiskt men vad fän, jag tänker ju att jag ska klara av det här. Att jag ska finnas kvar och följa de mina. Jag tänker att jag ska sitta med min man i gungstolen på verandan när jag är riktigt gammal......i Ljömsebo :-) och att jag ska följa mina barn och barnbarn i många år. Jag är då inte redo att vika om hörnet än på många år.....så det så. :-)
Jag fick här om dagen en bukett blommor av mitt älskade barnbarn som jag tänkte lägga upp på bloggen. Det går tyvärr inte.....jag ska fortsätta försöka. Hon är en sån solstråle, ett sånt energiknippe och livsglädje så det finns inte. Älskade älskade lilla Amanda.........Jag ska försöka få till en bild på henne här så att alla förstår vad jag pratar om :-)
söndag 4 juli 2010
Min käre make
lördag 3 juli 2010
Håret faller.....
En släkting som haft cancer sa till mig: "det är bara att intala sig att det är ett halvår man måste stå ut, man måste klara det, så är det bara". Och ja, det är ju så det är. Han har så rätt!